Fastleger og onkologer: Oppfølgingen av kreftoverlevere må bli bedre

BERGEN (Dagens Medisin): Hanne Cathrine Lie, førsteamanuensis ved det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo, står sammen med NTNU bak en fokusgruppestudie blant fastleger, onkologer og leger i spesialisering om langtidsoppfølging av seneffekter. Under onkologisk forum i Bergen i forrige uke presenterte hun foreløpige funn fra den upubliserte studien.

– Fastleger og onkologer er samstemte i det de påpeker som hovedutfordringene med dagens system, nemlig mangel på klare rutiner. Det er bred enighet om at det er behov for et standardisert oppfølgingstilbud for grupper med sammensatte behov, sier Lie, som også er forsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling.

Les også: Bedre overlevelse ved lungekreft

Flere overlever kreft
Cirka fem prosent av norges befolkning har i dag hatt en kreftsykdom. Det innebærer at det er 273.000 kreftoverlevere som potensielt sliter med seneffekter, som kan oppstå år eller tiår etter behandling. Dette er bakgrunnen for at Lie og kollegene har gjennomført 70 dybdeintervjuer med onkologer ved universitetssykehusene samt fastleger i og rundt Oslo og Trondheim-området. Svarene avdekker seks hovedutfordringer med dagens system:

• Mangel på en nasjonal modell
• Uklar ansvarsfordeling mellom fastlege og onkolog
• Mangel på kontinuitet gjennom hele kreftforløpet
• Begrenset kunnskap om seneffekter hos legene
• Vanskelige kommunikasjonsforhold mellom onkolog og fastlege
• Opplevelse av manglende interesse og ressurser for seneffekter fra kolleger og politikere

Mangler kunnskap
– Legene sier at de fleste pasientene stort sett får den helsehjelpen de trenger, men at systemet kan bli bedre. Den største utfordringen er at langtidsoppfølgingen ikke er satt i system, det finnes ikke retningslinjer. Dette gjør at oppfølgingen blir veldig personavhengig der legene lager sine egne løsninger. På mindre steder har fastlegene ofte god kontakt med sykehuslegene, men andre steder ender pasientene opp som en kasteball hvor ingen ser helheten. Mange onkologer sier det er veldig frustrerende at de ikke får følge pasientene i en tid etter behandling og dermed ikke aner hvordan det går med dem på sikt. Mange fastleger er ærlige på at de har begrenset kunnskap og ønsker seg en «kakebakeoppskrift», eller en en-sides oppsummering med informasjon om hvordan den enkelte pasienten bør følges opp og hvilke seneffekter hun har risiko for å utvikle, sier Lie.

I dag er systemet basert på at pasienten selv må ta kontakt med lege når det er behov for vurdering av, eller oppfølging knyttet til seneffekter av kreftbehandling utover den rutinemessige polikliniske oppfølgingen.

– Dette fungerer greit for pasienter som kan ta ansvar for egen helse, men en stor gruppe er ikke i stand til det enten fordi de har fått for lite informasjon eller at tilstanden er såpass kompleks, sier forskeren.

Pasienter ønsker oppfølging
En tidligere studie, med svar fra over 2000 unge kreftoverlevere, viser at cirka halvparten ønsker langsiktig oppfølging for seneffekter, blant annet kognitive problemer, muskel- og skjelettplager og fatigue.

– Legene vi har intervjuet ønsker seg klare rutiner når man overfører en pasient fra aktiv behandling til primærhelsetjenesten. Det bør være en nasjonal modell for langtidsoppfølging, der særlig unge pasienter med høy risiko for seneffekter får systematisk oppfølging, sier Lie.

De fleste fastlegene og onkologene er også enige om at det bør være en delt ansvarsmodell for oppfølging, der fastlegene tar seg av pasienter med lav til moderat risiko for seneffekter, mens de med høy risiko bør følges opp av spesialisthelsetjenesten. I dag er det bare Helse Sør-Øst og Helse Midt som har poliklinisk tilbud for seneffekter, men nå er det bare OUS som tar imot pasienter. Cecilie Kiserud, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, mener dette bør bli et tilbud i alle regioner.

– Det vil styrke arbeidet med oppfølging av seneffekter ved å være et sted fastlegene og andre spesialister kan henvise til og kontakte ved behov, sier Kiserud.