Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Glemt og utstøtt?

Selv om ME og CFS ikke kan behandles, kan menneskene som har den, behandles som folk. Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.

Annons:

Kronikk: Hanne Thürmer, dr.med. spesialist i hjertesykdommer og overlege ved Medisinsk avdeling, Notodden sykehus

SYKDOMMEN myalgisk encephalopati (ME) eller chronic fatigue syndrom (CFS) er en kronisk sykdom med ukjent årsak. Det finnes ingen etablert behandling eller sikre tester som kan vise at man har ME/CFS.

Et amerikansk konsensusarbeid (IOM) (1) anbefaler et nytt navn for denne sykdommen: SEID. Akronymet står for Systemic exertion intolerance disease, eller med norske ord en systemsykdom der man ikke tåler anstrengelse. Anbefalingen omfatter også en grundig skolering av personell innen helsetjenesten og skoleverket, slik at pasientene får profesjonell og omsorgsfull hjelp.

LITE KUNNSKAP. Pasientene rammes hardt. De har plagsomme symptomer utover den altomfattende utmattelsen, mye smerter, overfølsomhet mot lys/lyd, søvnproblemer, mageproblemer og ujevn temperaturregulering. Sykdommen fører ofte til et stort hvilebehov, mye tid i seng og på sofaen. Det som likevel hemmer skolegang og jobb mest, er en kognitiv svikt. Hukommelse og konsentrasjon er dårlig, og de blir dårligere etter anstrengelser. Baredet  å komme seg til jobben, kan være nok til å hindre tilstrekkelig tankekraft til å være nyttig på jobben eller lære noe på skolen.

Siden 2007 har Stortinget debattert tilbudet til ME-/CFS-syke. Statsråder har svart på spørsmål og interpellasjoner, Kunnskapssenteret har utarbeidet kunnskapsgrunnlag og Forskningsrådet har etablert forskningsprogram. Likevel er kunnskapen om ME/FS lav, og den faglige interessen for pasientgruppen enda lavere.

UTREDNING. Allerede fra 2009 har Helsedepartementet i sine oppdragsdokumenter pålagt de regionale helseforetakene å etablere adekvat spesialisthelsetilbud til alle med ME/CFS. Sykehuset Telemark i Skien var i starten like lite interessert i denne pasientgruppen som spesialisthelsetjenesten generelt, og la oppgaven til lokalsykehuset på Notodden. Siden 2009 har vi på Notodden gitt disse pasientene et utredningstilbud og utviklet et mestringskurs i samarbeid med andre kompetansemiljøer. Fortsatt er det få tilbud til ME/CFS-pasientene, men det er heldigvis en viss utvikling. Jeg har holdt kurs for pasienter og pårørende, for fastleger, for helsepersonell, for Nav-kontorene, for trygdeleger og åpne møter for alle interesserte. Interessen for å lære mer om ME-/CFS, er tydelig økende.

KRENKELSER. Likevel forteller pasientene fortsatt om krenkelser og uforstand. Når vi ikke forstår årsakene til, eller har objektive tester for å diagnostisere sykdommen, er det underlig at leger, terapeuter, lærere og ledere har så sterke meninger om ME. Jeg har sett og snakket med flere hundre pasienter, og forstår fortsatt ikke hva ME er. Jeg har sett hvor syke de er, og hvor lite de tåler. Jeg har sett stor vilje til å prøve alt, til å trene, til å lese, til å omskoleres, men dette forverrer et allerede svakt funksjonsnivå.

Det er også noen som tjener gode penger på menneskers fortvilelse og dårlige helse. Jeg synes det er rart at de som kanskje har overflatisk kontakt med noen få pasienter, har full oversikt over utredning, behandling og utsikter. Litt mer ydmykhet og litt større interesse for å sette seg inn i feltet kan være en start?

