Behandlingsaktivitet på sykehjem

Pernille Bruusgaard, overlege ved Smestadhjemmet i Oslo og lektor ved UiO
Pårørende er i ulike faser når pasienter flytter inn i sykehjem. De har ofte fulgt sine kjære inn og ut av sykehus, gjennom korttidsopphold i sykehjem, fulgt dem opp hjemme og tatt mye ansvar, mens pasientens funksjon gradvis er redusert. Mange pårørende opplever det lettende at sykehjemmet overtar ansvaret, mens andre synes det er vanskelig å gi slipp.
«Hun har kommet seg før, mor har alltid vært så sterk». Det er viktig å få frem forventningene til de pårørende.
TRYGT OG VERDIG. Mange pårørende er avklart med at helsevesenet ikke lenger kan gjøre pasienten frisk, men ønsker at den siste delen av livet skal bli best mulig med god lindring og pleie. Noen pårørende har høye forventninger til bedring nå som sykehjemsplass endelig er innvilget - med fysioterapi, aktivisering, ernæringsprogram og tett oppfølging av lege.
De siste månedenes debatt i mediene angående hvordan pasientene dør i sykehjem, avdekker et stort behov for bedre kommunikasjon. Så hva kan vi som helsepersonell gjøre bedre?
For oss som jobber i sykehjem, er målet at pasienten og pårørende skal oppleve den siste delen av livet og dødsfasen trygg og verdig. Forutsetningen for dette er godt pårørende samarbeid basert på tillit.
ÅPEN DIALOG. Terskelen for å få sykehjemsplass, er høy. Pasientene som flytter inn, er ofte svært gamle, multisyke, og mange har demens. Forventet levetid er på under to år. Alle faste sykehjemspasienter skal dø. Det er viktig å forberede de involverte partene for å forebygge at dødsprosessen blir preget av utrygghet og frustrasjoner - og forhastete medisinske avgjørelser til skade for pasienten.
Ved Smestadhjemmet inviterer vi pårørende til en systematisk tverrfaglig innkomstsamtale når nye pasienter flytter inn. Her gir vi de pårørende anledning til å fortelle om pasienten, beskrive sine erfaringer med helsetjenestene, uttrykke sine forventninger - og eventuell usikkerhet og frykt forbundet med sykehjemsoppholdet.
Disse samtalene kan avdekke sterke følelser som dårlig samvittighet, avmakt, sinne og sorg. Fra vår side informerer vi om sykehjemmets tilbud og behandlingsfilosofi. Gjennom åpen dialog er målet at vi også skal snakke om døden og planlegge hva som skal gjøres når potensielt dødelige tilstander oppstår. Jeg har erfart at pårørende er så benektende i forhold til døden at jeg ikke får det til.
SVINGNINGER. Andre utfordringer kan være at pårørende har ulike meninger seg imellom om behandlingsaktivitet. Vi kan oppleve at de pårørende ønsker mer utredning og behandling enn pasienten selv uttrykker. Det hender også at pårørende endrer holdning når døden nærmer seg.
Sykehjemspasientenes helsetilstand svinger, og det kan være vanskelig å avgjøre når en pasient er døende.
Noen pasienter dør når vi aktivt avstår fra helbredende behandling ved akutt sykdom. Andre dør uten forvarsel. Pasienter kan kvikne til etter alvorlig sykdom, til tross for at vi avstår fra aktiv behandling og alle faste medisiner er fjernet.
FØLELSER - OG TVIL. Mange pasienter dør langsomt mens organsystemene svekkes gradvis. Sykdom og medisiner reduserer funksjonen og appetitten. Appetitten påvirkes også av inaktivitet, forstoppelse og smerter. Demens-sykdommen kan medføre at pasientene mister opplevelsen av sult og tørst. Indre uro gjør det vanskelig å sitte til bords. Smaksopplevelsen endres. Svelgfunksjonen og næringsopptak i tarmen svekkes. Pasientene avmagres uten at ernæringstiltak har effekt.
Til slutt blir pasienten sengeliggende og utmattet - og orker verken å ta til seg næring eller væske. Slike langstrakte dødsprosesser kan oppleves frustrerende og tunge for de pårørende, som får mye tid til å kjenne på sine følelser og bli i tvil om avgjørelser underveis.
ANSVAR - OG FLEKSIBILITET. Sykehjemslegen bør ha regelmessig kontakt med pårørende når pasientenes helsetilstand svinger. Det er viktig å lytte til deres ønsker og behov, men også være tydelig på at det er legen som har ansvaret for avgjørelsene som tas. Sykehjemslegen bør være fleksibel, og ha evne til å revurdere behandlingen hvis tilstanden endrer seg.
Informasjon har vært etterspurt av pårørende i mediene. Legenes tilstedeværelse likeså. Vi sykehjemsleger skal ikke overlate informasjonen og kommunikasjonen med de pårørende til pleiepersonalet. Å behandle alvorlig syke og døende pasienter per telefon, er ikke ideelt.
Legeliv, Dagens Medisin 07/2012