– Hva vil vi med bruker-medvirkning i forskningen?

Kronikk: Ann-Mari Lofthus, doktorgradsstipendiat ved Ahus
Gunn Helen Kristiansen, brukermedvirker i utvikling av Reconnect og Rådsmedlem i Akuttnettverket
Christine Rosenqvist, brukermedvirker
Lillian Sofie Eng, erfaringskonsulent
Morten A. Brodahl, erfaringskonsulent ved Nasjonal Kompetansetjeneste – ROP

BRUKERNES PERSPEKTIVER har nå blitt ett av kriteriene for tildeling av prosjektmidler i helseforskning og tjenesteutvikling. De viktigste finansieringskildene på dette feltet, Norges Forskningsråd, Helseforetakene og ExtraStiftelsen, fastslår at brukerne skal medvirke til at forskningen blir relevant og hensiktsmessig.

Brukermedvirkning i forskning, også kalt medforskning, er i støpeskjeen. Derfor er det viktig å stille noen spørsmål om hvordan denne kompetansen skal vurderes.

KUNNSKAPSDELING? Medforskning handler om deling av kunnskap om og erfaringer med ulike typer helseutfordringer. Det er personer som sitter med førstehåndskunnskap, og som best kan vite hvordan dette oppleves i kroppen og i hverdagslivet. Denne erfaringsbaserte kunnskapen er med på å utfylle og kvalitetssikre forskningen på helsefeltet. Erfaringsbasert kunnskap fører til andre forskningsspørsmål og verifisering, eller falsifisering, av forskningsresultater.

Medforskning har ennå ikke befestet seg i den norske forskningsverdenen. Vi opplever fortsatt et stort gap i kunnskap mellom forskere og fagpersoner på den ene siden, og brukergruppene på den andre. Medforskning skjer i ulike deler av forskningsprosessen, alt fra at brukerne deltar i en ressursgruppe for forskningsprosjektet, til at brukerne deltar i utformingen av prosjektideer, søknadsskriving, design, datainnsamling, analyse, skriving, publisering og formidling av forskningsresultatene.

Å ivareta brukerperspektivet i forskningsprosjekter, handler om å gi erfaringskunnskapen en aktiv rolle gjennom hele prosessen – slik at forskningens relevans og validitet blir ivaretatt.

HVA VIL VI? Det er viktig å stille spørsmålet om hva vi vil med medforskning. Brukerinvolvering og deltakelse er en styrke for alle helseforskningsprosjekter, uansett om det er somatikk eller psykisk helse. Men, det forutsetter at involveringen skjer på riktig måte. For det første må medforskning forankres i ledelsen, som har et ansvar å skape et positivt klima for samarbeid mellom forskere og brukergrupper/medforskere. Betaling for konsulenttjenester er ikke problematisk i andre deler av offentlig sektor. Hvorfor bør det ikke gjelde for egenerfart kunnskap, som kommer tjenesteutvikling og forskning til gode?

Dernest blir det forskernes oppgave å legge til rette for brukerdeltakelse i sine prosjekter. Et godt samarbeid handler om å se hvordan forskere og brukere kan supplere hverandres kunnskap. For, hva kommer frem når ulik kompetanse vurderes på lik linje?

Et godt eksempel er et prosjekt som Service Users Research Enterprise (Sure) ved King’s College gjennomførte, og som presenteres i en artikkel som Diana Rose, professor in User Led Research, har skrevet sammen med kolleger: «What Do Clients Think of Cognitive Remediation Therapy?: A Consumer-Led Investigation of Satisfaction and Side Effects»(2008). Artikkelen bygger på et svært bredt empirisk materiale som omfattet brukererfaringer og «grå» litteratur, og studiens resultater førte til en endring av elektrosjokkbehandlingen i England.

UTFORDRINGER. Midler til forskning og utvikling innen helsefeltet finansieres av fellesskapet. Derfor er viktig å stille spørsmål ved tildelingskriteriene. Medforskning har kommet for å bli innen helseforskning. Vi mener det er viktig å se hvordan medforskning blir vurdert av Forskningsrådet, Helseregionene og Extrastiftelsen.

Skal medforskning få en betydning, slik sentrale helsemyndigheter ønsker, eller blir brukerperspektivet en glasur på kaken? Hvordan evalueres og forvaltes medforskning og brukerperspektivet i forskningsprosjekter som tildeles forskningsmidler? Hvordan skal brukerorganisasjonene og brukergruppene klare å rekruttere medforskere i henhold til det behovet som vil være i helseforskningen, uten å få tildelt midler til opplæring?

Staten er en viktig pådriver til satsingen på medforskning. Hvordan kommer det til uttrykk gjennom helsemyndighetenes prioriteringer og tildelinger? Vil det bli satt av midler for å dekke inn kostnadene knyttet til medforskning?

KVALITETSSIKRING. Kronikkforfatterne deltar i et nylig etablert nettverk for medforskning. Vi ønsker å bidra til kvalitetssikring av helseforskning. Vi sitter med en egenerfaring som er medisinskfaglig relevant. Vår dobbeltkompetanse utgjør erfaringer fra medforskning og egenerfaring fra psykisk helse- og rusfeltet. Slik kunnskap må det legges vekt på ved tildelinger til forskning.

Vi mener det er en selvfølge at det stilles krav til medforskere i form av kunnskap og relevante erfaringer. Forskningsrådet, Extrastiftelsen og Helseforetakene sier at «dette er knakende god brukermedvirkning i forskning». Hvilke kriterier ligger til grunn for at de sier dette? Det savner vi svaret på.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2017