Et forskningsløft for stoffskiftesykdommer

Rundt 200.000 kvinner har en stoffskiftesykdom i Norge. Er det årsaken til at det er for lite forskning på den kroniske sykdommen?

Hvorfor bevilges det ikke mer penger til forskning på stoffskiftesykdommer? Hva om man fant ut av årsaken til sykdommen som rammes av rundt 200.000 kvinner i Norge? Hvorfor har det historisk vært så liten vilje til å gi såpass mange kvinner en bedre helse og en bedre hverdag?

Hva er kvinnehelse for deg? Kvinnehelse er fødetilbud. Kvinnehelse er seksual- og reproduktiv helse. Kvinnehelse er pakkeforløp for kreft.  Kvinnehelse er et politisk verktøy for å prioritere kvinners helse på lik linje som menns helse. For det er ingenting som heter mannehelse. Det heter bare helse.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) har tatt initiativ til en ny offentlig utredning om kvinnehelse og helse i et kjønnsperspektiv. Stoffskifteforbundet mener det er på høy tid med en ny NOU om kvinnehelse, 21 år etter den forrige, «Kvinners helse i Norden».

I NOU-en fra 1999 står det om stoffskiftesykdommer at «det er behov for forskning omkring sykdomsmekanismer og utløsende faktorer. Videre bør forekomsten i forskjellige befolkningsgrupper kartlegges. Man bør vurdere om enkelte grupper bør screenes (masseundersøkes) med laboratorietester. Det er også viktig å studere sammenhengen mellom stoffskifteforstyrrelser og andre sykdommer, slik som depresjon, fibromyalgi og ubestemte tarmplager.».

Konkrete tiltak

Vil vi at kronisk syke kvinner ligger på sofaen, eller vil vi ha dem tilbake til arbeidslivet? Vil vi at fastlegen skal ha nok kunnskap og forståelse om en kronisk sykdom med et diffust symptombilde?

Det er ikke så mye som skal til for å få til en betydelig endring. Behovet for å sette stoffskiftesykdom på den politiske agendaen er prekær. Ifølge Stoffskifteforbundets medlemsundersøkelse oppgir 75 prosent at de har redusert livskvalitet som følge av sykdommen, mens 21 prosent opplyser at de er utenfor arbeidslivet av samme årsak.

Stoffskifteforbundet foreslår derfor at helse- og omsorgsminister Bent Høie vektlegger frem tre hovedpunkter på kommende toppmøte om kvinnehelse:

1. Økt og øremerket forskning
2. Pakkeforløp for økt kunnskap i fastlegetjenesten
3. Flere behandlingsmåter, flere medisiner

Våre tre punkter er sammenfallende med regjeringens strategi «Seks punkter for bedre kvinnehelse» som har som hovedmål å heve statusen til kvinnehelse og rette oppmerksomheten på kvinners helse. Regjeringen begrunner strategien med at historisk sett har sykdommer som i størst grad rammer kvinner, fått mindre oppmerksomhet enn sykdommer som oftest rammer menn.

240.000 nordmenn har en stoffskiftesykdom, derav 80 prosent er kvinner, og 20 prosent er menn, ifølge Reseptregisteret. Sagt med andre ord, opp mot 200.000 kvinner har stoffskiftesykdom. Om det hadde vært 80 prosent menn, ville det da ha vært et diskusjonstema? Stoffskifteforbundet anerkjenner både kvinner og menn, samtidig er det tid for å se på de «strukturelle» ulikhetene i behandling av sykdommer.

Videre har ti prosent av alle kvinner over 35 år en stoffskiftesykdom, og den kommer gjerne til syne ved større hormonelle prosesser som pubertet, graviditet og overgangsalder. Lavt stoffskifte er den mest utbredte og rammer 215.000. Stoffskiftesykdom kjennetegnes ofte med diffuse symptomer, og kan forveksles med andre kroniske lidelser med liknende symptomer og det kan derfor være krevende å skille fra hverandre. Årsaken til stoffskiftesykdom er derimot ikke kjent.

Stoffskiftesykdom kan i verste tilfelle ha dødelig utfall.

Tatt på alvor

Regjeringen vil styrke forskningen på kroniske sykdommer og utmattelsessykdommer, ifølge strategiplanen om kvinnehelse. Stoffskifteforbundets medlemmer i faglige, medisinske råd besitter ikke-finansierte prosjekter som vil utgjøre en reell forskjell for pasientene og akademisk grunnforskning. Dette gjelder blant annet et internasjonalt forskningsprosjekt for å finne årsaken til stoffskiftesykdom.

Regjeringen skal innføre pakkeforløp for muskel- og skjelettlidelser, smertebehandling og utmattelse etter modell av pakkeforløpene for kreftpasienter. Disse lidelsene rammer i større grad kvinner enn menn, og årsakssammenhengene er ikke klarlagte, ifølge regjeringens strategiplan. Stoffskiftepasientene melder ofte om varierende kunnskapsnivå hos fastlegene som behandler lavt stoffskifte. Dette er alvorlig med tanke på pasientsikkerhet og kvalitet i behandlingen. En politisk løsning kan være et pakkeforløp som beskriver pasientreisen fra rett diagnostisering til rett behandling.

«Vi vil skape pasientens helsetjeneste. Målet er at pasientene skal bli sett, hørt og forstått», sier regjeringen. Det heier vi på, svarer vi. At det store flertallet av stoffskiftesyke skal få standard medisinsk behandling, mener vi skal være utgangspunktet, men det bør være reelle muligheter for dem som ikke responderer adekvat.

Regjeringen skal sørge for bedre forebygging, diagnostikk, behandling og mestring av sykdommer som fører til langvarige sykmeldinger og uførhet blant kvinner. Rundt 50.000 stoffskiftesyke responderer ikke som forventet på standard behandling. Flere medisiner gir flere behandlingsmåter.

Vi kan ikke la kronisk syke kvinner bli liggende igjen på sofaen. Vi trenger dem i arbeidslivet, vi trenger dem i hjemmet. Vi trenger derfor mer forskning på stoffskiftesykdommer.