Sorgen over tapt livskvalitet

Sorgen over tapt livskvalitet kan ikke repareres gjennom «kunsten å tenke positivt». Men livet kan bli lettere å holde ut hvis vårt nettverk og samfunn tillater – og tåler – smerte.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.

Kristine Maria Almås Kvig

Kronikk: Kristine Maria Almås Kvig, kronisk syk pasient, Oslo

SLUTTEN PÅ ET år, og begynnelsen av et nytt: For de fleste en festlig anledning. For meg er det en påminnelse. En påminnelse om at enda et år er gått uten den personen som var viktigst i livet mitt.

For ni år siden hadde jeg et aktivt liv. Jeg hadde fast jobb i en organisasjon jeg var glad i og var sosial med venner fra flere arenaer i livet mitt. Jeg skulle gifte meg, jeg trente flere ganger i uken og var en lykkelig førstegangsmor. Så begynte ting å skje.

Det begynte med at jeg kollapset på gulvet mens vi gjorde rent. Etter den dagen var ingenting det samme igjen. Det var starten på en gradvis forverring av helsetilstand, hvor ting jeg klarte helt fint dagen før, plutselig ble umulig uten å bli enda sykere.

TAPET AV SEG SELV. Jeg gikk fra å alltid være aktiv med noe, alltid være klar for nye eventyr, til å bli sengeliggende i 18 timer i døgnet og ha et liv i hovedsak begrenset til hjemmets fire vegger. Jeg mistet den ene personen jeg var sikker på jeg alltid skulle ha. Jeg mistet meg selv.

Etter Ari Behns bortgang har internett flommet over av oppfordringer til å snakke om det som er vanskelig. Det er godt å se at fokus på mental helse kommer frem i lyset. Jeg håper dette gjør flere mer mottakelig for å høre på andres historie.

Tidligere har det ikke vært sosialt akseptabelt å snakke om ting som nedstemthet, eller sorg over det som jeg opplever – sorgen over å miste seg selv. At man er pessimistisk, selvmedlidende, dramatisk: «For så ille kan det jo ikke være? Man må bare tenke positivt, og fokusere på det som er bra, så ordner det seg».

PESSIMISMEN. Det er imidlertid totalopprivende å få livet sitt endret på denne måten. Det er som en atombombe i tilværelsen, hvor man i ettertid må klare seg på skrapmetallet. Brøkdeler av det livet man levde. I tillegg blir man stående igjen, mens alle andre fortsetter å stake ut sine veier. Jeg tapte min karriere, jeg tapte min fritid og jeg tapte mitt sosiale liv.

Jeg tapte min karriere, jeg tapte min fritid og jeg tapte mitt sosiale liv. Det er dritkjipt

Dette er rett og slett dritkjipt. Hvorfor skal jeg ikke kunne dele dette uten å bli klassifisert som pessimistisk?

Mange syke mister essensen av hva som definerte dem som person. Jeg elsket for eksempel å reise. I flere år besøkte jeg to–tre nye land i året. Jeg bodde et år i USA. Jeg anså verden som et sted som skulle oppdages, og jeg følte meg rikere for hver ny kultur, eksotisk lukt og spennende smak.

OPTIMISMEN. Sykdommen har nå tatt bort min mulighet til å reise slik jeg ønsker. Når jeg snakker med familie og venner om de delene av livet som er tapt, som at jeg ikke lenger kan reise for å oppdage verden, er mange raske med å komme med forslag til løsninger. Jeg blir bedt om å se positivt på fremtiden. En dag kan jeg nok reise igjen. Og kanskje kan jeg gjøre små ting i stedet.

Jeg skjønner hvor denne trangen til å løse kommer fra, men sorgen over tapt livskvalitet kan ikke repareres gjennom «kunsten å tenke positivt». Å være trist over alt man ikke lenger kan gjøre, handler ikke om at man trenger løsninger på de tingene man kan gjøre. Vi som er syke, må hele tiden tilrettelegge og løse ting. Vi må hele tiden endre oss for å kunne overleve.

Selv om jeg ofte trenger hjelp til disse endringene, vil ikke et unaturlig positivt blikk på fremtiden endre det faktum at de tingene jeg elsket å gjøre, nå har blitt umulige. Jeg vet jeg kan ta kortere reiser, eller turer i skogen i rullestol istedenfor til fots. Men det har ikke tatt bort trangen til å oppdage verden. Gir jeg slipp på drømmene mine, mister jeg en viktig del av meg selv. Og holder jeg fast i dem, konfronteres jeg hele tiden hva min kropp er for syk til å gjennomføre.

FØLELSESREGISTERET. I filmen «Innsiden ut» møter vi personifisering av følelsene som lever som karakterer i 11 år gamle Rileys hode: Glede, Sorg, Avsky og Sinne, i tillegg til flere andre karakterer som har innspill i Rileys følelsesliv. Blant annet møter vi fantasivennen BingBong, som sørger over at han har mistet nettopp sin rolle som Rileys fantasivenn. Karakteren Glede ønsker å hjelpe BingBong ved å forsøke å løse problemet hans med positivitet. BingBong forsøker å tilfredsstille Glede med å være positiv, men det gjør ikke ham selv bedre. Sorgen over å ha tapt det som definerte ham, er fremdeles der. Det er først når karakteren Sorg setter seg ned med BingBong og bekrefter BingBongs følelser, at han begynner å føle seg bedre.

Det virker kanskje banalt å dra frem et eksempel fra en tegnefilm, men jeg opplever at den sier noe essensielt om menneskets følelsesliv. Å bli møtt på våre følelser og slik møte omsorg og forståelse, er nettopp det vi som er i sorg over vårt tapte liv, trenger. Vi må få lov til å gi plass til sorgen, for denne sorgen går ikke over. Den ligger alltid i bakgrunnen. Og det skal så lite til for at den kommer opp igjen.

ERKJENNELSEN. For meg er andres feriebilder en trigger. At jeg blir trist, betyr ikke at jeg ikke unner alle deres opplevelser eller reiser. Eller noen av de andre gode tingene som livet bringer, eller at mitt liv ikke er godt. Det betyr bare at jeg anerkjenner at mitt liv er annerledes enn det jeg hadde ønsket, annerledes enn andres, og det er trist. Det gjør derimot sorgen lettere å bære, når vi har noen å dele den med.

Jeg ønsker at sorgen vi syke opplever over å tape oss selv, møtes på samme måte som en ville ha møtt sorgen hvis noen nær oss hadde dødd. Vi trenger at noen setter seg ned med oss, hører på hvordan det føles, og svarer: «Jeg ser du er trist. Jeg ser du savner livet ditt. Jeg forstår det, jeg vil høre om det og jeg er der for deg».

TOLERANSEN. Det kan være at sorgen vil vare livet ut. Og det er greit. Det betyr ikke at den må fikses. Men livet blir lettere å holde ut hvis vårt nettverk og vårt samfunn tillater og tåler smerte. Hvis det er lov å være sår, skuffet og fortvilet.

Statsministeren snakket om tiltak mot suicidalitet i sin nyttårstale. Jeg tror at toleranse for andres smerte, involvering i andres liv også når det smertefullt, og en formidling av at syke er verdt å forske på, lytte til og hjelpe, vil være en god start.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Powered by Labrador CMS