UTEN AVKLARING. Det er dessverre en vanlig menneskelig reaksjon å mislike det vi ikke forstår. Mangel på retningslinjer, laboratorietester og bildediagnostikk er en stor kontrast til de mange hjertepasienter jeg utreder og behandler hver uke, der fungerer tjenestene godt. ME-/CFS-pasientene får derimot fortsatt feilaktige råd om å trene mer, de får beskjed om «å tenke positivt, tenke seg friske», og hver kommune og hvert Nav-kontor har sin mening om hvordan disse pasientene skal vurderes.

Pasienter og spesialisthelsetjeneste opplever dårlig koordinerte tjenester og mangel på hjelp til å koordinere helse- og omsorgstjenester. Når den offentlige helsetjenesten har lite hjelp å gi, blir pasientene overlatt til udokumenterte tilbud. Pasientene går ofte i årevis uten en avklart diagnose.

TILRETTELEGGING. Når Nav ikke kan støtte økonomisk uten etablert diagnose, blir det svært vanskelig. Kognitiv svikt og trettbarhet passer dårlig med skjema og møter. Selv om dette er en sykdom vi ikke kan behandle, kan menneskene som har sykdommen, behandles som folk.

Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Men mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er studieleder for Notodden i Rituximab-studien og faglig ansvarlig for Lærings- og mestringskurs for ME/CFS. Hun leder Norsk indremedisinsk forening og er kommunepolitiker for KrF. Hun er også medlem i ME-foreningens fagråd.

Referanse: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue syndrome: Redefining an illness. Committee on the diagnostic criteria for Myalgic Enchepalomyelitis/chronic disease syndrome. National Institutes of Health, Washington DC, National Academic Press, februar 2015.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2017

 

Kommentarer

Kommentarfunksjonen er stengt

  • Pårørende og forh.v. helsearb. 06.04.2017 22.42.43

    Til lege 27.03.2017 14:36:06 -Er det merkelig at ME-pasienter må presisere sine symptomer omigjen og omigjen i møte med slike holdninger som her vises? Maken til kunnskapsløshet og arroganse skal man lete lenge etter. Her bekreftes Thurmers budskap med et slående eksempel på hva ME-pasienter må finne seg i fra enkelte som representerer legestanden. Stakkars alle de samvittighetsfulle flinke, empatiske legene der ute som må ha kollegaer med slike holdninger i sine rekker. De ødelgger for hele legestanden. Hvis denne legetittelen ikke er fake da? Det kan man jo mistenke..

  • Pasient 01.04.2017 12.36.45

    Videre til lege. Når man er veldig syk hele tiden så blir det stort sykdomsfokus. Cdc i USA har snudd på ME. Dessuten er det imot den legeetiske ed og behandle noen pasienter dårlig som igjen kan forverre deres tilstand. Kunkapsløst og trist.

  • Pasient 01.04.2017 12.15.04

    Til lege som skriver: Det jeg vet er at mange helsepersonell opplever dette som en pasientgruppe det er utmattende å forholde seg til, bl.a. pga. en tendens til veldig sterkt symptom- og sykdomsfokus, og en uforståelig utholdenhet når det gjelder å fortelle om symptomene på manglende utholdenhet. De fleste kolleger jeg har snakket med opplever det som slitsomt og lite produktivt å snakke med CFS/ME-pasientene. Mange opplever at de ikke har noe nyttig å bidra med som leger.," dette er det mest rystende jeg har hørt. Der er helsepersonells jobb. Man gjentar fordi man ikke blir trodd og hørt! Man kan også bli syk på andre måter når man har ME.

  • Pasient 30.03.2017 19.15.41

    Takk til artikkelforfatter for en god og tankevekkende artikkel. En kommentar til "Lege" sin påstand om at "undersøkelsen fra Haukeland viser at mange CFS/ME-pasienter har udiagnostisert psykisk lidelse som de kunne fått hjelp for". Dette er feil gjengivelse av studien. Det studien fra Haukeland viser er at av 365 pasienter henvist for UTREDNING av mulig CFS/ME, viste det seg at ca 46% hadde psykiske lidelser som årsak til symptomene. Bare 48 (13,2%) av de som ble utrededet endte opp med ME-diagnose etter utredningen, og 18 (4,9%) fikk diagnosen postinfektiøs utmattelse. Studien viser hvor viktig det er med en grundig utredning ved mistanke om ME. Er det psykiske lidelser eller andre tilstander som er årsak til symptomene gis det ikke ME-diagnose.

