Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Åpent brev på Verdens stoffskiftedag

Uansett årsak til – eller type av – lavt stoffskifte, behandles alle med den samme medisinen og etter de samme diagnostiske metodene. Kan noen utdype hvorfor det er slik?

Annons:

Anne Marie Rosenvold, leder for Thyroidea Norge
Elizabeth Marie Knudsen, nestleder i Thyroidea Norge
Bente Rekve, styremedlem i Thyroidea Norge

25. MAI arrangeres Verdens Stoffskiftedag. I denne forbindelsen adresserer Thyroidea Norge et åpent brev til Den norske legeforening, Allmennlegeforeningen, Indremedisinsk forening, Endokrinologisk forening, Yngre legers forening og medisinerstudentforeningene.

Thyroidea Norge (1) er en ny organisasjon for personer med stoffskiftehormonsykdommer (SHS) som ble lansert 1. desember 2013. Vi har det siste halvannet året sendt flere henvendelser (2,3) til ovennevnte legeforeninger, som ennå ikke har blitt besvart. Vi håper dermed at et åpent brev vil føre til respons.

Thyroidea Norge erfarer at mange stoffskiftepasienter ikke føler seg bra med behandling selv om blodprøvene er fine. Studier viser at TSH ikke er tilstrekkelig som diagnostisk verktøy alene (4). Er dagens diagnostiske metoder gode nok? Fungerer etablerte behandlingsparametere tilfredsstillende?

SAMME MEDISIN TIL ALLE. For behandling av diabetes, som også er en endokrin, systemisk sykdom, finnes det over 70 forskjellige medikamenter; langtidsvirkende, korttidsvirkende, injeksjoner, tabletter, medisiner med ulike fyllstoffer etc. – fordi her vet man at ikke alle pasienter fungerer like godt på en og samme medisin.

En forstyrrelse i kroppens evne til å produsere eller nyttiggjøre seg stoffskiftehormonene, kan ha flere årsaker, som autoimmunitet, hypofysesvikt, problemer i hypothalamus, struma, jodmangel, kreft eller godartet svulst, konverteringsproblemer (T4 til T3), feil i cellereseptorer, graviditet/fødsel, genetikk, traumer (5), eksponering for plantevernmidler (6) m.m.

Uansett årsak til, eller type av, lavt stoffskifte, behandles alle med den samme medisinen (Levaxin) og etter de samme diagnostiske metoder. Kan noen utdype hvorfor det er slik?

SOLIDE BEVIS? Levothyroxin, som er standardbehandling for lavt stoffskifte i de fleste land, består av syntetisk T4, et prohormon eller lagringshormon. Man antar at kroppen konverterer dette til det aktive hormonet T3, som da tas i bruk i hver eneste celle i kroppen. Forskning og pasienterfaring viser at denne prosessen ikke alltid fungerer (7, 8).

Vi har forsøkt å finne solide bevis i form av kvalitetssikrede forskningsartikler som forsvarer hvorfor levothyroxin bør være den eneste godkjente behandlingsformen for alle typer lavt stoffskifte. Vi har ikke lyktes. Kan dere hjelpe oss med dette?

BINYREFUNKSJON. På pakningsvedlegget til Levaxin (9) og andre legemidler for behandling av lavt stoffskifte blir det spesielt anmerket at legemidlet ikke skal gis til pasienter med binyreinsuffisiens. Likevel erfarer stoffskiftepasienter at dette sjelden overholdes. Vi har noen spørsmål rundt dette:

●    Vet fastlegene at binyrefunksjon skal sjekkes før Levaxin skrives ut?
●    Er fastlegene klar over hvordan man skal behandle binyresvikt, altså få binyrefunksjonen opp igjen slik at man etter hvert kan behandle med Levaxin?
●    Thyroidea Norge erfarer at endokrinologer heller ikke alltid sjekker for binyresvikt/binyreproblemer eller behandler dette, men i stedet gir tilfeldige diagnoser som ME når de ikke vet hvorfor en pasient er syk selv med medikamentell behandling. I hvilken grad er spesialistene klar over sammenhengen mellom binyrer og stoffskiftet?

BIVIRKNINGER.  Mange pasienter føler seg ikke bra med behandling på Levaxin til tross for at blodprøvene er fine. Oversikter fra flere land viser tydelig at levothyroxin har mange innrapporterte bivirkninger. (10) Blant annet viste en studie fra 2014 (11) at 75,9 prosent av dem med Hashimotos, som er den vanligste formen for lavt stoffskifte, også har laktoseintoleranse. Levaxin har laktose som fyllstoff.

