Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Vil gjøre helsedata tilgjengelig for industrien

Arbeiderpartiet foreslår nasjonal satsing for å kommersialisere biobank- og helseregisterdata.

Publisert: 2015-12-16 — 13.10 (Oppdatert: 2015-12-16 — 13.12)
Denne artikkelen er over fem år gammel.

I november la helseminister Bent Høie (H) frem regjeringens handlingsplan for forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21. Ingvild Kjerkol (Ap) i Stortingets helse- og omsorgskomité kritiserte handlingsplanen for ikke å oppfylle potensialet som ligger i kommersialisering av humane biobanker og helseregisterdata.

ET STEG VIDERE: – Dette forslaget peker i samme retning som både Legemiddelmeldingen og HelseOmsorg21-handlingsplanen, men vi ønsker å konkretisere dette og komme et steg videre, sier Ap-politiker Ingvild Kjerkol. Foto: Arbeiderpartiet

Nå ber Arbeiderpartiet om sterkere forpliktelser og en nasjonal satsing på området. I et representantforslag foreslår partiet at «Stortinget ber regjeringen utrede modeller og en infrastruktur for et trygt og etisk forsvarlig samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører».

– Realistisk forslag
Ingvild Kjerkol peker på konsortiet Biobank Norge, universitetene med medisinske fakulteter og Folkehelseinstituttet blant aktørene som bør inngå i et slikt samarbeid.

– Det finnes allerede mange gode initiativer og enkeltprosjekter. Men dette området er potent, og kan bli et nasjonalt fortrinn for Norge. Det vi håper er at man kan bruke noen av de aktørene som allerede er operative, sier Kjerkol til Dagens Medisin.

– Er det realistisk at dere får flertall for dette forslaget i Stortinget?

– Jeg håper det. Jeg oppfatter ingen motvilje fra de andre partiene. Dette forslaget peker i samme retning som både Legemiddelmeldingen og HelseOmsorg21-handlingsplanen, men vi ønsker å konkretisere dette og komme et steg videre. Jeg har ingen indikasjoner på at dette skulle være veldig kontroversielt, sier Kjerkol.

– Unik mulighet
Ifølge representantene bak forslaget har Norge potensial til å bli verdensledende når det gjelder å skape næringsliv av biobank- og helseregisterdata.

De peker på gode eksisterende helseregistre og biobanker, og muligheten til å sammenkoble data fra ulike kilder, takket være systemet med personnummer. Videre viser de til at den internasjonale legemiddelindustrien etterspør samarbeidspartnere med evne og tilgang til å håndtere biobank- og registerdata.

«Forslagsstillerne er opptatt av at Norge ikke blir en passiv leverandør av befolkningsbaserte data fra gode epidemiologiske registre og biobanker. Norge bør tilstrebe å bli en aktiv og høykompetent samarbeidspartner, slik at landet kan dra nytte av utlandets investeringer i utforskning av dataene», heter det i forslaget.

– Det haster
I 2009 slapp Forskningsrådet en rapport om potensialet for kommersialisering av biobanker. Allerede den gangen, ble det konkludert med at «det haster for Norge å etablere seg i det sterkt voksende markedet og posisjonere seg overfor konkurrentene i et internasjonalt marked». Rapporten anbefalte at det etableres et nasjonalt kommersialiseringsselskap etter modell av selskapet Lifandis.

Sistnevnte er et aksjeselskap eid av NTNU, Helse Midt-Norge og Nord-Trøndelag fylkeskommune, som har hatt en eksklusiv avtale om tilgang til opplysninger og materiale fra de såkalte HUNT-undersøkelsene (Helseundersøkelsen Nord-Trøndelag). Selskapet har solgt tilgang til data og analyseresultater til industrien, men er for tiden under avvikling.

– Eierstruktur er avgjørende
Også Ap-politikerne løfter frem etableringen av et nasjonalt kommersialiseringsselskap for biobank- og registerdata som en løsning. De peker på universiteter, høyskoler, helseforetak, Folkehelseinstituttet eller Helse- og omsorgsdepartementet som mulige eiere.

«Ved etablering av et kommersialiseringsselskap er det vesentlig å kommunisere og vise at næringsutvikling er et tiltak til fellesskapets beste, og at det ikke gir utbytte til noen få. Eierstruktur er derfor avgjørende, og det er også viktig å ha et omforent syn på eiendomsrett og disposisjonsrett som er i tråd med folks rettsoppfatning», skriver de.

LES OGSÅ: – Handlingsplanen er svak på næringsutvikling

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

  • Doktor 17.12.2015 13.57.23

    Til Pasient og sykepleier; Dette var et meget godt eksempel. takk for at du delte dette - sett både fra pasient- og sykepleierperspektiv. Det er vanlig å forsøke å svekke personvernet ved ikke å gjøre eksplisitte samtykker om til illusoriske reservasjonsrettigheter. Illusorisk- fordi det opplyses lite om reservasjonsmulighetene, dvs. det er vanskelig å finne ut av om og hvor man kan reservere seg- og pasientene må vite at det eksisterer noe som heter reservasjonsrett. Dermed blir personvern og autonomi for de meget ressurssterke- og knapt nok det. Ap har vel aldri vært den store forkjemperen for personvern, jf. initiativ til ny pasientjournallov og nå mye flyt av unødvendige opplysninger i helse Sør- Øst ( i alle fall der).

  • Pasient og sykepleier 17.12.2015 11.57.24

    Jeg er en av dem som har avgitt blodprøver over flere år til forskning på autoimmun sykdom (som jeg selv har), under forutsetning av strengt personvern og kun bruk i forskningsøyemed for eget helseforetak. I det øyeblikk mine prøver med sykehistorie og fødselsdata gjøres tilgjengelig for komersielle aktører/nærlingslivsinteresser, kommer jeg til å trekke mitt samtykke og aldri bidra til forskning igjen. Det gjelder nok flere pasienter, og jeg tror det kommer til å bli vanskeligere å få tak i deltakere til biobank/studier når personvernet svekkes gjennom salg til industrien. Jeg er natuligvis interessert i bedre behandling for det jeg lider av, men ikke på bekostning av personvernet. Jeg tror mange tenker som meg, og er redd "vinningen går opp i spinningen". For de aller fleste er vern av journaldata og personspesifikke opplysninger viktig, det ønsker Ap her å svekke drastisk. Ved å sammenkoble flere registre fratas også pasienter mulighet for selv å bestemme hvordan data om dem blir brukt, uten at det nevnes noe om mulighet for reservasjon. Det hele er svært betenkelig, måtte det aldri gå gjennom i stortinget!

  • doktor 16.12.2015 19.27.36

    Hvor blir det av personvernet og pasientautonomien? Det er jo allerede problemer innad i helsevirksomheter, jf. Datatilsynet. Det flyter med unødvendige opplysninger imot pasientenes eksplisitte vilje. Da får man jo sette igang å reservere seg imot så mange registere som mulig - før man blir salgsvare.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!