  • Post exertional crah 30.03.2017 14.13.43

    @lege. Først till siste setning: Overrasker altså ingen - Leger har adressert elendig diagnostisering i årevis. Int. spm: hvordan er det mulig?Jo, fordi sterke krefter i Norge har ment det omtrent er uvesentlig hvordan pasienter blir diagnostisert. Hva tenker du om det? Ufattelig. Vanskelig å tenke seg noe mer grunnleggende enn forsøk på god diagnostisering. Reelt 15-20 tusen pas. (0,02-0,04%) men tidobbelt i sekken. Har medisinen vært god her? Opplagt relevant at man misliker og avfeier det man ikke forstår. Aldri god fremgangsmåte, og pas. er engasjerte fordi det er et verdenshav mellom ekstremt dårlige holdninger knyttet til det meningsløse "utmattelse" og faktiske realiteter. CFS-begrepet er like meningsløst som å kalle Alzheimer for kronisk glemsomhetssyndrom. SINTEF har dokumentert den dårlige kunnskapen blant leger. Det må man umiddelbart gjøre noe med, kunne faktisk hjulpet mange.. Å skylde på vanskelige pasienter fordi man mangler kunnskap (som finnes) er absolutt siste sort.

  • Lege 27.03.2017 14.36.06

    Artikkelforfatteren skriver: "Det er dessverre en vanlig menneskelig reaksjon å mislike det vi ikke forstår." Stemmer dette? Er det relevant for diskusjonen rundt CFS/ME? Det er vanlig i medisinen at vi ikke forstår mekanismer og årsaksfaktorer bak forskjellige sykdommer. Uten at vi misliker pasientene av den grunn. Jeg vet heller ikke om det faktisk stemmer at leger misliker CFS/ME-pasientene. Det jeg vet er at mange helsepersonell opplever dette som en pasientgruppe det er utmattende å forholde seg til, bl.a. pga. en tendens til veldig sterkt symptom- og sykdomsfokus, og en uforståelig utholdenhet når det gjelder å fortelle om symptomene på manglende utholdenhet. De fleste kolleger jeg har snakket med opplever det som slitsomt og lite produktivt å snakke med CFS/ME-pasientene. Mange opplever at de ikke har noe nyttig å bidra med som leger. Undersøkelsen fra Haukeland viste at mange CFS/ME-pasienter har udiagnostisert psykisk lidelse, som de kunne fått hjelp for.

  • Jan Hansen 22.03.2017 05.08.03

    Hvorfor ikke invitere andre som mener de kan kurere ME? Homeopater? Klarsynte? Snåsamannen? Georg Espolin Johnson har skrevet artikler som "Hvorfor er ME-pasienter så sinna". Han har samtidig vært medisinsk sakkyndig i Trygderetten. I Trygderetten bestemmes altså fremtiden til et menneske. Vi bør kunne forvente at dem som er med å avgjøre om en pasient med en alvorlig sykdom har krav på vårt viktigste sikkerhetsnett; uføretrygd - eller ikke. Da forventes det at legen er oppdatert på forskningen. Vi er ikke på starten av 90-tallet lenger. Man har brukt hundrevis av millioner på kognitiv atferdsterapi. Det virker ikke. I bestefall har det en minimal effekt på subjektive parametre. I bestefall. PACE-studien viste at det ikke er noen som helst forskjell på hvem som "tilfriskner" eller ikke. Det er ingen forskjell på pasientenes fysiske helse. Pasienter som har fått kognitiv terapi klarer ikke å gå lenger. De klarer ikke gå fortere. De kommer ikke tilbake i jobb. Johnson må også innfinne seg med at IOM-rapporten slo entydig fast at ME er en fysiologisk sykdom. ME er ikke alle som er slitne. ME-foreningen er ikke en forening for utbrente. Vi må klare å skille gruppene. I tillegg til IOM-rapporten som tok for seg all forskning på ME har det kommet en bråte forskning de siste årene som viser en rekke fysiologiske abnormaliteter. Abnormaliteter man ikke kan bli frisk fra på et tredagers-kurs.

