Før et barn skal dø

Kronikk: Natasha Pedersen, styreleder i Foreningen for Barnepalliasjon

DET SKAL IKKE være slik at våre barn dør før oss. Dette er likevel virkeligheten og hverdagen for flere hundre norske foreldre årlig. Det er vondt. Jeg vet det, for jeg har opplevd det.

De små øyeblikkene blir mer dyrebare og viktige i livets siste fase. Man ønsker å bruke de tilmålte dagene eller timene sammen. Være hud mot hud, med så få praktiske utfordringer og plager som mulig.

KOMPETANSEN. For at den unge pasienten, deres søsken og foreldre skal få oppleve dette, må de være omgitt og støttet av et helsevesen som er kompetent. De må møte et helsevesen som har ressurser, et helsevesen som er spesialisert på fagfeltet barnepalliasjon.

Det skjer noen steder i landet vårt. Andre steder er det ikke slik. Dessverre. Hvor du bor, bestemmer i stor grad hvilket tilbud ditt barn får den siste tiden det lever. Det står nesten aldri på viljen; helsepersonell og andre fagfolk gjør sitt beste. Men det er ikke alltid godt nok.

Ofte kommer fagfolkene til kort på kompetansen. Det de har lært og har erfart, strekker ikke til. Selv ikke erfaringer fra omsorg eller hospicer for døende voksne, er nok. Barna er en annerledes pasientgruppe, med andre utfordringer og andre behov.

FREMSKRITTENE. Erkjennelsen av dette har gradvis kommet til både norske politikere – og i det norske helsevesenet. Øremerkede midler til barnepalliasjon har kommet inn i statsbudsjettet, gjennom målrettet innsats fra ildsjeler og fra klarsynte helsepolitikere. Stadig flere fagpersoner ser også behovet for en helhetlig – holistisk – tilnærming til barnepalliasjon, der ulike profesjoner koordinerer sine kompetanser og spiller på lag.

Tidligere i høst ble det tatt et stort steg innen dette feltet – uten fanfarer og store medieoppslag. Dette skjedde gjennom lanseringen av en bok som aldri kommer til å bli noen bestselger, men som likevel er uvurderlig: «Grunnbok i barnepalliasjon» vil bidra til at mange ungdommer og barn som skal dø, får bedre omsorg og livskvalitet den siste tiden de lever.

Denne første autoritative fagboken i barnepalliasjon vil gi helsearbeidere og alle andre som komme i kontakt med barnepalliasjon, noe å holde seg fast i – en veileder som kan besvare de grunnleggende og mest presserende utfordringene på fagfeltet. Den vil også være et viktig redskap i all undervisning og spesialisering innen behandlingen.

TVERRFAGLIGHETEN. Barnepalliasjon er trolig det mest komplekse feltet innen helse og omsorg, og tverrfagligheten bør være grunnprinsippet i all tilnærming til denne sårbare gruppen. Tverrfagligheten blir også reflektert gjennom mangfoldet av bidragsyterne i boken, der alle er anerkjente internasjonale eksperter innen sine områder. Også oversettelsen og tilpassingen til norske forhold er gjort av dyktige fagfolk.

Bokens kanskje viktigste budskap er tverrfagligheten; at det er viktig å anerkjenne alle dimensjonene i behandlingen hvis vi skal opprettholde livskvaliteten for alvorlig syke og døende barn og unge. Det kan bare gjøres ved å ta i bruk ferdighetene til et bredt spekter av fagfolk. Boken vil være viktig for alle som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med de barna det gjelder og deres familier, enten det er leger, barnesykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, pedagoger, prester, psykiatere og sosialarbeidere. Også pårørende vil ha nytte av – og få hjelp – ved å se at problemene og utfordringene de står midt oppi, blir anerkjent og tatt opp til drøfting på en faglig betryggende måte.

KUNNSKAPEN. Det er kanskje et paradoks at boken ikke utgis av et universitet eller en faginstans, men at initiativet kommer fra Foreningen for Barnepalliasjon, i samarbeid med Kommuneforlaget. Selv om vi er en interesseorganisasjon, har vi blitt en ekspert som helsevesenet og norske politikere lytter til. Boken bidrar til løsning på utfordringer for en av samfunnets aller svakeste grupper: Alle barn og unge som trenger det, og alle deres pårørende, skal få et godt og likt tilbud innen barnepalliasjon. Vi gir ut boken fordi verken barna eller deres pårørende har tid til å vente. Målet har vært å få det til på en måte som ivaretar faglighet og kvalitet på høyeste nivå.

For mange av de syke barn og unge er tid det de har minst av. Derfor er de avhengige av at vi møter dem med den beste kunnskapen og praksisen vi har å tilby. Det handler om å være profesjonell med hjertet. Vårt håp er at boken kan bringe kunnskap til studenter og klinikere i de ulike settinger som disse barna og unge befinner seg i. Dette kan bringe samfunnet ett steg nærmere til å gi det tilbudet og den omsorgen alle vil håpe på å oppleve hvis det en gang er deres barn som rammes og snart skal dø.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 19/2016