Behov for selvhjelp for funksjonshemmede

I 20 år har Grethe Rønvik ved Avdeling for voksenhabilitering på Nordlandssykehuset i Bodø lært funksjonshemmede til å bli kjent med egen seksualitet og egen kropp.
- Ved avdeling for voksenhabilitering har vi venteliste på slike saker. Kanskje har holdningene endret seg; og personale og pårørende har begynt å akseptere samt å være oppmerksomme når det gjelder å forstå at også funksjonshemmede har et seksualliv. Men fortsatt kan det være slik at dette vanskelig å snakke om for alle, sier Rønvik til Dagens Medisin.
Er det mulig?
Ifølge spesialisten i klinisk sexologi kan det være vanskelig for helsepersonell å forholde seg til andres seksualitet.
- Eksempelvis ringte en mor hit og fortalte at hun hadde forstått at hennes funksjonshemmede sønn ikke greide å tilfredsstille seg. Jeg svarte at vi kan bistå med hjelpemidler og opplæring - og ba henne gå til legen for å få en henvisning slik regelen er. Deretter fikk jeg en telefon fra den aktuelle legen som spurte: - Er det mulig at jeg kan henvise pasienten til dere slik at han kan lære om onani?
Oppstyr
Rønvik har jobbet med funksjonshemmede både over og under 18 år. Hun har sett mange eksempler på hvordan helsepersonell - eller hvordan de ikke hjelper til med å tilrettelegge for funksjonshemmedes seksualliv.
Hun mener seksualitet hos funksjonshemmede burde være et tema som får like stor oppmerksomhet som annen folkehelse. I 1991 kom det en utredning om rettsikkerhet for psykisk utviklingshemmede. - Avsnittet i utredningen om seksualitet førte til mye oppstyr og mye medieoppmerksomhet, forteller hun.
Hun legger til at folk flest ikke lenger er overrasket over at funksjonshemmede har et seksualliv. - Da utredningen «Fra bruker til borger» kom i 2001, var et helt kapittel viet dette emnet, og det kom ingen reaksjoner i mediene, forteller hun.
Stor variasjon
- Variasjonen i saker som henvises til oss, er stor. Vi får henvist saker som gjelder å bistå med hjelp til alt fra prevensjonsveiledning, seksualtekniske hjelpemidler, uakseptabel seksuell adferd, til onaniproblematikk, forteller Rønvik.
Hun jobber også med personer som har begått seksuelle overgrep eller som har vært utsatt for seksuelle overgrep, i tillegg til homse- og transeproblematikk.
Sterke reaksjoner
Rønvik poengterer at personer med funksjonshemming kan ha ulike seksuelle fetisjer, som kan føre til problemer for dem selv - eller omgivelsene.
- De har ikke fått den samme opplæring eller utvekslet erfaringer med andre, og de har ikke vært en del av den vanlige barne- og ungdomskulturen. Mange blir avhengige av andres hjelp hele livet, og dermed får andre innsyn i deres privatliv. Spesielle og sære fetisjer skaper ofte sterke reaksjoner hos pårørende og personale, forklarer Rønvik.
Press på helsepersonell
Hun ser ikke bort fra at enkelte helsearbeidere hjelper til med for eksempel onani.
- Jeg tror ikke det skjer så ofte, men når det skjer, er det gjerne med fysisk funksjonshemmede. De er i stand til å legge et helt annet press på sin pleier. De er i en fortvilt situasjon når de ikke lenger klarer egen selvtilfredsstillelse. De kan for eksempel beklage seg, og de kan trygle og be. Enkelte kan kanskje tenke at «jeg vasker ham jo likevel, så om jeg hjelper litt til, er det ikke ille..»
Sjømannsbrud i taket
Hun forteller om en kollega et annet sted i landet som fikk henvist en mann med sterk fysisk funksjonshemming som ønsket hjelp til seksuell tilfredsstillelse. Han fikk med seg en hjelper fra Hjelpemiddelsentralen og de laget en fiffig anordning hvor mannen via en bryter kunne starte og stoppe hjelpemidlet, en «sjømannsbrud med vibrering». De hang opp et TV-apparat i taket over sengen hvor han kunne se pornofilm.
Både mannen og hjelperne var fornøyd, men ingen hadde tenkt på personalet; damene ville nemlig ikke hjelpe til med å legge ham i en slik posisjon at han «traff» sjømannsbruden. - Personalet hadde ikke fått noen opplæring eller informasjon, og da kan man ikke vente at de vil samarbeide, sier Rønvik.
- Vi har flere saker der vi har samarbeidet med personalet. Etter felles kursing har avdelingsleder plukket ut helsepersonell som kunne tenke seg å være med på å tilrettelegge. De har fått egen veiledning. Helsepersonell skal ikke gå imot egne prinsipper, men de har plikt til å tolerere. Et eksempel er å legge en vibrator ned i skrittet på en kvinne og hjelpe henne i en god stilling slik at hun kommer i gang. Personalet går så ut av rommet, presiserer Rønvik.
Eier ikke kroppen sin
Noen grupper av funksjonshemmede med lange sykehusopphold, eller som trenger mye hjelp i daglig stell, opplever ikke at de eier hele kroppen. Mange med lammelser har ikke noe forhold til den delen av kroppen som er lam.
- Vår jobb blir å vise enkelte funksjonshemmede at de faktisk eier hele kroppen sin. Jeg hadde et seminar med ungdommer som satt i rullestol. Halvparten av dem satt der uten sko og med for lange bukser - dette ga et inntrykk av at ikke hele kroppen hadde like stor betydning for dem. Mens de var velstelt oventil, satt de uten sko. Jeg sa til dem hvilket signal det ga meg og andre. De fleste av dem har opplevd så mye invasjon av helsefolk og av foreldre at de ikke lenger har et forhold til deler av kroppen sin.
Opptre ryddig
Rønviks råd til helsepersonell er å opptre ryddig og skikkelig. Hun minner om at dette gjelder den mest private delen av livet vårt. - En må gjøre det ordentlig og sørge for å ha ryggdekning oppover i systemet. Det er ikke slik at vi skal onanere pasientene - de må lære å klare det selv. Eksempelvis synes jeg at å holde en vibrator helt til personen får utløsning, er å gå for langt.
- Vi snakker med personen, viser tegninger, bilder og film om onani. I noen tilfeller er dette nok veiledning, og vi kan gi personen hjelpemiddelet. I andre tilfeller trenger personen direkte veiledning i bruk av hjelpmiddelet. Vi må også være sikker på at personen ønsker denne hjelpen. Slik hjelp og veiledning krever at helsepersonell har relevant utdanning, fremholder Rønvik.
Mange utsatt for overgrep
Folk med funksjonshemminger er utsatt for seksuelle overgrep er to-tre ganger så ofte som andre. De kan være mer utsatt fordi de har et mindre sosialt nettverk. - Enkelte kan ha lettere for å tro at «det skal være slik» dersom de blir utsatt for overgrep. De blir ofte ikke trodd hvis de sier fra.
- Mange som har vært utsatt for seksuelle overgrep, får problemer med å forholde seg til egen kropp, eget kjønnsorgan og sin egen seksualitet etterpå. De trenger hjelp til å få kontroll over, erobre kroppen sin og seksualiteten sin på nytt, mener spesialisten i klinisk sexologi.
Spør om seksuallivet
Rønvik er opptatt av at legen må spørre om seksuallivet til pasienten.
- Leger spør om alt; blod, avføring og urin. Hvorfor kan de ikke spørre om seksualitet?  Jeg synes det er for ille at jeg, i tilfeller der pasienter har problemer med trang forhud, må fortelle legen at han må sjekke om forhuden er trang også når penis er erigert, ikke bare i slapp tilstand, eksemplifiserer hun.