  • lege 21.03.2017 18.26.42

    Er det virkelig sant at Live Landmark kurser NAV-legene? Det høres ut som en dårlig spøk. Det er jo helt useriøst. NAV-legene er vel ikke nødvendigvis spesielt pasientvennlige i utgangspunktet, jf. mye dårlig erfaring med disse vedr. mange pasientkategorier. De sitter der bak et skrivebord og synser ut ifra mer eller mindre dårlige retningslinjer som kun er til for å spare rike og friske for utgifter til å brødfrø de stakkarne som har blitt rammet av sykdom. De sitter der trygt og fjernt fra den menneskelige lidelsen som de slipper å kjenne på og å forholde seg til. Blant NAV -legene passer vel Live Landmark godt inn.

  • Pasient 21.03.2017 16.19.03

    Når man ser hvem Legeforeningen henter inn for kurse NAV om ME/CFS blir situasjonen forståelig, selv om det er fullstendig uholdbart. Ikke rart at mange syke blir mishandlet, når Live Landmark er en av de som utdanner NAV legene. Fint for dem som kan tenke seg frisk, katastrofalt for dem som ikke kan det. Dødsfall har forekommet, og mange er blitt mye sykere. Men dette mener hun bare er propaganda fra de "fæle" ME pasientene, og får støtte for det blant beslutningstakere. Vi er ikke til å stole på, kun sykdomsfokusert og vet ikke vårt eget beste. Det er så feil!! Men hvis Legeforeningen mener alvor med å begynne på den alternative vei; bør de inkludere biofotonterapeuter og ernæringsterapeuter, dette er også folk som har gjordt noen med diagnosen friske, og som har sterke meninger hva ME er. Aller best om de hadde hatt litt faglig integritet, hatt vitenskapelige kilder og holdt seg til det. Slik som ME foreningen.

  • lege 21.03.2017 11.04.28

    Selvfølgelig, Lene Lone: For mange år siden trodde legene at magesår skyldtes stress. Det skyldes en bakterie. Generasjon etter generasjon med leger har tatt feil vedr. tilstander som har blitt uberettiget psykologisert - til tross for at de ser at forrige generasjoner har tatt feil. Og likevel fortsetter de skråsikkert og bombastisk og gjør samme feil som genereasjonene før dem. På tide å stille spørsmål om "Hva er det som feiler legene?" - og ikke bare ME -pasientene?

  • Lene Loe 21.03.2017 06.43.45

    Tusen takk til artikkelforfatteren for en god og saklig oppsummering av hvordan ME-pasienter bør bli møtt av helsevesen og NAV og også litt om hvordan de faktisk blir møtt. Jeg blir så lei meg når jeg fremdeles leser om syke mennesker som blir møtt av leger som rett og slett avfeier hele diagnosen. Den finnes ikke i følge dem, det er en tullesykdom som sitter mellom ørene. Ja, vi har kommet et godt stykke på vei i å forstå menneskekroppen, men det er langt igjen til å ha den fulle oversikt over hele det komplekse bildet, så litt mer ydmykhet og nysgjerrighet ift det som foreløpig ikke lar seg forklare medisinsk skulle bare mangle! Så takk til alle leger som kan tenke utenfor de rammene som deres medisinske utdanning har gitt dem. Hadde det ikke fantes slike leger så hadde vi fremdeles trodd at sykdom var en straffedom fra oven. En gang i verden så man heller ikke virus og bakterier, for å ta et eksempel.

