Bivirkninger av personvern
Strenge regler hemmer forskning og kvalitetssikring – og gir et kostbart byråkrati som truer vår felles hukommelse: Personvernet hindrer at Kreftregisteret registrerer pasientopplysninger som er viktige for å vurdere behandlingseffekt og overlevelse.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
Kronikk: Tom K. Grimsrud, forsker dr.med., Oslo
Aage Andersen, tidligere forsknings- og avdelingsleder
NORSKE FØDSELSNUMRE – innført fra 1960 – ga større sikkerhet ved håndtering av pasientopplysninger og ved datakoblinger. Det siste er nødvendig i dagens befolkningsstudier (epidemiologi).
Behovet for personvern har også økt, parallelt med skadepotensialet ved datalekkasje. Men – som vist i Dagens Medisin – et strengt personvern kan skade pasientbehandlingen. Strenge regler hemmer forskning og kvalitetssikring, og gir et kostbart byråkrati som truer vår felles hukommelse.
FRA TILLIT TIL MISTILLIT. Det er i dag en grunnleggende idé at hver og en skal bestemme over sine egne opplysninger og biologiske prøver – selvbestemmelse. Kreftregisteret ble i sin tid tuftet på tillit og taushetsplikt. Forfatterne av denne kronikken har 55 års erfaring med å kartlegge kreftfremkallende agens i befolkningen. Vi har opplevd en stadig tilstramming av personvernet de siste 25 år.
I dag blir nye kreftmeldinger straks avidentifisert i Kreftregisteret, det vil si at navn og fødselsnummer maskeres. Forsøk på å avdekke identitet blir automatisk loggført, og er kun tillatt for kvalitetskontroll, feilretting og godkjent forskning. Det er bra.
KUNNSKAPSHINDER. Men sykehus, som har avgitt obligatoriske kreftmeldinger, får ikke kvalitetssikrede data tilbake uten signering av byråkratiske avtaler. Personvernet hindrer at Kreftregisteret registrerer pasientopplysninger som er viktige for vurdering av behandlingseffekt og overlevelse. Slik er det for tobakk.
Røyking og bruk av snus gir dårlig prognose på grunn av komplikasjoner og redusert effekt ved kirurgi, strålebehandling og cellegift. I dyreforsøk gir nikotin tendens til spredning, økt veksthastighet og bedre blodforsyning til kreftcellene. Likevel hindrer personvernet at tobakksbruk registreres sammen med kreftdiagnosen. Det er da umulig å vite om det er behandlingen eller røykevanene som påvirker overlevelsen ved kreftsykdom. En bedring av systemet krever forskriftsendring, som i årevis har vært lavt prioritert. I 2018 kom det 25 endringer i Kreftregisterforskriften. 22 av dem gjaldt tilpassing til EUs personverndirektiv.
MILJØBETINGET KREFT. Kartlegging av arbeidsrelatert kreft fikk alvorlige tilbakeslag rundt årtusenskiftet på grunn av nye krav om sletting av data. Samfunnets, arbeidslivets og forskningens behov tapte flere ganger mot personvernet. Den nye helseforskningsloven fra 2009, med tverrfaglige ekspertgrupper i regionale forskningsetiske komiteer (REK), gjorde situasjonen betydelig bedre. Men fortsatt kan krav om reservasjon og samtykke true verdifull forskning fordi de kan skape alvorlige skjevheter og føre til ufullstendige data.
Sletting av data fremstår som like fordummende som mellomkrigstidens bokbål og destruksjon av antikkens biblioteker. Derfor bør sikker lagring erstatte sletting
Observasjonelle studier av sjelden sykdom er i seg selv utfordrende, og de bør ikke svekkes ytterligere. Derfor bør det være unntaket, ikke regelen, å kreve samtykke og reservasjonsrett. Medvirkning fra befolkningen er avgjørende i arbeidet for god helsehjelp og forebygging, og moderne teknologi kan ivareta ønsket om anonymitet. Ekstern kontroll av forskning må vi ha, men ikke godkjenning fra alle enkeltpersoner som inngår i en studie.
SLETTING. Personfølsomme forskningsmaterialer består av møysommelig innsamlet og kvalitetssikret informasjon, men personvernet krever rutinemessig at forskningsdata skal slettes fem år etter prosjektavslutning. For kreftsykdom er dette kort tid. Engelske Richard Doll publiserte studier av røyking og lungekreft på 1950-tallet og la frem nye og viktige funn, basert på samme materiale, 50 år senere.
Sletting av data fremstår som like galt og fordummende som mellomkrigstidens bokbål og destruksjon av antikkens biblioteker. Gamle forskningsmaterialer bør være samfunnets beredskap. Gjenbruk gir raske svar og kostnadseffektive vurderinger. Sikker lagring bør derfor erstatte sletting.
ØKONOMI. EUs nye personvernregler innfører økonomisk straff ved overtredelse. Urimelige krav blir til urimelige gebyrer når smidighet erstattes av nidkjærhet. Innsamlede midler, gaver og skattepenger havner på feil sted. Samtidig ser vi at internasjonale sosiale medieselskaper tjener milliarder på våre persondata uten at de betaler skatt, og uten at vi forstår hvor informasjonen havner.
Norges nye personopplysningslov har 80 tekstsider oversatt fra EUs forordning. Byråkratiet vokser til en ren industri. De fleste ansatte i helsevesen og forskning blir potensielle lovbrytere som kan straffes. Noen dataeiere straffer med karantene, med forsinkelser og krav om sletting av data fordi avtaler ikke kan forlenges eller søkes om under en institusjonell karantene. Kollektiv avstraffelse retter baker for smed. Hvem vinner, og hvem taper?
Alle ønsker vi et bedre personvern, men tolkningen må skje i tverrfaglige råd og praktiseringen avveies mot pasientvern, arbeidervern, miljøvern og kunnskapsoppbygging.
Ingen oppgitte interessekonflikter, men artikkelforfatterne presiserer at de i denne kronikken uttaler seg på egne vegne, og ikke på vegne av arbeidsgiver/institusjon.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 07/2019