Aktuelle saker

Dette er eksempler på saker for habiliteringstjenesten:
- Onaniproblematikk
- uakseptabel seksuell adferd som blotting og beføling
- mangel på kunnskap på området som gjelder seksualtekniske hjelpemidler
- selvskading på kjønnsorgan
- seksuell utnyttelse
- voldtekt og andre seksuelle overgrep
- utviklingshemmede som begår seksuelle overgrep
- homoseksualitet, spesielle tenningsmønstre/fetisjer
- ønske om barn/prevensjonsveiledning/steriliseringsproblematikk

- Sex er ingen menneskerett

- Vi trenger en grundigere drøfting av hva en kan vente av helsepersonell, mener leder Liv Jessen ved PRO-senteret i Oslo.

Liv Jessen, leder av Kompetansesenter for prostitusjon (PRO-senteret) i Oslo, presiserer at det å ha sex med andre, ikke er noe en har rett til.
Kjøp av sex
- Flere prostituerte kvinner i prostitusjonen har også solgt sex til funksjonshemmede menn, ifølge Jessen.
- Det at helsepersonell skal tilrettelegge, betyr ikke nødvendigvis at man skal skaffe personen en prostituert. Det er ingen menneskerett å ha sex: Man har rett til å ønske det, men det er ikke en rettighet at man skal ha sex med andre med mindre den andre selv ønsker det, sier hun.
Kan Hallik-rammes
Jessen mener man trenger en grundigere drøfting av hva en kan forvente av helsepersonell. 
- Noen ville kanskje ikke ha skrupler med å formidle kontakt med prostituerte for den funksjonshemmede - for andre ville det være etisk vanskelig. Man må også juridisk vurdere om en slik formidling ville bli rammet av hallikparagrafen i Straffeloven. Trolig vil den det, slik loven er formulert i dag.  Man kan ikke pålegge noen å bryte norsk lov. I så fall må loven endres, og det er jo mulig, påpeker hun.
Juridiske retningslinjer
Lege og professor i rettsvitenskap, Aslak Syse, kommer i boken «Rettsikkerhet og livskvalitet for utviklingshemmede» med juridiske retningslinjer i forhold seksualitet og hjelpere.
I boken sier Syse blant annet at det er rettslig uproblematisk med en demonstrerende - i hovedsak verbal - opplæring, som har som mål å trene en person til å få en hensiktsmessig onaneringsteknikk.
Han minner også om at seksuelle handlinger fra ansattes side som tar sikte på å bringe klienten seksuell tilfredsstillelse, står i fare for å bli rammet av straffeloven.