  • Post exertional crash 20.03.2017 18.13.11

    Bønn til leger med etisk ryggrad: mye å be en som har mer enn nok med seg og sitt, men få et overblikk over materien, og undring vil åpenbare seg - nok å ta av! Hva skal vi f eks tro om "forskning" som inkluderer og gir en forekomst 10 ganger større enn de anbefalte kriterier? Det gir 10 nye spørsmål. Mange flere leger må gå direkte til kildene med kløkt. Krefter som har kunnet "holde på" så altfor lenge og skadet så mange må utfordres skikkelig. Leger tenker sikkert, det kan ikke hende meg. Kanskje kreft, kanskje ditt el datt, men ikke ME. Vel. Om man selv ikke blir rammet bør man være ydmyk for at kanskje en nærstående kan. Hva da? Da må du ta til takke med at kollegaer i beste fall "jazzer" litt med deg, sannsynligvis blir pasienten direkte skadet. Har du barn, kan du være trygg på at du selv som forelder har skylden, osv. NY times i går: https://mobile.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html

  • Post exertional crash 19.03.2017 19.54.57

    @pasient: tror kanskje vi snakker litt forbi hverandre her. Mitt poeng var at beskrivelsen virket kategorisk mht at en klinisk depresjon er en MÅ følge av ME. Slik er det ikke, samtidig høyst forståelig. I og for seg er det oppsiktsvekkende at mange pasienter ikke blir deprimerte når vi vet alt de skal gjennom og mister. Dette med hovedregel var direkte knyttet til pacing, hvor det er viktig å få frem at slik innretting hviler på direkte og mye erfaring. Det er jo faktisk enkelte som tradisjonelt har hatt alt for store føringer som mener at pacing er feil, at det skyldes forvridde forestillinger basert på en slags irrasjonell frykt for symptomøkning. Denne ekstreme misoppfatningen og totale mangel på forståelse av sykdommens natur, medfører gjerne alt for lenge en veldig ødeleggende push/crash syklus for mange.

  • lege 19.03.2017 19.29.17

    Til pasient: vet ikke om det er noen misforståelse her, men jeg mente ikke å uttrykke at det er noen hovedregel om at pasienter med ME, rygglidelser eller andre utvikler angst, depresjoner eller PTSD pga. sykdommene i seg selv. Jeg mente å uttrykke at pasientene utvikler PTSD fordi de lever med tilstander som er forferdlige å leve med NÅR de ikke blir møtt på en adekvat og skikkelig måte. Jeg mener altså at helsevesenet er traumet - og ikke tilstanden i seg selv. Men å leve med en slik tilstand i kombinasjon med at hjelperne påfører belastning; da er livet truet. Så helt enig i det jeg oppfatter som ditt ressonment, "pasient". Det er mange som også blir bra av grunnsykdommen sin, f.eks. invalidiserende ryggtilstander, og kunne vært i jobb, men pga, helsepersonells og NAVs traumatiske oppførsel har de endt opp med PTSD - og kommer aldri tilbake til livet eller jobb igjen. Det er et høypatogent helsevesen.

  • pasient 19.03.2017 18.38.22

    Til Postexertional crash & lege: Jeg personlig ser ikke på noe som "hovedregel" vedrørende følgetilstander som depresjon/angst verken ved ME eller andre kroniske lidelser, for den saks skyld. Når man over år ikke forstår mekanismene i egen sykdom (eksempelvis push/crash) ingen snakker om "pacing" av dem som skulle/burde hatt kunnskap - livssituasjon og funksjonsnivå ikke blir kartlagt eller vist interesse for av dem som er "hjelpere" og man står alene i kamp for økonomi o.a, mange gjerne uten nødvendig diagnose - da er det vanskelig å unngå depresjon og angst fordi da sier nettopp denne ene setningen virkelig alt: "Livet er truet". Teppet er regelrett dratt bort under føttene og man har ikke krefter til å reise seg.