Thyroidea Norge erfarer at det ikke er vanlig praksis å sjekke stoffskiftepasienter for laktoseintoleranse før Levaxin forskrives. Er spesialister og fastlegen klar over at Levaxin ikke fungerer for en del pasienter og kan gi alvorlige bivirkninger?

HVA KAN GJØRES? Hvilke tiltak setter en fastlege eller spesialist inn dersom en pasient ikke tåler Levaxin, eller dersom Levaxin ikke fører til en bedring i symptombildet?

Ifølge data som er hentet fra Reseptregisteret (12,13), har Liothyronin (syntetisk T3) økt i bruk med cirka 55 prosent de siste ti årene. Thyroid-preparater (14) – Armour Thyroid og Thyroid fra Erfa – har økt i bruk med flere hundre prosent de siste fem–ti årene. Hva kan årsaken være?

BETENKELIG BINDING? Vi har tidligere oversendt bekymringsmelding (15) til ovennevnte legeforeninger vedrørende det faktum at Norsk Endokrinologisk Forening sponses utelukkende av Takeda Nycomed.

Thyroidea Norge finner det betenkelig at spesialistene på stoffskiftehormonsykdommer skal ha en nær økonomisk binding til produsentene av det eneste ordinært forskrevne legemidlet for lavt stoffskifte; Levaxin. Hvordan kan dette forsvares?

AUTOIMMUNITET. Den vanligste årsaken til stoffskiftehormonsykdommer (Hashimotos, Graves) er autoimmunitet. Vi ser at fastleger og spesialister er flinke til å teste pasientene for Anti-TPO og TRAS. Behandlingen er likevel alltid enten å senke eller øke stoffskiftet ved bruk av tyreostatika eller Levaxin.

Hvorfor gjør man intet forsøk på å begrense den autoimmune reaksjonen i kroppen når dette er årsaken til sykdommene?

FORSKNINGSDATABASE. Thyroidea Norge har nå tatt initiativ til å opprette en åpen forskningsdatabase der vi samler, systematiserer og gjennomgår forskning på stoffskiftehormonsykdommer. Databasen skal etter planen åpnes for allmenn tilgang høsten 2015.

Dette er et samarbeid, foreløpig mellom åtte pasientforeninger fra flere land samt diverse andre pasientinitiativ. Vi inviterer til samarbeid. www.thyroid-database.info.

Referanser:
1: Thyroidea Norge. http://thyroidea.no/
2: Henvendelser til offentlige etater. http://thyroidea.no/?page_id=3067
3: Thyroidea Norges innspill til arbeidet med nasjonale retningslinjer for endokrinologisk behandling. http://thyroidea.no/wp-content/uploads/2015/03/Nasjonale-Retningslinjer-Endokrinologi.pdf
4: TSH er ikke nok som måleenhent alene. http://thyroidea.no/?page_id=3079
5: Traumer kan forårsake stoffskiftesykdommer hos kvinner. http://thyroidea.no/?page_id=2637
6: Plantevernmidler øker risiko for stoffskiftesykdommer hos kvinner. http://thyroidea.no/?page_id=2624
7: Scandinavian Journal of Clinical & Laboratory Investigation L-thyroxine treatment in primary hypothyroidism does not increase the content of free triiodothyronine in cerebrospinal fluid: A pilot study. http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/00365513.2010.541931
8: The Journal of Clinical Investigation. Replacement therapy for hypothyroidism withthyroxine alone does not ensure euthyroidism in all tissues, as studied in thyroidectomized rats. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC185993/
9: Levaxin. Felleskatlogen. http://felleskatalogen.no/medisin/levaxin-takeda-nycomed-560915
10: Innrapporterte bivirkninger av stoffskiftemedisiner. http://thyroidea.no/?page_id=2999
11: Lactoseintolerance in Hashimoto’s thyroiditis and TSH.
http://link.springer.com/article/10.1007/s12020-013-0065-1
12: Reseptregisteret. http://www.reseptregisteret.no/Prevalens.aspx
13: Hvor mange bruker stoffskiftemedisiner i Norge. http://thyroidea.no/?page_id=3260
14: Bio-identisk hormonbehandling. http://thyroidea.no/?page_id=279
15: Økonomisk binding mellom norske endokrinologer og farmasøytiske selskap.
      http://blogg.thyroidea.no/#post16
 
