En evig runddans i byråkratiet

Transplantasjonslisten for nyre har doblet seg de siste ti årene. En ny organdonasjonsmetode kan endre og redde liv, men ser ut til å være fanget i en byråkratisk runddans. Dette bør bekymre oss alle.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn to år gammel.

Lars Skar

Kronikk: Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT)
Jon Anker Lisberg Sarpebakken, kommunikasjonsansvarlig i LNT

501 MENNESKER sto på transplantasjonsliste for nytt organ ved første kvartal 2021. Rundt 85 prosent av dem ventet på en ny nyre.

Dette er mennesker som i stor grad har fått livet satt på vent. Dialyse har blitt en del av hverdagen deres. Dette er en utmattende behandling, som tvinger mange til å nedprioritere jobb, studier og sosialt liv. Det har en stor personlig og samfunnsøkonomisk kostnad.

Jon Anker Lisberg Sarpebakken

Da er det frustrerende og bekymringsfullt at Norge ikke klarer å ta en beslutning som kunne ha kortet ned transplantasjonslisten, forbedret og reddet liv.

REDDER LIV. Controlled Donation after Circulatory Death (cDCD) er en metode for organdonasjon etter varig hjerte- og ånderettsstans. Fem minutter etter at hjerte- og åndedrettsstans har inntruffet hos pasienter med uhelbredelig hjerneskade, erklæres pasienten død av behandlende lege. Hos enkelte av disse pasientene vil det være mulig å donere organer etter at pasienten er død, såfremt dette er i tråd med avdødes og pårørendes vilje.

Metoden er tatt i bruk i en rekke europeiske land, eksempelvis Sverige, Spania og Storbritannia, samt i USA og Canada. Resultatet fra disse landene er at det har blitt gjennomført flere transplantasjoner, og flere liv har blitt spart. I Norge anslås det at antall transplantasjoner kan økes med hele ti til tyve prosent.

Det er frustrerende og bekymringsfullt at Norge ikke klarer å ta en beslutning som kunne ha kortet ned transplantasjonslisten, forbedret og reddet liv

MENS TIDEN GÅR. I en artikkel i Dagens Medisin fra januar i år, fremgår det at 60 flere mennesker kunne ha fått et livsnødvendig organ i fjor, hvis cDCD var godkjent. Oslo universitetssykehus (OUS) og andre fagmiljøer er positive til metoden og mener at den kan innføres raskt. «Hvis vi skal ha noen som helst rimelig sjanse til å håndtere den økende transplantasjonslisten, så vil tillegg av cDCD ha en stor betydning», har avdelingsleder Pål-Dag Line ved avdeling for transplantasjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus (OUS) uttalt.

Vi kunne altså ha hatt en kortere transplantasjonsliste nå. Men over 3,5 år etter at metoden ble satt på vent, venter vi fortsatt på en avklaring om cDCD. Beslutningen har vært fanget i en runddans mellom ulike offentlige instanser. Som pasientorganisasjon smerter det å tenke på de som har ventet lenge på transplantasjon – og de som har ventet forgjeves. I fjor døde 26 pasienter mens de ventet på transplantasjonsliste for et nytt organ.

GODE ERFARINGER. Metoden har vært til behandling i Systemet for Nye metoder, som avgjør om metoder skal benyttes i den offentlige helsetjenesten, siden 2017. Dette var etter at OUS allerede hadde brukt metoden i en pilotstudie over flere år, med gode resultater.

Mange har allerede vært involvert i utredningen av cDCD, gjennom metodevurderingen utført av Folkehelseinstituttet, gjennom å gi innspill i en åpen høringsrunde, og gjennom behandling i Bestillerforum og Beslutningsforum. 

RUNDDANSEN FORTSETTER. Nå heter det at saken er sendt til behandling hos de regionale helseforetakene, ved fagdirektørene. De har på sin side bedt Helsedirektoratet vurdere om det er behov for en forskriftsendring.

Nyrelege og leder Marit Dahl Solbu i Norsk Nyremedisinsk forening har uttalt følgende til Altaposten (bak betalingsmur): «Det er veldig problematisk at saken gjentatte ganger legges på is slik at iverksetting av metoden utsettes. Jo lenger man venter med å gjøre noe for å bedre organtilgangen, desto større etterslep vil man opparbeide seg, og det vil bli svært vanskelig å få redusert ventetiden igjen».

TILLITEN SVEKKES. Det er selvsagt viktig at både etiske, praktiske og juridiske spørsmål er svart ut. Men hvor mange runder med utredninger trenger systemet før det har et tilstrekkelig beslutningsgrunnlag? En saksbehandling som denne bidrar også til å svekke tilliten til Systemet for Nye metoder.

Mens byråkratiet sender saken seg imellom, havner flere og flere mennesker på transplantasjonslisten. Behovet for flere nyretransplantasjoner ser bare ut til å øke ytterligere i fremtiden.

Hvor lenge må pasientene dette gjelder, vente før det tas en beslutning – og hva skal til før noen klarer å ta en avgjørelse? Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) mener pasientene har ventet lenge nok – og at det er på høy tid å gi grønt lys for cDCD.

Oppgitte interessekonflikter: Lars Skar var brukerrepresentant i ekspertgruppen (ledet av Folkehelseinstituttet) som utarbeidet metodevurderingen av cDCD.

Powered by Labrador CMS