  • lege 19.03.2017 13.27.54

    Til Post exertional crash: Du har helt rett. Det er mange pasienter som får posttraumatisk stress lidelser av alvorlig karakter, pga. helsevesenets regelrette mobbing og hunsing av dem. Dette gjelder ikke bare ME pasienter, men en lang rekke av pariakastene i helsevesenet. Det er en enorm belastning når sikkerhetsnettet, dvs. helsevesenet som skulle bestå av de "snille", som pasientene er hjelpeløst avhengige av, oppfører seg slik at det kan betraktes som traumer, mobbing osv. I traumepsykologien oppfattes denne typen traumer som er belastende enn å oppleve en naturkatastrofe, overfall osv. Det er sikkerhetsnettet i ethvert menneskes liv som viser seg å være de onde- og hvor skal man ta veien da for å få helsehjelp? Den utbredte mobbekulturen av pasientene forsterker problemet. Hadde det vært noen få dårlige "hjelpere", hadde pasientene visst at de fikk hjelp annet steds- men nå har de ingen steder å få hjelp. Livet er truet. http://www.pasient.no/temasider/blir_krenket

  • Post exertional crash 19.03.2017 09.15.30

    @pasient: ME definitivt ikke er noen "frøkensport." Det er slik at enkelte KAN bli deprimerte eller få andre tilleggsplager, ikke så merkelig og ikke helt uvanlig ved kronisk sykdom, men ingen hovedregel. Når det gjelder angst/frykt for symptomer (økning), er det helt sentralt at slik tilpasning som hovedregel nettopp ikke bygger ubegrunnet frykt (slik enkelte hevder) men på faktisk erfaring, MYE erfaring med push/crash. Det kalles pacing, og det er helt utvilsomt slik at for en ME-pasient, ikke en kronisk utmattet, er pacing det klart viktigste verktøy for stabilitet og mest mulig helse. Når det gjelder ME-pasienter og møte med leger, stor risikosport, sitat fra Dr. Nancy Klimas I've had patients who met posttraumatic stress disorder criteria, where their trauma was there interaction with their physician around this illness. They came to a doctor with ME; they left the doctor with PTSD. I den grad man faktisk klarer å le av alt, har dette en slags tragikomisk side.

  • pasient 19.03.2017 00.56.42

    Depresjon følger ME som ved enhver annen kronisk lidelse. Det medfølger også angst for stadig svingende/nye symptomer som kan oppleves skremmende. Selv om man har fått diagnosen ME, skal man altså da likevel oppleve å bli psykologisert av fastleger/andre. Dette er en ekstrem merbelastning. I tillegg: får man andre/nye plager, kan man risikere at disse tillegges ens ME, og man ikke får den utredning man skal ha, og bør få - også med tanke på andre underliggende årsaker, som bør være svært interessant i hvert enkelt ME-tilfelle. Har opplevd horrible uttalelser fra helsepersonell, Meget ufølsomme kommentarer.

  • Fysioterapeut med ME 19.03.2017 00.52.04

    TAKK! Du aner ikke hvor mye dette betyr for en "uglesett" pasientgruppe som daglig må kjempe mot fordommer og uvitenhet. Takk igjen

  • lege 18.03.2017 15.55.52

    Legers, og andre helsepersonells, skråsikkerhet tar livet av mennesker hver eneste dag - og mange flere enn ME-pasientene. helsersonell skal være en av de mest fordomsfulle yrkesgruppene som er. i kombinasjon med at mange har maktbehov - overfor hjelpeløse pasienter. En skrekkelig kombinasjon

