Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

VIL HA FAGRÅD: – De faglige vurderingene er viktige i prosessen omkring Spinraza, der sentrale fagpersoner enkeltvis har blitt tatt med på råd i prosessen. Vi tror det vil være klokt å komme videre fra en slik ad hoc-løsning, sier barnelege Ketil Størdal.

VIL HA FAGRÅD: – De faglige vurderingene er viktige i prosessen omkring Spinraza, der sentrale fagpersoner enkeltvis har blitt tatt med på råd i prosessen. Vi tror det vil være klokt å komme videre fra en slik ad hoc-løsning, sier barnelege Ketil Størdal. Foto: Sykehuset Østfold

– En god beslutning

– Dette er en viktig og god beslutning til glede for en pasientgruppe med svært begrensede behandlingsmuligheter, sier Ketil Størdal, leder av Norsk barnelegeforening.

Annons:

På det ekstraordinære møtet mandag formiddag vedtok Beslutningsforum å si ja til SMA-legemiddelet nusinersen (Spinraza) til barn under 18 år, under gitte forutsetninger.

– Dette er en god prioritering og investering i god helse i starten av livet, sier Ketil Størdal, som er barnelege ved Sykehuset Østfold og seniorforsker ved Folkehelseinstituttet.

Da Beslutningsforum sa nei etter å ha behandlet saken første gang i oktober, var Størdal en av dem som ba aktørene om å komme raskt til enighet. Siden har forhandlinger pågått i nær fire måneder.

Flere medisiner i kø
– Det hadde vært fint om det hadde gått raskere, men samtidig har vi forståelse for at det tar tid, det er en komplisert beslutning. Det er viktig å komme i gang med behandling tidlig, og det hadde vært svært uheldig dersom det hadde tatt lenger tid, sier Størdal.

Han understreker at Spinraza bare er én av flere, nye kostbare behandlinger for alvorlige sykdommer hos barn. Blant annet er det for Duchennes muskeldystrofi, en annen nevromuskulær sykdom, kommet nye behandlinger som kan bedre leveutsiktene for pasientgruppen. Flere metabolske sykdommer kan også behandles med nye legemidler, blant annet Elaprase ved Hunters sykdom og Orfadin ved tyrosinemi.  

– Det er grunn til å forvente at behandlingsmuligheten for slike sykdommer vil øke vesentlig de neste årene, sier han.

Vil ha fagråd
Norsk barnelegeforening mener derfor at det bør opprettes et nasjonalt fagråd for behandling av smale sykdommer, som skal bistå myndighetene i beslutningene om nye behandlinger.

– Beslutningsforum er bra og viktig, og Statens legemiddelverk er sentrale for å vurdere dokumentasjonen, men det trengs kllinikere på plass som en tredje instans på mer permanent basis. I Spinraza-saken har det vært en ad hoc-løsning hvor man har spurt sentrale fagfolk til råds, også gjennom et møte i forkant av beslutningen i dag, sier Størdal, som selv har vært delaktig i denne prosessen.

Han sier at et slikt fagråd ikke skal være en ankeinstans, men at de skal hjelpe myndighetene med å utarbeide nasjonale faglige retningslinjer, både for når behandling skal startes og avsluttes. Størdal viser til at det i Sverige og Storbritannia er opprettet slike referansegrupper med klinisk behandlingsekspertise.

– Trenger god fagstøtte
I Spinraza-saken er det fagfolkene som har gitt råd om vilkårene for bruk av medisinen.  

– Blir dette komplisert for legene å håndtere?

– Det kan det bli, og derfor er det viktig at vi er samlet i en faggruppe. Medisinen virker ikke for alle, og vi trenger en plan for ikke å gi nytteløs behandling. Det vil være en tung beslutning å avslutte behandlingen, og den enkelte kliniker trenger i slike tilfeller god fagstøtte. Derfor bør fagmedisinsk gruppe inn i bildet i slike tilfeller, sier Størdal.  

Vorland: God tanke
Lars Vorland, leder av Beslutningsforum, roser hele det norske fagmiljøet for godt samarbeid i Spinraza-saken.

Han er åpen for at et slikt rådgivende organ kan bli en varig modell for Beslutningsforum.

– Det høres ut som en god tanke, og er noe vi kan diskutere dersom de spiller det inn til oss, sier Vorland.

