Vi må ta helsedataene i bruk

Kronikk: Monica Larsen, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI)

I 2016 anbefalte det regjeringsutnevnte Helsedatautvalget at noe måtte gjøres med tilgangen til helsedata. Det ble besluttet at Norge skulle ta i bruk data for forskning og analyseformål, og at det skulle være én tilgangsportal for registerdata som også kunne kobles til andre registre. Men hvordan?

Det har altså tatt mer enn fem år å komme opp med et forslag til løsning. Nå er det høring av Forslag til forskrift om en nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata.

Løsningen omfatter en nasjonal forvaltningsfunksjon – Helsedataservice – og en teknisk løsning – Helseanalyseplattformen – som skal sikre rask og forsvarlig tilgang til helsedata.

DET HASTER! Mens det har blitt jobbet frem og tilbake med den aktuelle løsningen, har mange land satset tungt på e-helseinfrastruktur og kommet opp med tilgangsløsninger som er tilrettelagt for spesifikke forskningsprogrammer – og startet samarbeid med den internasjonale forskningsfronten og næringslivets teknologifront.

Skal Norge være i front på dette feltet, noe som er vår helsepolitiske ambisjon, er det viktig at den nasjonale tilgangsløsningen vedtas nå. Det er avgjørende for vår konkurransekraft på feltet. Helsedataene som ligger i registrene våre i dag, har potensial til å plassere Norge på kartet over land å se opp til. Det har derfor vært stor enighet på tvers av partigrenser om at helsedata må utnyttes bedre samtidig som at personvernet ivaretas. En ny sammensetning på Stortinget, inkludert ny helsekomité, må ikke bidra til å forsinke forslaget om en nasjonal tilgangsløsning nå.

HVORFOR ER DET VIKTIG? Økt bruk av helsedata vil gi gevinster for samfunnet gjennom en mer effektiv og kvalitetssikret helsetjeneste, bedre pasientinvolvering, bedre helseforvaltning og ressursbruk, og betydelig innovasjon og næringsutvikling. I helsetjenesten kan automatisering og digitale løsninger for oppgaver som tidligere er gjort manuelt og har vært svært tidkrevende, øke effektiviteten.

Viktigst er det at helsedata gir nye muligheter til å diagnostisere og behandle pasienter, og således heve kvaliteten på behandlingen som tilbys. Helsedata kan bidra med innsikt og kunnskapsstøtte til ansatte som gjør det mulig for den norske helsetjenesten, som allerede er av god kvalitet, å oppnå enda bedre resultater. For eksempel kan helsedata gi innsikt i hvor mange pasienter (insidens og prevalens) som har en gitt sykdom, hvordan alderssammensetningen i pasientgruppen er og hvordan sykdommen påvirker levetiden.

RESSURSBRUKEN. Man kan også få større innsikt i behandlingsmønstre; hvilken behandling får pasientene ved sykdomsdebut, hvilken behandling får pasientene hvis den første medisinen slutter å virke eller ikke har ønsket effekt, og hvor lenge pasienter behandles med de ulike medisinene.

Dette er viktig fordi det har stor betydning for ressursbruken for ulike sykdommer/behandlinger i helsetjenesten. Helsedataene kan gi innsikt i hva som virker og hva som ikke virker, og kan sørge for en bærekraftig og dynamisk inn- og utfasing av legemidler i helsetjenesten. Da kan man styre helsetiltakene etter det som har faktisk effekt og nytte for pasientene.

NYE TILNÆRMINGER. I stedet for å fokusere på tradisjonell legemiddelproduksjon og markedsføring, vil farmasøytiske selskaper legge mer vekt på nye tilnærminger som er avhengige av teknologi for å møte krav og forventninger fra brukere og betalere. Det handler om å utvikle et stoff – og knytte en digital helseteknologi til det.

Dette er ofte pasientstøtteprogrammer, gjerne ikke-kliniske løsninger, som kan øke pasientresultatene og komme hele helsesystemet til gode. Disse initiativene skaper vinn-vinn-situasjoner: Pasienter får mer enn bare en pille, mens farmasøytiske selskaper kan bygge på dataene og tilbakemeldingene de mottar – og utvikle bedre behandlinger.

Industrien bruker analyser av anonyme helsedata for å finne nye behandlingsmål som man ønsker skal gi bedre effekt og mindre bivirkninger. Det er mange tilstander det ennå ikke finnes behandling for, og helsedata kan bidra til at vi klarer å utvikle medisiner for de tilstandene også.

TA GREP – NÅ! For legemiddelindustrien er norske helsedata også viktige for å møte myndighetenes krav til dokumentasjon knyttet til produktene, og kan bidra til raskere og mer lønnsom produktutvikling. God tilgang til helsedata vil ha stor betydning for evnen til å tiltrekke kliniske studier og annen helseforskning til Norge. Helseregistrene våre kan for eksempel raskt avklare om en klinisk studie er gjennomførbar i Norge eller ikke. Har vi pasientene som er aktuelle for de gitte studiene?

Både samfunnet, pasientene og næringslivet har mye å tjene på at helsedataene blir brukt. Politikerne må derfor sikre at den nasjonale tilgangsløsningen for helsedata blir en realitet, og erkjenne at den forskende legemiddelindustrien blir en viktig bruker av helsedataene for å bidra til gode behandlingsløsninger for pasienter og samfunn.

Og det haster.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 15-utgaven