Ingen oppgitte interessekonflikter

Relaterte saker
En dumhet å slakte Aker, men ingen skam å snu
En neglisjert folkesykdom

Kommentarer

  • Fed up 17.03.2016 14.18.22

    Hva om vi alle går sammen og saksøker de som lager levaxin. Det er sikkert en måte å skaffe til veie bevis for at det ikke fungerer som det skal i kroppen. Sammen er vi sterke. Folk må slutte å tro at man ikke har en stemme. Det er åpenbart noe som ikke er som det skal her.

  • Marte 16.03.2016 19.29.36

    Til dere som tar levaxin: gå til balderklinikken i Oslo, der får man naturlig medisin som faktisk virker! Det viser seg at levaxin ikke fungerer hos de aller fleste. Produsenten håver inn, sier jeg bare! Helt utrolig at det er mulig. Profitt og grådighet går foran alt. Sjekk også denne linken! http://www.stopthethyroidmadness.com/things-we-have-learned/

  • Amund Amundsen 04.12.2015 14.36.11

    Jeg har hypothyreose og gikk på kun T4 (Levaxin) i flere år. I den perioden hadde jeg bl.a sterkt nedsatt hukommelse, store problemer med konsentrasjon, frøs konstant og så - som en følge av manglende evne til å fungere i hverdagen - stadig mørkere på framtiden. Siden alle blodprøver var normale, mente legen at jeg bare var deprimert. Til slutt fikk jeg overtalt legen til å la meg forsøke T3 (Liothyronin). Først i kombinasjon med T4, og så T3 alene de siste 2,5 årene. Det har gitt meg livet tilbake. Depresjonen jeg hadde er borte, hukommelse og konsentrasjonsevne er tilbake - og jeg kan klare meg med 20 grader i leiligheten i stedet for 28. Jeg tar T3 i tre doser, hvorav den første er klokken 04 om natten. Hensikten med det er å etterligne den naturlige døgnvariasjonen av T3 (Russel et al, 2008). Mange andre døgnvarierende prosesser i kroppen er avhengige av tilstrekkelig T3 på cellenivå på riktig tidspunkt. En engelsk ingeniør, Paul Robinson, har utviklet en metode (CT3M) for å finne riktig dosering og tidspunkt. En viktig erfaring han gjorde, var at kortisolproduksjonen hans økte dramatisk (fra svært lavt til høyt i normalområdet) når han tok T3 om natten. Det finnes flere rapporter fra andre hypothyreosepasienter som har gjort den samme erfaringen. Den forskningen som inngår i meta-undersøkelsen til Grozinsky-Glasberg et al. (2006) har det til felles at ingen av dem forsøker å gjenskape den naturlige døgnvariasjonen i T3. Jeg mener det er et åpenbart behov for mer forskning for å finne gode behandlingsformer for den gruppen av hypothyreosepasienter som faktisk ikke blir friske av T4-monoterapi.

  • Britt 30.05.2018 19.45.48

    Hei. Det du skriver angående hva tid en skal ta stoffskifte medisinen, er jeg veldig interesert i å vite mer om. Jeg tar to typer medisin for stoffskifte, Thyroid Erfa og L-Thyroxin. Erfa tar jeg om morgenen og L-Thyroxin om natten før jeg legger meg ( ca kl 2 - 3 ). Det har skjedd at jeg har glømt å ta den om morgenen, så når natten kom og jeg skulle legge meg, tok jeg de to sammen. En dag etter at det var skjedd, merket jeg at jeg var i mye bedre form. Jeg kan ikke huske sist jeg følte meg så bra. Neste dag kom jeg over det du har skrevet her, da følte jeg at jeg må ha gjort noe riktig. Så jeg har fortsatt å ta min medisin om natten og formen er bedre. Jeg har kommet frem til at det må være noe i det du skriver her, skulle gjerne visst mer om det. Takk for infoen.

  • Sølvi Espenæs 30.05.2015 11.02.00

    Jeg istemmer. Man blir ikke tatt alvorlig av legen på at formen er elendig så lenge blodprøveresultatene er innenfor normalen.

