Dagene som forsvinner

Einar Einarsen, lege, Sømna
HVERT ÅR rammes 10.000 kvinner og menn i Norge av demens, og tallet er stadig økende. Til sammenligning rammes 12.000–15.000 av hjerteinfarkt og 11.000 av hjerneslag første gang – og 3500 med hjerneslag flere ganger.
Risikoen for å utvikle sykdommen demens, øker med økende alder. Over tid har imidlertid risikoen for demens vært synkende, men det økende antallet av eldre i befolkningen medfører at det totalt er et stadig økende antall med demens i befolkningen.
FOLKESYKDOM. Demens er i ferd med å bli en av våre nye store folkesykdommer. Personer med demens er den største diagnosegruppen blant brukere av kommunale omsorgstjenester. Dette krever en innsats minst på linje med tiltakene ved hjerneslag og hjerteinfarkt.
Demens gjør at personen mister evnen til egenomsorg og til å utføre hverdagslige gjøremål. Personen blir inaktiv og isolert med den helsesvikt dette ofte medfører.
Demens er en paraplybetegnelse på sykdommer som rammer hjernens funksjoner og klassifiseres gjerne som potentielt reversibel eller vanligvis irreversibel tilstand, vanligst Alzheimers sykdom.
RASK DIAGNOSE. At en person virker dement og viser en dement adferd, er ikke ensbetydende med at vedkommende har en irreversibel hjernesykdom. Undersøkelser tyder på at 10-15 prosent av dem med dement adferd har en potentielt reversibel tilstand. Det er derfor viktig med en rask diagnose. Spesielt viktig er det dersom dement adferd inntreffer før pasienten er 65 år som regnes som ung demens.
Ved Alzheimers sykdom finnes det i dag ikke behandling som kan helbrede, stoppe eller forsinke utviklingen av demens. Håpet er at videre forskning bidrar til nye behandlingsmetoder ved demens.
Skader av hjernevev, som følge av at hjernens blodårer skades, kan forebygges ved å endre røykevaner, lite fysisk aktivitet, overvekt med risiko for sukkersyke og høyt blodtrykk og andre livsstilsfaktorer. Dette er felles risikofaktorer for både demens, hjerneslag og hjerteinfarkt.
PORTVAKTER. Fastlegene en viktig funksjon for pasienter med tidlig dement adferd, også som «portnere» videre inn i spesialisthelsetjeneste dersom det er nødvendig med innleggelse i sykehus. Dette kan ikke ta for lang tid, før det eventuelt blir varige hjerneskader.
Tidlig utredning, diagnose, behandling og rehabilitering er nødvendig hos pasienter som viser dement atferd. Først etter en slik systematisk utredning synes det aktuelt å konkludere med demens som en irreversibel skade av hjernen.
Forløpet av demensutviklingen kan påvirkes ved riktig behandling i cirka 20 prosent av tilfellene. I cirka 30 prosent av tilfellene med dement adferd kan det gis en behandling som resulterer enten i bedring av tilstanden eller full helbredelse.
BOKOLLEKTIV. Mot slutten av 1970-årene var det en prekær situasjon for sykehjemsplasser i nordlandskommunen Sømna på Helgeland. Fra høsten 1977 ble en trygdebolig planlagt som bokollektiv for aldersdemente som ble sett på som et omsorgstiltak i kommunen. Det var også et ønske å se på hvordan de aldersdemente ville forholde seg til et avgrenset areal med færre personer å forholde seg til.
Fordi trygdeboligen var sentralt plassert i kommunesenteret, ble det en god mulighet for hyppige besøk av slekt og venner, som stakk innom. Pensjonærene deltok i hverdagen ved trygdeboligen i den grad de maktet det. Slik kom de tilbake til mye av sitt tidligere tilvante liv, og det var av positiv betydning for beboernes generelle livssituasjon.
TRIVSEL. Etter at flere sykehjemsplasser ble etablert, ble driften av bokollektivet avviklet våren 1978. Ved evalueringen av ett års drift var det enighet om at på daværende tidspunkt syntes forsøksordningen som ble åpnet i trygdeboligen som et bokollektiv, å være riktig på alle måter – med stor trivsel og et fordelaktig botilbud til de eldre, fremfor en større institusjonsplassering.
Erfaringene ble godkjent som en masteroppgave ved Nordisk Hälsovårdshøgskolan i Gøteborg og utgitt som hefte; Omsorg for aldersdemente, på Kommuneforlaget (1990).
FRIHET. Bokollektivet for aldersdemente i trygdeboligen i Sømna var, så vidt en kjenner til, ett av de første bokollektiv for demente i Norge.
Erfaringene dokumenterte at tilbudet til aldersdemente var mulig å etablere i enhver kommune, også i de små.  I 1982 ble det så etablert en Skjermet enhet (SE) i sykehjemmet på Sømna for pasienter med demens. Opptakten var et Rundskriv fra Sosialdepartementet som ga retningslinjer å gå etter. Motivet var å bedre institusjonsmiljøet generelt – og at hver enkelt skulle få et tilbud ut ifra den funksjonshemningen personen hadde. Det var snakk om større frihet i tilrettelagte omgivelser.
TRENGER DAGTILBUD. Hva slags tilbud får personer med demens i dag? Halvparten av alle med demens bor hjemme. De har behov for aktivitetstilbud på dagtid. Dette skaper trygghet og gir økt selvtillit og sosiale relasjoner. Det er svært viktig å hjelpe hjelperne.
Konsekvensen av et manglende dagtilbud er raskere forverring av sykdommen. Også for de pårørende er det en nødvendig avlastning.
Demensplan 2015 har vektlagt dagtilbud som et prioritert område for kommunene, men dekningsgraden har økt kun fra 4,6 til 6.8 prosent i løpet av de fem siste årene.
INSTITUSJON. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil personer med demens ha behov for kontinuerlig pleie og omsorg på institusjon. De færreste omsorgsboliger slik de fungerer i dag, gir et tilstrekkelig godt tilbud.
De har behov for at plassene er spesielt tilrettelagt. Lokalene må være oversiktlige og aktivitetene tilpasset beboernes behov. 80 prosent av dem som bor på institusjon, har demens, men bare 21 prosent av plassene er tilrettelagt for personer med demens.
MENS DAGENE GÅR. Erfaringene tyder på at det tar tid å få politisk gjennomslag og bevissthet hos de kommunale beslutningstakerne om at gruppen med demens må prioriteres. I tillegg er det behov for bruk av sterkere statlige styringsvirkemidler, som lovfesting av dagaktivitetstilbud og sterkere økonomiske virkemidler.
Midler til klinisk forskning på demens vil føre til økt kunnskap, som igjen vil føre til bedre livskvalitet for personer med demens.
NØDVENDIG. Det er både menneskelig og samfunnsøkonomisk helt nødvendig å satse mer på forskning som bidrar til å løse demensgåten. Statlige myndigheter må øremerke og øke forskningsinnsatsen for å finne årsakene til demens – og hvordan vi kan bremse sykdomsutviklingen – slik man gjør i Sverige.
Støtte til årets TV-aksjon gir midler med mulighet for å kunne hjelpe personer som rammes av demens og deres pårørende.
Ingen oppgitte interessekonflikter