  • Post exertional crash 18.03.2017 15.01.17

    I blant greit å være konkret, slik at leger som selv ikke gidder, faktisk kan lære noe av dette bolverket deler av medisinen er ansvarlig for. Helt kort kan vi ta for oss de såkalte Fukuda-kriteriene, mye benyttet ved en "retning" av såkalt ME-forskning, sistnevnte av ekstremt liten verdi fra Wessel & kompani med disipler, herunder Bruun-Wyller. Det er altså slik at pasienter rullet inn i slike studier kan ha 0 kardinalsymptomer, slik som PEM, ikke gjenopprettende/restituerende søvn og kognitive problemer/mangel på stamina. Til tross for dette kan altså en deprimert, kanskje en utbrent, en hva som helst bli inkludert. Men såkalte medieleger og en og annen epidemolog bryr seg ikke om sånt. Det å diagnostisere noenlunde riktig er visst nok ikke viktig?? Så hva kan vi faktisk lære av dette? Kan vi trekke (skrå)sikre konklusjoner? Selvfølgelig ikke, men det blir gjort av de lettvinte late som ikke har noen annen agenda enn å opprettholde kaos, uvisst hvorfor. Dette tar livet av pasienter.

  • Pasient 18.03.2017 13.31.45

    Mange ME pasienter har hatt dårlige møter med helsevesenet. Jeg ble psykisk forklart, slik som mange andre. Men det feiler meg ikke noe psykisk. Etter de to årene var jeg blitt ganske så syk, og jobb og barneoppfølging var en saga blott. Tenk om de jeg møtte hadde hatt Thurner sin holdning! Da hadde det gått mye bedre. Noen er heldige og møter leger som tror på dem. Mange er ikke så heldige og får de verste årene av sitt liv, som syk og mistrodd. Motgang gjør sterk. Men det får være måte på hvor sterke vi ME pasienter må være. Vi må møtes med faglighet og kunnskap. Det er en mangelvare i dag. Les IoM rapporten fra USA, følg med på hva som foregår i verden. Mye å lære om ME. Norge baserer seg på gammel kunnskap som ikke lengre holder mål. Heia Thurmer som tør å innrømme at det er mye man ikke vet. På ME feltet er det mange besserwissere. Som tjener store penger på desperate ME syke. Er det sånn vi ønsker å ha det?

  • Tone 18.03.2017 12.08.34

    Jeg har en ME diagnose, men er nå på et greit funksjonsnivå sett i forhold til for noen år siden. Jeg er ikke frisk, men greier meg på jobb så sant jeg har kontroll og mulighet for å skjerme meg ved behov. Men jeg må innrømme at jeg holder diagnosen skjult for de aller fleste. Jeg har blitt møtt med så mye negative holdninger at jeg skjemmes og føler meg svært lite verdt. Når legene møter meg med hånlige blikk og kommentarer, så svekker det i aller høyeste grad tilliten til legestanden. Dette er på ingen måte noe jeg har valgt, og jeg kunne gitt hva som helst for å bli kvitt den konstant tunge tåkefølelsen i hode og kropp. Hilsen en trist og desillusjonert pasient.

  • Anne 17.03.2017 18.52.20

    Takk!

  • Hilde Engen 17.03.2017 17.44.49

    Tusen takk for engasjement og forståelse for hvordan situasjonen er. Det er lang vei å gå frem til alle i helsevesenet ( og andre) behandler ME syke med respekt. Jeg tror denne type fokus på situasjonen hjelper et lite stykke på veien.

  • Katrin 17.03.2017 17.25.38

    Tack för en jättebra artikel! Jag är från Sverige och är sjuk i ME. Har haft tur med mina läkare som förstått, men läser dagligen om ME-sjuka som har problem med både vården och Försäkringskassan. Jag gjorde ett försök att översätta artikeln till Svenska och maila till dig Hanne, men det blev för jobbigt. Det vore bra om den publicerades i Dagens Medicin även här i Sverige.

  • Monica Pedersen 17.03.2017 14.46.09

    Så godt å lese dette og kommentaren fra din lege kollega. Ja vi trenger absolutt mer kunnskap spredt om denne sykdommen og det at man ser de pasientene som lider i stillhet . Er selv me syk og det er tøft , men har heldigvis møtt et helsevesen som har møtt meg med forståelse på mange områder . Har en koordinator som er utdannet ergoterapeut og hun har hjulpet meg med mange søknader og med nav . Er svært lyssky og jobbet i 2-3 år for å få tak i dokumentasjon nok på at jeg var lyssky for at nav skulle hjelpe meg med filterbriller . Helt vanvittig sak , og langtrekkelig sak . Nå har jeg hatt en lege som har fulgt meg opp , men han slutter og har fått en ny lege som overhodet ikke har peiling på ME , dvs ingen oppfølging, og absolutt ikke mye å rope hurra for . Har vært åpen om min sykdom , men det er slik at når man kommer til ulike leger så kvier jeg meg for å nevne ME. Skal ikke være slik , men men . Håper man får en kur snart , er selv i privat behandling nå , og har der bedre .

  • lege 17.03.2017 13.31.20

    Veldig bra skrevet, kjære kollega! Det er to grupper av pasienter som behandles som pariakaster i helsevesenet og i andre "hjelpeinstanser": ME-pasienter og pasienter med invalidiserende ryggtilstander. De er helsevesents mobbeoffere. Ikke bare møtes de med mangel på kunnskap og ditto fordommer overfor ME og ryggtilstandene - men de blir også dårlig behandlet i møte med helsevesenet når de får andre tilstander. Velkjente hersketeknikker som neglisjering, bagatellisering, uberettiget psykologisering, nedsnakking, arroganse - og regelrett disriminering møter denne gruppen når de trenger helsehjelp for annet enn de nevnte grunnlidelsene. En skamplett for det norske helsevesenet. Derfor er det godt å lese disse ordene fra en kollega.Vi må aldri glemme barmhjertighet og nestekjærlighet i alle våre handlinger overfor våre medmennesker som har vært litt mer uheldige enn oss - og blitt rammet av sykdom.

  • LINDA K Jakobsen 17.03.2017 11.12.27

    Takk for godt skrevet artikkel. Vi trenger mye mer kunnskap om denne sykdommen, og vi trenger et helseapparat/ kommuner som ikke glemmer denne gruppen. Min sønn har mistet skolegang siden ungdomskolen. Han ligger på rommet sitt. Det er ingen oppfølging annen enn via fastlegen, og da må vi komme oss dit. Hvorfor får ikke denne gruppen automatisk helsehjelp, og miljøtiltak hjem? Vi vet jo at de blir sykere av å måtte komme seg ut på kontorer. Mentalt blir alle mennesker dårligere av å bare ligge alene også. De trenger innputt, men på sine premisser, slike at de ikke blir for slitne. De trenger å få sjekket vitaminnivå, og annen helsehjelp, når kostinntak og lite sollys gjør noe med kroppen.

  • Post exertional crash 17.03.2017 10.13.14

    Å møte pasienter på en lite kunnskapsbasert måte er uakseptabelt. Det er avgjørende negativt når en ME-pasient søker gode oppdaterte råd og veiledning og erfarer å ende opp med å bli skadet og feilbehandlet. Sleng gjerne på mangel på normal oppførsel i mange sammenhenger. Det siste er heller ikke greit, men pasienter må bite det i seg. Opplagt er det uakseptabelt at leger ikke møter pasienter med oppdatert kunnskap. Tilliten til leger flest er der, men sterkt skrantende. Et mindretall uten vitenskapelig forankring men med store eksponeringsbehov, ødelegger ryktet til standen, rett og slett. Nå vet vi at leger kommer dårlig ut på psykisk helse ift normalbefolkningen, og vi kjenner så altfor godt til at leger med ekstreme kontrollbehov går helt i frø over noe vi ikke forstår? I stedet for å freake ut i dårlige fastlåste holdninger, dogmer og Som "bøller", bør en slik utfordring i langt større grad møtes med faglig dyktighet, nysgjerrighet og et oppriktig ønske om å vinne fremskritt.

Nyheter fra startsiden

SELSKAPER «SLÅSS» OM IMMUNTERAPI-MARKED

Kreftforskere går tomme for pasienter

TUSENVIS AVVVISES I PSYKISK HELSEVERN

– Helt uakseptabelt3

UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE

Også Helsepartiet krever UNN-granskning2

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!