Viktig å snakke med barnet om døden

Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig i organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn
BARN ER ikke ment til å dø. Konfronterer denne virkeligheten deg? Da er dette det første skrittet du kan ta for å hjelpe et døende barn.
Uavhengig av om barn er syke eller ikke, vil de på et tidspunkt fantasere og ha bekymringer for det å skulle dø. Når barn møter sykdom, tap og sorg - enten sin egen eller hos noen som står dem nær - søker de å forstå disse hendelsene og å forstå sine egne erfaringer. Tenk etter med denne informasjonen i bakhodet; hvordan vil det påvirke barn som er alvorlig syke?
Å måtte fortelle et barn at det ikke kan bli friskt og skal dø, må være på grensen av det en som menneske kan tåle. Derfor er det viktig å få økt kunnskap og trygghet som voksne slik at vi kan møte det døende barnets verden på dets premisser, og ikke være et hinder som gir barnet mer redsel og angst - men muligheten til å bli trygget slik at barnet kan leve livet fullt ut - helt til det siste.
BARRIERER. Mange av oss er tilbøyelige til ikke å samtale om ting som opprører oss. Vi prøver å legge lokk på følelsene våre og håper at det å si ingenting, er det beste. Men ikke å snakke om noe, betyr ikke at vi ikke kommuniserer. Barn er gode observatører. De leser våre ansikter, måten vi går på, oppfører oss på - eller hvordan vi holder våre hender.
Vi uttrykker oss gjennom det vi gjør, etter hva vi sier - og hva vi ikke sier. Når vi unngår å snakke om noe som åpenbart er oppskakende, nøler barn ofte med å ta opp emnet - eller ser at dette virker dårlig: «Så får ikke jeg snakke om det heller». Effekten blir, i stedet for å beskytte våre barn ved å unngå samtalen, noen ganger å gi dem mer bekymring og holde dem fra å fortelle oss hvordan de egentlig føler det. Taushet er ikke alltid gull.
BALANSE. På den andre siden er det heller ikke lurt å konfrontere barna med informasjon som de ennå ikke forstår, eller vil vite noe om. Som med alle sensitive temaer må vi søke en hårfin balanse som oppmuntrer barn til å kommunisere. Denne balansen ligger et sted mellom unngåelse og konfrontasjon. Den er ikke lett å oppnå, men må brukes tid på.
Studier viser når informasjonen er unndratt fra barn, forverrer det barnets frykt og fantasier - selv om ikke alle dødssyke barn ønsker å snakke spesifikt om døden eller dødsprosessen. Når de innser at deres fremtid er begrenset, tilpasser de seg ved å flytte fokus til en mer umiddelbar fremtid, slik som neste ferie, eller en betydelig hendelse.
BEVISSTHET. Noen barn har også en overraskende bevissthet om det faktum at de kommer til å dø. Barn kan stille spørsmål som at «kommer jeg til å ha det vondt?», «vil jeg være i stand til å puste?», «vil en engel kom å ta meg bort?»
Forskere har funnet ut at det er to faktorer som ser ut til å påvirke barns oppfatning av død - deres utviklingsstadier, pigates stadieteori, og deres erfaringer fra miljø, religiøse og kulturelle bakgrunn og deres personlige måte å se ting på.
STERKE FØLELSER. Helseutdanninger i dag gir liten instruksjon og opplæring i hvordan man skal kommunisere med døende barn og foreldre av døende barn. Det har blitt observert at selv de mest erfarne helsearbeidere som er i omsorg for døende barn, sliter med å finne en måte å initiere disse samtalene på. I tillegg må helsepersonell avklare følelsene hos seg selv og foreldrene som ofte selektivt videreformidler informasjon. Deres motvilje til å være ærlige, representerer vanligvis deres egen sorg og kamp for å akseptere at sitt barn kan død. Dette kan få betydelige konsekvenser.
Den forestående døden for et barn kan også skape sterke følelser i den profesjonelle omsorgen. Det kan oppstå følelser av å ha sviktet barnet, en følelse av personlig hjelpeløshet, tristhet for et kort levd liv - og ventesorg. Disse følelsene må bli anerkjent og utforsket.
UTEN FORDOMMER. Usikkerhet er en stor psykisk belastning for barn og voksne med alvorlige sykdommer fordi de er begrenset i sine evner til å innhente informasjon som potensielt kan berolige dem. Dermed påhviler det dem som gir lindrende behandling og omsorg for barn som er alvorlig syke og døende, å vurdere deres bekymringer. Helsepersonell som jobber med døende barn, må ofte, og gjentatte ganger, erkjenne sine egne følelsesmessige smerte så det ikke blir et hinder for åpen og ærlig kommunikasjon.
Uansett hvordan barn takler døden eller uttrykker sine følelser, må de få sympati og fordomsfrie svar fra voksne. Ikke alle er egnet til å jobbe med dette: Å være forsiktig, lytte og se, er viktig å lære seg for å reagere varsomt på et barns behov.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 13/2013