  • Kristin L. Nielsen 30.05.2015 08.25.00

    Jeg håper virkelig at utdanningen til leger og endo´er blir oppdatert. Har slitt med lavt stoffshifte og Hashimotos i mangen år. Får endelig hjelp fra privatklinikk (fikk avslag fra endo fordi jeg hadde "normal" verdier...). Vi fortjener et liv, noe som ikke er mulig ved feil medisinering av sykdomen! Var på randen av uførhet men heldigvis har jeg råd (foreløpig) til privatklinnikk og dyre medisiner. Blå resept på NDT og bedre utdanning av leger og endo´er på stoffshifte sykdomer, autoimmune og ellers! Stå på Thyroidea Norge! Jeg heier og håper!

  • Marianne walberg 29.05.2015 22.50.00

    Skriver under!

  • Anita Kristiansen 29.05.2015 22.45.00

    Enig

  • Turid Vinje 29.05.2015 21.35.00

    Jeg vil kreve å bli tatt på alvor av de som bestemmer hvilken medisin som skal være gjeldene ! Levaxin = et liv uten livskvalitet, tilleggsykdommer, sykemeldinget. Thyroid Erfa = Fått tilbake livskvaliteten, bedre almenntilstand...og ikke minst så trenger jeg ikke de sykemeldingene. Jeg må betale medisinen min selv, og det føles veldig urettferdig. Uten denne medisinen, hadde ikke livet mitt vært noe å skryte av....og en belastning for offentlige ytelser. Jeg krever å bli behandlet på lik linje med andre som har kroniske/autoimune sykdommer. Det positive er at jeg har en lege som ser meg og hører på meg...og har gitt meg muligheten til å få denne medisinen.

  • Tor Divel 29.05.2015 10.32.00

    Jeg er ikke lege, og føler meg ikke forpliktet til å forsvare legestanden. Men det er flere påstander i teksten som ikke holder mål. 1: Forsøket på å stemple norsk endokrinologisk forening som "kjøpt og betalt" av Takeda, produsenten av "det eneste legemidlet på markedet" er urimelig. Det er vanlig at legemiddelprodusenter sponser spesialitetsforeninger. Det er ikke unikt for endokrinologene. Legemiddelprodusenter sponser også ofte pasientforeninger, men det blir sjeldent brukt mot pasientforeningene. Levaxin er heller ikke det eneste levothyroksinpreparatet. Merck har Euthyrox på markedet i Norge.2. Det vises til manglende testing av laktoseintoleranse ved oppstart, og henvises til en studie med funn av forekomst på 75,9% av laktoseintoleranse hos Hashimotospasienter. Har dere sjekket hvor studien er foretatt? I Tyrkia (hvor studien er gjort) er den generelle forekomsten av laktoseintoleranse svært høy (70-80% av befolkningen angitt i flere studier). Sett i lys av dette er ikke forekomsten hos Hashimotopasientene høyere enn i befolkningen ellers. I Norge er den generelle forekomsten 2-3%. Er det da urimelig å ikke rutinemessig for laktoseintoleranse? Laktose finnes forresten i svært mange legemidler og enkelte matvarer.3. Konklusjonen om at det er mindre bivirkninger med "naturlig" thyroideapreparater enn "syntetiske" er trukket på feilaktig grunnlag. Bivirkningsdata fra f.eks. spontanrapporteringssystemer er ikke egnet til å fastslå insidens av bivirkninger.

  • Anne norstrand 29.05.2015 09.26.00

    Jeg heier på dere! Flott at det taes tak i dette.

  • Møklebust 28.05.2015 18.30.00

    Gikk på Levaxin i nesten 7 år - både kropp og sjel ble bare værre og værre. Vansker med å fungere i jobb, går utover familie og sosialt liv var ikke eksisterende. Hvorfor..Fordi det fantes ikke energi eller ork til noe. Fikk høre st du må bare begynne å trene så kommer energien. Hvordan skal man klare å trene mår det å puste av og til er nesten alt du klarer.. Fortvilelsen av og ikke strekke til, å gå fra å være en energi bunt med 1000 baller i lufta til dette kan ta livsgnisten fra de fleste. Jeg ville ha livet mitt tilbake, være tilstede for familien, fungere i jobb og ikke minst FØLE at jeg lever igjen. Fikk armour i februar etter diskusjon med lege og på eget ansvar. Endelig begynner det å bli lys i tunellen, er langt fra i mål men har fått tilbake håpet om at bedring er mulig. Så kjære leger, vi er mange som sliter, ta oss på alvor og gi oss en medisin som gjør det mulig for oss og fungere. Vi vil ikke være en del av statistikken til NAV.