Må følge helseetikken

Hjelperrollen i forhold til seksualitet er kompleks. - Helsepersonell skal ikke gjøre noe som strider mot helsefaglig etikk, sier Arild Johan Myrberg i Helsedirektoratet.

- Det vil være vanskelig å lage generelle regler eller retningslinjer for hvordan helsepersonell skal tilrettelegge for funksjonshemmedes seksualliv, sier seniorrådgiver Arild Johan Myrberg i Helsedirektoratets avdeling for miljø og helse til Dagens Medisin.
- Dette er vanskelig fordi det her vil dreie seg om såpass mange situasjonsbestemte og individuelle forhold som spiller inn, legger han til.
Ifølge Myrberg har det ikke kommet sterke signaler om at det er usikkerhet om grensegang i forhold til denne problemstillingen.
- Men helsepersonell skal ikke gjøre noe som går utover egen kompetanse eller strider mot helsefaglig etikk, sier Myrberg.

Hjelpemidler fra det offentlige

Funksjonshemmede har innvilget rett til seksualtekniske hjelpemidler og får henvisning hos fastlegen til enten gynekolog, urolog eller nevrolog - som er de spesialistene som kan rekvirere. 
- Bruk av seksualtekniske hjelpemidler har med personlige og intime forhold å gjøre. Vanlig saksgang med søknad og vedtak benyttes derfor ikke. Hjelpemidlene formidles derfor gjennom rekvisisjonsordningen.
- Rekvisisjonen sendes direkte til leverandøren.
- I 2007 fikk 328 personer innvilget seksualtekniske hjelpemidler. Hittil i år dreier det seg om 203 personer, ifølge NAV.

Vil bedre kompetansen

Ved Sunnaas sykehus prøver man å rydde plass til spørsmål om seksualitet og informasjon i behandlingen.

I løpet av 2001 og 2002 ble det foretatt en spørreundersøkelse blant rehabiliteringspersonalet ved sykehuset.
Det ble blant annet spurt om hvorvidt, og hvor ofte pasienter og pårørende tar opp seksualrelaterte spørsmål, i hvilke situasjoner, og om de synes temaet er relevant i rehabiliteringen.
Undersøkelsen viste at 19 av de 93 hadde opplevd at pårørende tok opp problemstillinger tilknyttet seksualitet - og da på eget initiativ; i pårørendesamtaler eller i formelle situasjoner. Når det gjaldt pasienter, ble temaet tatt opp i uformelle situasjoner - i forbindelse med behandling og i stellesituasjoner.
Flertallet fortalte at de møter problemstillinger tilknyttet seksualitet. Mange synes de har for liten kompetanse om dette. Undersøkelsen viste også at flere hadde opplevd verbale og fysiske seksuelle tilnærminger fra pasientene.
- Vi opplever større oppmerksomhet og en annen åpenhet rundt dette enn tidligere. Her på Sunnaas har vi laget rutiner knyttet til at seksualitet skal bli tatt opp på lik linje med alt annet som tas opp med pasientene, forteller Sveinung Tornås, psykolog og leder ved Avdeling for hjerneskader på Sunnaas Sykehus.
Hun mener de største utfordringene handler om holdninger.
- Holdningene varierer ganske mye fra person til person. Man skal møte funksjonshemmede som hele mennesker - også som seksuelle mennesker, minner han om.

NFSS

- Nettverk; funksjonshemmede, seksualitet og samliv (NFSS), er et landsdekkende nettverk for fagpersoner i habiliterings- og rehabiliteringstjenesten.
- Nettverket har et styre som består av en person fra hvert av de fem helseforetakene.

Diagnoserelatert seksualopplysning

Et informasjonshefte om seksualitet og ryggmarksbrokk ble utgitt forleden.

- Det er ganske nytt å ta for seg seksualitet knyttet til en diagnose på denne måten som vi har gjort. Men informasjonen har vært etterspurt. Det er lett å tro at de som har nedsatt følesans og lammelser, som ofte er tilfelle ved ryggmargsbrokk, ikke er så interessert i eller har sex. Men vi som kjenner mange med denne diagnosen, vet at denne gruppen er like forskjellige som alle oss andre - også på dette området av livet, sier spesialsykepleier Karen Grimsrud ved TRS Sunnaas.

Informasjonsheftet gis ut TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus HF, i samarbeid med Sykehuset Østfold HF, Seksjon barnehabilitering Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen.

Temabilag: Seksualitet, Dagens Medisin 22/08