Gullet er ikke borte

Kronikk: Bjørn Børresen, direktør, Norsk helsearkiv
NEI, GULLET helsedata blir ikke borte for oss, slik Nard Schreurs skriver i sin blogg på Dagens medisin (17.12. 2021). Det er fortsatt fullt mulig å gå fra 17 måneder til 17 sekunder for utlevering av helsedata. Målene for tilgjengeliggjøring, kobling og bruk av helsedata må stå fast. Det største hinderet for å nå målsetningene er ikke teknisk løsning, som det er flere av, men juss, eller rettere sagt forståelsen av juss, kultur, vaner og vår evne til å løse problemer gjennom samarbeid og god samhandling.

I hvert fall er 17 minutter innen rekkevidde. Og det er ikke så verst.

Når Regional-etisk forskningskomitè i en sak ber en forsker om å innhente samtykke fra avdøde pasienter, handler det ikke om teknologi. Foreløpig kan ikke kunstig intelligens (KI) gjenopplive pasienter, og innhente samtykke fra våre forfedre, selv om vi sikkert en dag kan sannsynliggjøre avdødes antatte vilje ved bruk av KI. Men hvorfor setter vi oss i en slik situasjon? Hvorfor oppstår en slik problemstilling?

MISFORSTÅELSER. Det er ikke begrunnet i regelverk, eller mangel på teknologi. Det handler om misforståelser om juridiske vilkår, manglende teknologi-forståelse og vaner i saksbehandlingen. Det tok forskeren nesten ett år å oppklare saken i form av en klage som fikk medhold i nasjonal etisk forskningskomitè.

Dette er bare et eksempel. Et eksempel på hvordan vi roter bort tid på ingenting. Tid vi kunne brukt til forskning og utvikling. Og hvor teknisk plattform ikke hadde endret noe som helst.

UTNYTTE MULIGHETENE. Vi må utnytte de mulighetene vi har. Vi har en felles inngang i helsedata.no. Vi har et felles saksbehandlingssystem, Pega, som er et verktøy for smidigere prosesser og raskere saksbehandling når datakildene blir mange. Vi har verktøy for sammenkobling av data. Og i 2022 har vi Helsedataservice, som kan fatte vedtak og bidra til raskere saksbehandling, hvis vi gjør ting riktig.

Vi må ikke miste målet av synet, når tekniske og juridiske hindre treffer oss. Vi må konsentrere oss om det vi kan gjøre noe med, og det er mye.

GULLGRUVE. Helsearkivregisteret, som er et nytt nasjonalt helseregister i Norge, inneholder nå snart en halv million pasientjournaler fra avdøde personer i Norge. Historiske helsedata ingen andre land har. Journalene strekker seg 100 år tilbake i tid. Helsearkivregisteret er snart det største registeret målt i datavolum. Med store mengder ustrukturert journalinformasjon, akkurat det hele verden etterspør. En gullgruve for de som vil ta oss i bruk. Registeret er på helsedata.no, og vi er klare til å utlevere og bidra til kobling av data – helt uavhengig av en plattform som lar vente på seg.

Og det tar ikke 17 måneder, men kanskje 17 dager i mange tilfeller.

Opp med hodet, og avlys begravelsen av gullet. Målene står støtt. Vi har mye ugjort med det vi har – i påvente av noe mer.

Ingen oppgitte interessekonflikter