Quo vadis, lille hjerne?

Så kom altså Helsedirektoratets statusrapport for norsk hjernehelse, som vi har ventet lenge på, både pasienter, pårørende og fagmiljøene innenfor klinikk og forskning. Vi er mange som har ivret for et nasjonalt løft for hjernehelsen. Norge trenger sårt en helhetlig strategi for fremtiden som kan sikre at den tredjedelen av oss som vil bli rammet av hjernesykdom gjennom livet kan være trygg på å møte et faglig kompetent, fremoverlent og evidensbasert fagmiljø.

I går var det Årsmøte i Hjernerådet, en paraplyorganisasjon med over 100 000 enkeltmedlemmer fordelt på nærmere 50 organisasjoner av helsepersonnell, forskere, brukere og pårørende. Selvsagt var dagens store tema den snaut en måned gamle statusrapporten for hjernehelse. Og for å si det med sportsreporterne, hva føler vi nå?

Jeg skal ikke legge skjul på at mange av oss i utgangspunktet ønsket en handlingsplan, og ikke en statusrapport. Men selvsagt er det en fordel å få en diagnostisering av hjernehelsens tilstand i riket, år 2017, og det har vært gjort et godt og grundig arbeid både av direktoratet og av engasjerte fagmiljøer og brukerorganisasjoner. Ikke uventet ble de såre punktene samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjeneste, rehabilitering og utfordringen med sykdom i et livsløpsperspektiv. Det visste vi for så vidt, men det var det å gjøre noe med det, da...

Som det ble sagt på Dagens Medisins Arenamøte da statusrapporten ble sluppet: nevrofolk burde gå oftere i fakkeltog. Ja, vi har nok vært for tålmodige for lenge, men nå ivrer vi etter å komme i gang. La meg minne om at kreftpakkeforløpene ble dundret igjennom i løpet av kort tid, puffet frem av problemer med forsinket diagnostikk og behandling (som er et rimelig tungt lokomotiv) – nærmere 30 forløp, på plass i løpet av en knapp stortingsperiode. Det gikk, fordi det var sterk politisk vilje – sterkt press i befolkningen – og høy motivasjon hos ekspertisen. Hjernefeltet er like overmodent for en storrengjøring som kreftfeltet var.

Men nå har vi altså spent opp lerretet og nå skal det fylles med innhold. En statusrapport må bli en strategiplan som igjen må munne ut i en konkret handlingsplan. Det store spørsmålet er om det er mulig å forene så forskjellige tilstander som hjernefeltet rommer: fra demens til fødselsskader, fra hjerneslag til ryggmargsskader, fra ALS til blindhet og autisme? Det er nå engang en begrensning både på antall fagfolk og kroner i statskassen. Hvis hver hjernesykdom skal få et forløp snakker vi fort et byråkrati og et spesialiseringsnivå som blir uhåndterlig i praksis. Kan vi finne de felles knaggene som gjør det praktisk mulig å få et nasjonalt løft allikevel, både i spesialisthelsetjenesten og de største kommunene og for pasienten i mindre tettbygde strøk? Som jeg nylig hørte i forløpssammenheng: kan man identifisere de tre områdene som skaper størst problemer for flest individer, og gjøre noe med dem, så er man kommet langt. Hvis det skal være mulig på hjernefronten er vi nødvendigvis nødt til å tenke helhetlig og i større diagnostiske bokser.

Hjernerådet viser i seg selv at det likevel er fullt mulig å dra i samme retning og snakke med en felles tilnærming til dette kjempestore feltet. I går satt vi der, representanter fra nærmere 50 forbund, foreninger og grupperinger, og vi er enige om hvor skoen trykker. Mestring, rehabilitering, livsløpsperspektivet og et liv med usynlige utfall er det som går igjen - som altså fremgår tydelig i rapporten. For å si det med en av mine unge pasienter: ”Vet du, dr Storstein, det viktigste er ikke hva jeg har. Det viktigste er hvordan jeg har det.” Ja. Fokus nummer en er akkurat der: hjernehelse handler om hvordan man kan leve et liv med sykdom eller skade av nervesystemet.  Hvordan kan vi hente frem mulighetene i individet for å få livskvalitet og verdighet, og utnytte fagmiljøenes potensiale til fulle?

Det er en rivende utvikling i hjernefeltet. Er det noe vi ser som fagfolk, så er det at det som før var skarpt avgrensede nisjer i større og større grad blir flytende, med overlapp mellom tilstander vi før trodde var separate sykdommer. Det gir muligheten til å trekke veksler på hverandres forskning og kliniske erfaring og igangsette nye hypoteser om felles sykdomsmekanismer og felles behandlingsprinsipper. Er det noe brukerne ser, så er det at utfordringene i stor grad er de samme i flere sykdomsgrupper. Nettopp brukerperspektivet ble etterlyst mest under gårsdagens diskusjon. Brukerne har vært involvert i arbeidet, men har de vært nok involvert? Det er et helt sentralt signal å ta med seg videre.

Hjernerådets medlemmer vektlegger også at forskningsperspektivet må være med hele veien i arbeidet mot en handlingsplan. God klinisk virksomhet kommer ikke uten solid forskning som et fundament, og man får ikke relevant forskning uten å skjele til de kliniske aspektene. Der Nansens studier av hjerneceller var helt fristilt fra pasientens verden i hans tid, er dagens basalforskning innenfor genetikk og molekylærbiologi morgendagens diagnostiske og terapeutiske fremskritt. Pasientene forventer en virksomhet som er bygget på god forskning og faglig oppdatert klinisk kunnskap, og brukermedvirkning er helt sentralt for kliniske studier. Prioritering av forskning og prioritering av god medisin er derfor uløselig knyttet til hverandre, og det må være grunnmuren i det videre arbeidet med hjernehelse.

Det mest fascinerende med hele dette svære arbeidet som er nedlagt i rapporten, og med prosessene som satte det i gang, er at hjernehelse nå er blitt politikk. Det skulle også bare mangle. Et sykdomsfelt som rammer 1 av 3 nordmenn gjennom livet er nødt til å være tett knyttet opp med samfunnsøkonomi og helseplanlegging, forebygging og prioritering. Med andre ord, hele jobbeskrivelsen til Høie og en solid del av statskassa. Derfor er jeg så glad for at helseministeren og statssekretær Anne Grethe Erlandsen har engasjert seg i dette arbeidet og nevner ordet ”hjernehelse” titt og ofte. Fortsett med det. Vi trenger at dette ordet blir noens hjertesak, så høyt oppe i systemet som mulig. Hjernehelse som valgkampsak, så prestisjefylt bør dette bli!

Så: hvor går du, lille hjerne? Forhåpentligvis: til center stage. Der fortjener nemlig vårt mest dyrebare og uerstattelige organ å være, det eneste organet som ikke kan transplanteres, paces, stakes opp eller avstives. ”De fire store” er et kjent begrep: kreft, hjerte/kar, muskel/skjelett og psykiatri/rus. Hjernehelse har ubegripelig glimret med sitt fravær på denne scenen. Nå er det på tide å snakke om de Fem store og ta grep for fremtiden. For å sitere Kaja Nordengen: Hjernen er stjernen - i alles liv!