Relaterte saker
Sier ja til Spinraza
Grønt lys for Spinraza i Sverige

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   4 + 7 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Grete Linn 13.02.2018 23.01.04

    Det å vite at det finnes en medisin som kanskje kan gi meg bedre forutsetninger til å håndtere de utfordringene jeg lever med, men samtidig få beskjed om at den ikke er innenfor min rekkevidde, føles ikke greit. Særlig når utelukkelsen baseres på et tilfeldig aldersvilkår, samt mangel på dokumentasjon av effekt i de voksnes rekker. Ja til Spinraza for alle.

  • Stud.med 15.02.2018 02.09.46

    Mangel på dokumentasjon er avgjørende. Ingen er tjent med å betale millioner for behandling en ikke vet har effekt. Jeg er er iallefall ikke interessert i at mine skattepenger skal brukes på behandling det ikke foreligger nok dokumentasjon på virker. Kommer det det mer dokumentasjon, så ordner det seg. Aldersgrensen er ikke tilfeldig, En er voksen i juridisk og praktisk forstand når en er fylt 18, foreløpig er det ikke nok dokumentasjon på at medisinen har effekt på voksne. Man kan desverre ikke velge å kjøpe inn medisiner kun basert på hva den som skal behandles synes er greit.

  • Marita 13.02.2018 20.33.20

    Ikke en god beslutning!! Halve pasientgruppen utelatt! Ingen over 18år får.. Flere i statene har fått Spinraza med god effekt. Vet om mennesker i alderen 20- 60år. Så at det ikke kan fungere på voksne er også tull! Bare det at medisinen stopper progresjonen på sykdommen er bra nok til å skulle gi den til alle. Så Nei! Ikke en god beslutning for alle... Uetisk, umenneskelig og helt på tryne!

  • Bjarne Hansen 13.02.2018 17.22.40

    Er det noen som kan vise meg artikler om Spinraza gitt til voksne? I følge en annen artikkel var eldste pasient som har fått dette 15 år, men det vet jeg ikke om stemmer. Det virker som de andre som har skrevet på forumet her kanskje har god oversikt.

  • Stud.med 15.02.2018 02.46.50

    30 minutter med googling har ikke vært fruktbart, kanskje noen i kommentarfeltet har en link? Skal poste link selv dersom noe skulle dukke opp.

  • anette 13.02.2018 16.51.36

    Halve pasientgruppen er utelatt!! IKKE EN GOD LØSNING!

  • anette 13.02.2018 16.50.16

    Ikke en god løsning! Hlve pasientgruppen er utelatt. SMA er grusomt å måtte leve med, selv om man er 19 ellr 60 år. Mange av oss kommer til å miste gangfunskjonen, bli svakere og svakere og ikke ville kunne jobbe, eller fungere i hverdagen fordi vi er så avhengige av hjelp. Det er gledelig at de små får behandling, men saken er langt fra avsluttet.

  • Mari 13.02.2018 15.45.58

    Dette er vondt å lese når ca halvparten av pasientgruppen faller utenfor. Når det trekkes et vilkårlig skille. Det er som et tilfeldig lotteri. Noen får. Andre ikke. Det er uetisk, umenneskelig og brutalt. Ja til Spinraza for alle!

  • Siri Fransson 13.02.2018 13.33.16

    Det kan ikkje kallast ein god beslutning når ein aldersdiskriminerar ei diagnosegruppe! For det første har det tatt for lang tid å ta beslutninga og fleire har vorte svakare i denne perioden. Og medisinen er viktig for alle med SMA uansett alder. Spinraza burde vore prøvd ut på ulike typar og aldrar før det trekkes ein konklusjon om å berre gi den til dei under atten. Gi alle lik sjanse til å overleva! #jatilspinrazaforalle

  • Ingeborg Aurora Øverli 13.02.2018 10.17.19

    Dette er en uakeptabel løsning! Er det slik å forstå at et liv ikke er vært å bedre etter fylte 18 år? Hvordan kan noen ha større verdi enn andre, basert på alder? Å si at dette er en god løsning er både diskriminerende og forkastelig!!

Nyheter fra startsiden

STYREVERV I STRID MED ETISKE REGLER

Ber statsråden rydde opp7

GENÈVE: WHO - Helseforsamlingen 2018

Norge med internasjonalt helse-initiativ

GENÈVE: WHO - Helseforsamlingen 2018

Ambisøse mål for verdenshelsen fra WHO

GENÈVE: WHO - Helseforsamlingen 2018

Antibiotikaresistens krever global satsing nå

TRØNDEROPPRØRETS FASTLEGEUNDERSØKELSE

Fastleger frykter å gjøre feil2

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!

Annonse: