Norden må samarbeide mer om sjeldne sykdommer

Kronikk: Bertel Haarder, president i Nordisk råd og tidligere dansk helseminister

DET HAR I flere år vært jobbet med å utvikle en helhetlig strategi for sjeldne sykdommer i Norge. Denne er ennå ikke helt på plass. Mens vi venter, vil jeg rette søkelyset mot de store mulighetene som ligger i et økt nordisk samarbeid innen forskning, diagnostisering og behandling av sjeldne sykdommer.

I Norden har vi mer felles enn at vi forstår hverandres språk. Vi deler en felles kulturell arv, og vi har de samme verdiene. I de siste årene har samarbeidet mellom de nordiske landene økt. Gjennom Nordisk råd har vi fått et sterkere sikkerhets- og utenrikspolitisk samarbeid.

HELSESAMARBEID. De siste ti årene har Nordisk råd også jobbet for å styrke det nordiske samarbeidet innenfor helse. Det er et godt fundament for økt helsesamarbeid på tvers av de nordiske landene. Vi har alle et mer eller mindre identisk helsevesen og velferdssystem, både når det gjelder kvalitet, finansiering og oppbygging. Vi har også gode registre for helsedata. Det ligger et stort potensial i å samarbeide mer innenfor helsesektoren, og jeg tror sjeldenfeltet er særlig godt egnet for å utvikle det nordiske helsesamarbeidet videre.

Stoltenberg-rapporten fra 2009 var med på å danne grunnlag for et sterkere sikkerhetssamarbeid i Norden. Da jeg ble leder for Nordisk Råd i 2011, ønsket vi å få utarbeidet en tilsvarende rapport omkring det fremtidige helsesamarbeidet. Tidligere helseminister Bo Könberg i Sverige ledet arbeidet, og i 2014 leverte han 14 anbefalinger for et sterkere nordisk helsesamarbeid. Én av anbefalingene var å etablere en gruppe som skulle koordinere samarbeidet innenfor høyspesialisert behandling.

Det nordiske nettverket for sjeldne sykdommer er et resultat av Könbergs anbefalinger, og inkluderer representanter for helsemyndigheter, klinikere og pasienter. Nettverket møtes regelmessig og har arrangerte flere nordiske konferanser, men potensialet er betydelig større, slik jeg ser det.

EN ENDRINGSREISE. Helsevesenet i de nordiske landene har vært gjennom mer eller mindre den samme endringsreisen – frem til mer spesialiserte helsetjenester. Ifølge medisinske eksperter bør en lege behandle 150–200 pasienter i året for å opprettholde et nødvendig kunnskapsnivå. Dette behovet ble ikke dekket gjennom den tidligere organiseringen av helsevesenet i Danmark.

Da jeg ble helseminister i Danmark i 2010, opplevde jeg sterk støtte for å omorganisere og spesialisere helsevesenet, hvor vi bygde ut lokale akuttsykehus samtidig som de sentrale sykehusene fikk mer spesialiserte oppgaver. Det var aksept for at ikke alle spesialiserte helsetjenester kunne tilbys lokalt. Noen tjenester var det bedre å reise til for å sikre seg den beste behandlingen.

TIDLIGERE DIAGNOSTIKK? Helsevesenet i Norge har vært gjennom en tilsvarende spesialisering. Selv om det er et ønske om nærhet til noen av helsetjenestene, oppfatter jeg en tilsvarende forståelse for behovet for sentralisering av de mer spesialiserte helsetjenestene i Norge. En slik spesialisering kunne for eksempel omfatte etablering av tjenester som muliggjør tidligere diagnostikk for de mange sykdommene som i dag ikke omfattes av det nasjonale programmet for nyfødtscreening.

Et annet eksempel kunne være en mer sentralisert behandlingstjeneste, som vil sikre en god og ensartet oppstart og oppfølging av medikamentell behandling der slik finnes.

SJELDNE UTFORDRINGER. Innenfor sjeldenfeltet har alle de nordiske landene et pasienttilfang som gjør at legene i hvert enkelt land bare kan behandle et meget lite antall pasienter. Ofte innebærer dette at det også blir vanskelig å etablere et tilstrekkelig kunnskaps- og kompetansenivå. Den samme logikken som ligger bak sentraliseringen av helsevesenet i det enkelte nordiske land, bør også ligge til grunn for et økt samarbeid på tvers av landegrensene innen sjeldenfeltet.

Innenfor helseområdet er det samtidig forskjeller mellom de nordiske landene, som kan gi ulike politiske prioriteringer og gjøre samarbeidet innenfor deler av helsetjenesten mer krevende. Danmark har for eksempel en betydelig legemiddelindustri, som gjør at et nordisk samarbeid innenfor innkjøp av medisiner kan bli mer krevende.

Koronapandemien har imidlertid vist oss at samarbeid på tvers av landegrensene gir oss betydelige fordeler innen både forskning og behandling. Så snart pandemien er lagt bak oss, bør de nordiske helseministrene fortsette dialogen om økt helsesamarbeid, og spesielt se på hvordan samarbeidet innenfor sjeldenfeltet kan brukes som spydspiss i en slik utvikling.

FELLES TILNÆRMING. Alle aktørene på helseområdet må bidra til en fellesnordisk tilnærming til forskning, diagnostisering og behandling av sjeldne sykdommer. Også legemiddelindustrien bør bidra og engasjere seg. Både i Norge og Danmark er det et politisk ønske om å øke omfanget av kliniske studier. Sjeldenfeltet er et område hvor dette raskt kan realiseres. Med et sterkere nordisk samarbeid vil de nordiske landene bli betydelig mer attraktive for å prøve ut nye medisiner for sjeldne sykdommer. 

Pasienter i alle de nordiske landene har stor tillit til det offentlige helsevesenet og at de får den beste behandlingen i verden. Dette må også gjelde pasienter med en sjelden sykdom. For pasientene i Norge, som det er få av, vil det være positivt om den kommende norske strategien for sjeldne sykdommer også inneholder et tydelig nordisk perspektiv på forskning, diagnose og behandling.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 09-utgaven