Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn
Artikkelbilde
IVARETAR PERSONVERNET: – Dette handler om å lage et regime som sikrer at dataene ikke kommer på avveie, og som ivaretar personvernet, sier HelseOmsorg21-rådets leder John-Arne Røttingen. Foto: Vidar Sandnes

Ber om lovendringer for bedre tilgang til helsedata

Dagens lovverk gir begrensede muligheter for trygg gjenbruk av data, ifølge HelseOmsorg21-rådet.

Publisert: 2016-04-07 — 06.01

HelseOmsorg21-rådet ber Helse- og omsorgsdepartementet evaluere helseforskningsloven, med sikte på å gjøre endringer som gir lettere tilgang og utnyttelse av helsedata. Da regjeringen i november la frem sin handlingsplan for å sette forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21 ut i livet, var en slik lovrevisjon ikke blant tiltakene.

– Vi håper at departementet vil sette i gang en prosess, der man evaluerer og foreslår endringer i lovverket. Dette er et langsiktig arbeid som vil ta noen år, og vi er derfor opptatt av at det settes i gang tidlig, og at det settes inn ressurser, sier John-Arne Røttingen, leder i HelseOmsorg21-rådet.

LES OGSÅ: Arbeiderpartiet vil gjøre helsedata tilgjengelig for industrien

Omorganisering og ny teknologi
Rådet etterlyser lovrevisjon av helseforskningsloven, i tillegg til en generell gjennomgang av lovene som regulerer tilgang til helsedata. «Lovverket er ikke tilpasset dagens behov, og mulighetene for trygg gjenbruk av data til forskning og annen analyse er begrensede», skriver HelseOmsorg21-rådet i et brev til departementet.

– Dette handler om å lage et regime som sikrer at dataene ikke kommer på avveie, og som ivaretar personvernet, sier Røttingen.

Som en mulig konsekvens av endringer i helseforskningsloven, peker han på en forenkling og tydeliggjøring av systemene for å få godkjenning for forskningsprosjekter. Røttingen mener imidlertid at en lovrevisjon må gjøres parallelt med teknologiske og organisatoriske endringer for å lette tilgangen til helsedata både for offentlige og kommersielle aktører.

Ønsker én inngangsport
– Ideelt sett ønsker vi oss et system der forskningsprosjekter som har behov for helsedata kan få både tilgang og godkjenning gjennom én mekanisme. I dag må ett prosjekt vurderes av mange ulike instanser. Hvis man for eksempel ønsker å bruke data fra Reseptregisteret til Folkehelseinstituttet, koblet sammen med data fra Statistisk sentralbyrå om sosiale variabler og endepunkter fra spesialisthelsetjenestens pasientregister og det nye kommunale pasientregisteret, er det plutselig veldig mange aktører som må samhandle, sier han.

HelseOmsorg21-rådet består av representanter fra helsetjenesten, akademia, forskning, næringslivet og pasientorganisasjoner, og ble utnevnt for å følge opp forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21.

LES OGSÅ: – Handlingsplanen er svak på næringsutvikling, mener Abelia

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

  • "pasient" 30.04.2016 19.08.57

    Som en følge av at jeg ikke lenger har kontroll over mine helseopplysninger, gjør jeg alt for å unngå å oppsøke helsevesenet. Jeg har reservert meg mot det som er mulig, men det hjelper lite når det stadig gis unntak ang. samtykke. Hvis jeg må oppsøke lege/legevakt, gir jeg færrest mulig opplysninger. Når prisen for å motta helsehjelp er at mine helseopplysninger brukes til forskning uten samtykke, da synes jeg prisen er for høy.

  • Bi Lanz 26.04.2016 09.11.27

    Nye krav for deling av forskningsdata internasjonalt fra ICMJE gjør behovet for avklaringer ikke minst rundt personvern enda mer påkrevd. Derfor er det oppsiktsvekkende at dette tema glimrer med sitt fravær på neste ukes konferanse i regi av Forskningsrådet om deling og bruk av forskningsdata: http://www.forskningsradet.no/prognett-fripro/Arrangement/Del_og_bruk_forskningsdata/1254016389702/p1226994096476?d=Touch&m=t

  • lege 12.04.2016 19.01.45

    Selvfølgelig skal det ikke være "en hake" ved det å motta helsehjelp, nemlig at du må gi sensitive opplysninger til forskning. Skulle bare mangle at det knyttes slike betingelser til det å få helsehjelp. Det er ille nok som det er mht. personvern - etter at ny journallov trådte i kraft og det flyter mye sensitiv informasjon unødvendig .

  • Sol 08.04.2016 14.23.38

    Vet de ikke hva personvern er? Her snakker han om infirnasjonssikkerhet og ikke om personens rett til å bestemme. Kjernen er at den enkelte skal bestemme om egne opplysninger skal brukes til forskning. Da trenger man ikke lov.

  • Roar 08.04.2016 14.20.47

    Må alle som blir behandlet i helsetjenesten bli forsøkspersoner? Har opplevd å få brev fra min forskernabo om forsøk. Jeg ønsket ikke at noen skulle få vite om min sykdom. Nå bruker jeg ikke den offentlige helsetjenesten lenger. Hvorfor ber Folkehelsa om flere lovunntak fra taushetsplikten? Trenger ikke lov for å bruke anonyme data eller opplysninger som pasienten samtykker i at kan brukes.

  • Johan Gustav Bellika 07.04.2016 22.26.01

    Det er fullt mulig å gi tilgang til å gjenbruke helsedata og samtidig ivareta hensynet til personvernet for både pasientene og helsearbeidere innenfor dagens lovverk. Jeg og min forskningsgruppe har i mange år jobbet med å lage metoder og programvare for å bruke helsedata til forskning, kvalitetsarbeid, sykdomsovervåking og forvaltning, uten at dette går på bekostning av pasientenes personvern, innenfor dagens lovgivning. Pasientene kan derfor, om disse metodene benyttes, trykt stole på at deres informasjon er trygt ivaretatt og beskyttet, samtidig som helsetjenesten kan benytte deres dataene til formål som kvalitetsarbeid, forskning og forvaltning.

  • Magne H. 07.04.2016 16.24.41

    Hvem eier helsedata? Skal pasienten ha en stemme i dette? Når vi oppsøker helsetjenesten må vi da samtidig akseptere at våre data bilr kjent og brukt av flere?

  • Doc 07.04.2016 13.45.52

    Da håper jeg at pasientene kan reservere seg via en reservasjonsrett som er noe annet enn en illusjon. Ellers kan tilliten til helsevesenet, helserpersonell og myndigheter forvitre på sikt. Tillit er basis i helsevesenet- og den er allerede svekket pga. stadig spredning av irrelevante og sensitive opplysninger mellom helsepersonell.

Nyheter fra startsiden

Kreftkonferansen

DM Arena The Way Out Of The Pandemic

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!