  • Maria 28.05.2015 09.41.00

    Mange år på Levaxin og veldig syk, sengeliggende. Begynte på Erfa Thyroid og fikk hukommelse, syn, hørsel, hår, vekt osv tilbake... Placebo sa legen.... Hipp hurra for placeboeffekten ;) Trist at leger og spesialister ikke vil forstå eller lære.

  • Wenche 28.05.2015 07.30.00

    Har fått livet mitt tilbake med Armour Thyroid.På levaxin var jeg veldig dårlig, og hadde mange bivirkninger.Legene mener Levaxin ikke har bivirkninger. Går man på uptodate og skriver Levothyroxine, som er samme som levaxin, syntetisk t4, kommer det opp en haug med bivirkninger. Samme bivirkninger som vi rapporterer om i Norge, men blir ikke tatt på alvor.Det er en skam at legestanden tror alle de 200.000 menneskene i Norge som behandles for hypothyreose kan behandles med Levaxin, og etter kun tsh ofte.Studier viser at 16% har en genvariant som gjør at de ikke klarer omdanne Levaxin som er t4 til t3 som kroppen kan bruke.Og det antas at så mange som 20-25% ikke klarer utnytte Levaxin.Det er minst 40.000 mennesker som bør bruke noe annet.I tillegg kommer legens kunnskapsløshet.Mange leger tror man har det bra når man er "innafor" referanseverdiene.Det er langt fra sannheten for mange av oss. Vi bør være optimale innafor referanse, å ligge å skrape i bånn på ft4 og ft3 er ikke bra for oss.Resultater av underdosering kan føre til hjertetrøbbel, høyt kolestorol, høyt blodsukker bl.a. Nok stoffskiftehormoner trengs også for bendannelse og vedlikehold av skjelettet.At HELFO nå krever at vi som pasienter eller legene våre må fremskaffe dokumentasjon på at Thyroid har effekt på verdensbasis er idioti.Thyroid er selve referansemedisinen. Thyroid har vært brukt i mer enn 100 år med god effekt, og trenger ikke "bevise" at den virker, ifølge tryggmedisin.no

  • Sonja M. 28.05.2015 05.13.00

    Veldig bra! Vi trenger fokus på stoffskiftesykdommer og den svært mangelfulle og dårlige behandlingen mange av oss får innen helsevesenet. Legene må snart innse at Levaxin ikke er løsningen for alle med lavt stoffskifte. Noen av oss har det betraktelig bedre med Thyroid, enten det er Erfa eller Armour Thyroid. Vi klarer ikke nyttiggjøre oss Levaxin og det gjør at vi sliter mye mer enn nødvendig. Jeg er en av de heldige som har fått Thyroid Erfa og går på den på femte året og regner meg nå som frisk. 13 år på Levaxin gjorde meg ikke halvparten så bra som det jeg er nå. Dessuten slet jeg med bivirkninger av Levaxin, det gjør jeg ikke på Thyroid. Jeg er også en av de få heldige som får Thyroid på blå resept. Den forskjellsbehandlingen Helfo utsetter oss for med å gi Thyroid på blå resept til noen mens andre får blankt avslag, er skammelig! Like skammelig er det også at de ber oss pasientene om å finne undersøkelser som sier at Thyroid er mye bedre enn Levaxin. Slikt skulle da ikke være pasientens oppgave! Her trengs virkelig en opprydning. Legene og spesialistene må lære at Thyroid fremdeles finnes og i mange tilfeller er et mye bedre valg enn Levaxin. De må lære å se pasienten og symptomene, ikke bare se seg blind på "fine" blodprøver!

  • kathrin vebostad 28.05.2015 00.52.00

    Jeg har spurt min lege om det er mulig å bruke en annen medisin, eller prøve en annen siden jeg reagerer på levaxin, men jeg får til svar at det er ingen andre medisiner på denne sykdommen. Kjenner at jeg blir frustrert. Er det slik at legene her til lands ikke er oppdatert?

