Barn med narkolepsi er udiagnostisert

Tine Dommerud
Betydningen av tidlig behandling var et av temaene på markeringen av den europeiske narkolepsidagen ved Oslo universitetssykehus.
De fleste av barna er udiagnostisert.
Sen diagnostisering
Universitetssykehusene i Helse Sør-Øst har derfor fremmet forslag om etablering av «Senter for narkolepsi, idiopatisk hypersomni og andre sjeldne primære søvnlidelser». Dette er for tiden under vurdering i Helse- og omsorgsdepartementet.
Narkolepsi er en livslang, sjelden nevrologisk søvnsykdom. Ut fra kjente forekomsttall antas at det i Norge lever cirka 2000 mennesker som har narkolepsi. Diagnosen stilles ofte først fra ti til femten år etter symptomdebut.
Narkolepsidagen
Klinikere, forskere og pasientorganisasjoner har nylig markert den europeiske narkolepsidagen . Dagen ble markert med et symposium på Oslo universitetssykehus under teamet Narkolepsi hos barn og ungdom – finnes det?.
Hovedforedraget ble holdt av overlege dr.med. Mona Skard Heier, som også er førsteforfatter av en nylig publisert prevalensstudie om narkolepsi med katapleksi i Norge.
Ut fra resultatene fra denne studien estimerte hun at det i Norge sannsynligvis til enhver tid finnes 90–150 barn og ungdommer under 15 år med diagnosen narkolepsi.
Symptomene
Symptomer på narkolepsi er
• ekstrem trøtthet,
• ufrivillige søvnepisoder på dagtid,
• kortvarig tap av muskelkontroll ved brå emosjonelle forandringer (eksempel ved latter, redsel eller sinne),
• hallusinasjoner ved innsovning/oppvåkning,
• søvnparalyse – midlertidig manglende evne til å bevege seg.