Tommy Skars blogg

Omprioriteringer uten ett øre til kvalitetsregister for barn

Denne artikkelen er mer enn to år gammel.

Tommy Skar

Tommy Skar er generalsekretær i LHL Hjerneslag. Han har vært kommunikasjons- og markedssjef i LHL, han har ledet LHLs helsefagteam og vært rådgiver for LOs leder. Han har også bakgrunn som kommunal helse- og sosialpolitiker. Skar var vara til Stortinget i perioden 1993-1997.

Den nye regjeringens statsbudsjettomprioriteringer til en rekke gode formål inneholder ikke ett øre til kvalitetsregister for slagrammede barn og barn med ervervet hjerneskade. Vi håper ikke noen er fornøyd med at vi bare har oversikt over og kunnskap om voksne.

For oss som nærmest daglig har kontakt med barn med gjennomgått hjerneslag, eller med barn som har fått ervervet hjerneskade på andre måter, og deres familier, er dette uakseptabelt. Et kvalitetsregister for barn, slik Sverige har opprettet for slagrammede under 18 år, må nå på plass.

Arbeiderpartiet, Senterpartiet og statsråd Ingvild Kjerkol kan trøste seg med at så langt har heller ikke tidligere regjeringer tatt tak i denne uverdige situasjonen. Det er imidlertid en dårlig trøst for de som lever hver dag med konsekvensen av uretten. Et kvalitetsregister har stor betydning for kunnskap om, og god og riktig behandling, rehabilitering og oppfølging av barn, slik kvalitetsregister i dag brukes for voksne.

I forbindelse med høstens statsbudsjettbehandling har alle partier i Stortingets helse- og omsorgskomité både lest i notat og hørt i høring vår argumentasjon for et kvalitetsregister.

Vårt forslag er dette: Det bevilges midler til en hundre prosent stilling i 12 måneder med utgangspunkt i sats for en stipendiatstilling (som for 2021 er 1 156 000 kroner). En slik stilling budsjetteres hos Helsedirektoratet. Direktoratet kan plassere denne hos seg, i Norsk hjerneslagregister (NHR) eller i et helseforetak, for eksempel Sunnaas sykehus HF, etter dialog med relevante miljøer. Hensikten er å kartlegge situasjonen, behov, mangler og muligheter. Og videre i dialog med relevante fagmiljøer og NHR å komme med en anbefaling for hvordan et kvalitetsregister for barn skal opprettes, hvem som skal omfattes, hva det skal inneholde og hvordan det skal driftes. Utgangspunktet er et register som dekker både akuttfase og rehabilitering og oppfølging over tid.

Mangel på kvalitetsregister for barn må ikke bli det samme svarteperspillet som vi har hatt om barn og unge voksne på sykehjem mot sin vilje: Storting og regjering har vist til kommunene, kommunene har vist til Staten.

I sitt svar til Stortinget i forrige periode, da Arbeiderpartiet stortingsrepresentant Tellef Inge Mørland prisverdig tok opp saken, viste daværende helseminister Bent Høie til fagmiljøene. Fagmiljøene på sin side viser til at de har mye å gjøre allerede og at et slikt register krever at noen vil gjøre jobben ved siden av alt det andre de er pålagt. Alle forstår da at man trenger litt ressurser for å komme i gang.

Vi fra LHL Hjerneslag, LHL Hjerneslag Barn og Ungdom, Norsk Barnenevrologisk Forening (NBF) og Sunnaas sykehus HF har allerede tatt vår del av ansvaret for å komme i gang. 6. september arrangerte vi fire en workshop hvor det også deltok nevrologer, barneleger, representanter fra flere brukerorganisasjoner, Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (SKDE), NHR og svenske Barnriksstroke. Nå er det myndighetene - regjering, helseminister og Stortinget - sin tur til å bidra. Summen vi ber om, er beskjeden. Men konsekvensen av ikke å få den er stor. Resultatet av å få den, er imidlertid avgjørende.

Fra vår side er vi tydelige på hvor hovedansvaret for å få på plass et kvalitetsregister for barn ligger: Det er et politisk ansvar. Så kan og skal mange bidra: Helseminister og Stortinget må bidra med føringer og bevilgninger. Både SKDE og NHR har uttalt seg positive til å bidra om det kommer et initiativ. Et regionalt helseforetak må ta ansvar for drift. Fagmiljøene må bidra med kompetanse. Leger eller sykepleiere må gjøre den praktiske registreringsjobben. Vi skal stille med brukerkompetanse.

Siden regjeringen ikke brukte sin statsbudsjettendring som en mulighet til å få vår felles dugnad videre, må i alle fall Stortingets helse- og omsorgskomité sørge for det med en bevilgning før jul på statsbudsjettet for 2022.

La meg slå fast at jeg og LHL Hjerneslag ser mange lyspunkter i regjeringens budsjettendringer: Mer til sykehusene, psykisk helse, fastlegeordningen og ressurskrevende tjenester, er gode nyheter. Omprioriteringer er ikke enkelt og vi har forståelse for at regjeringen har hatt kort tid på seg i høst, men det er mulig. For regjeringen har til og med klart å finne 20 ekstra millioner i tilskudd til de politiske partiene, og øker støtten fra 291,8 millioner kroner. Personlig støtter jeg dette. Partiene er en del av vår demokratiske grunnmur. Men dette viser at der hvor det er et sterkt engasjement og et bankende hjerte, er det mulig å finne løsninger. Så jeg ber om det samme for slagrammede barn og barn med ervervet hjerneskade. I første omgang holder det med litt over millionen.

Og mens vi venter på at de som har ansvaret, skal ta det, fortsetter samfunnet å gjemme våre slagrammede barn og barn med andre ervervede hjerneskader «bort».

Det er uverdig. Nå må vi få verdighet og rettferdig også for våre barn!

Powered by Labrador CMS