  • Mette 28.05.2015 00.19.00

    Veldig enig.Imidlertid er slett ikke Thyroid, medisinen som virker, dyr - den er billig! Den blir bare litt dyr for pasienter som må finansiere selv. Men, altså bare et par tusen i året. Det er ENORMT billig i forhold til hva det koster at folk er syke.Dette er ikke en ny og eksperimnentell medisin, men har vært brukt i hundre år, den alle brukte før legemiddelindustrien begynte å eksperientere med helsen med syntetiske stoffer de trodde var like. (Selv om det er er forskning som tyder på det motsatte fra mange årtier tilbake.)

  • Lennart 27.05.2015 20.48.00

    Tillater meg å legge ut lenke til en amerikansk farmasøyt og forfatter Suzy Cohen.Basiskunnskap for norske leger og endo'er.????https://www.youtube.com/watch?v=VnE-wPm3nPY

  • Kirsten H Lund 27.05.2015 20.27.00

    Jeg visste ikke at det fantes flere medisiner for lavt stoffskifte. Har brukt Levaxin i flere år nå. Fikk stilt diagnosen etter flere år gående i øske. Så om lavt stoffskifte utløste leddgikt eller om det var omvendt hadde vært interessant å vite. Fikk diagnostisert leddgikt i 2001. I 2006 begynte jeg med Lexaxin.

  • Bente Rekve 27.05.2015 18.05.00

    Registrere at ingen leger har kommentert dette brevet.

  • tone 26.05.2015 19.58.00

    Når laboratoriene opererer med altfor brede referanserammer - skaper de svingdørpasienter - dette er bevisst taktikk for å sikre en jevn inntekt til statskassen - pasienten får også en hel rekke tilleggssykdommer , går i en rekke sykmeldinger blir ufør og mange blir suicidale. Derfor streber de etter å beholde T4 som en referanseverdi slik at de har en konstant helsekø.

  • Liv Anny Sæterdal 26.05.2015 19.14.00

    På tide at stoffskiftesykdommer blir tatt på alvor!

  • reidun Bjaanes Hov 26.05.2015 17.39.00

    Veldig bra skrevet !! Kan jo håpe at noen får åpnet øynene. På tide å ta dette på ramme alvor slik en gjør med andre sykdommer.

  • Karin Elstad 26.05.2015 17.24.00

    Det blir sagt at det ikke er gjort nok undersøkelser på at annen medisin enn Levaksin virker. Levaksin virker ikke på meg annet enn å vise en høyere T4 på blodprøvene og en lavere TSH. Det som virker for meg og for mange andre er liothyrenin. Levaksin gir meg mer bivirkninger enn nytte. Hadde jeg fått NDT (Armour eller Erfa), skulle jeg vært lykkelig. Mange, mange som bruker det blir HELT friske, og slik de var før denne snikende sykdommen invaderte kroppen. Det er også merkelig og betenkelig at pasienter med diabetes har 70 forskjellige medisiner å velge mellom, langtidsvirkende og korttidsvirkende. Ja tom.sprøyter som virker hele dagen. Disse blir tatt på alvor, men LS pasienter som ikke tåler Levaksin blir stemplet som depressive, ja tom. litt gale.

  • Siv Cath 26.05.2015 13.04.00

    I Norge i dag er vi godt over 200.000 med stoffskifteproblemer. Rundt 195.000 går på en type medisin som er ett syntetisk stoffskiftehormon (hormonet heter T4). Det sies at ca 20 - 25% av disse ikke har det bra på denne medisinen.I en understøkelse Stoffskifteforbundet gjorde i løpet av 2014, så er nesten 60% av de som svarte ufør 80% eller mer av tiden. Godt over 80% har fremdeles symptomer på stoffskiftesykdom, selv om de er medisinerte. Dette er store grupper mennesker, som kan bli friske eller friskere, om vi kunne blitt hørt av det Norske Helsevesenet. Den lille kostnaden det koster ekstra ved å ta de ekstra blodprøvene som skal til, og evt gi annen type medisin i stedenfor den som flere av oss sier ikke fungerer, må veie mer verdifult enn de som blir sittende langtidssykmeldte eller uføre!Håper nå at dette åpne brevet når frem til de riktige menneskene og at det blir tatt seriøst!

  • Gro 26.05.2015 12.22.00

    Mange blir friskere med Thyroid Erfa og Armour enn det de gjorde på Levaxin og Liothyronin, og sparer staten for utgifter til sykemeldinger. Er meningsløst at man da ikke gis blå resept på denne medisinen, på lik linje som det man før på Levaxin. Gi alle samme mulighet, ikke bare de som har råd til å dekke alle utgifter selv. Blå resept nå!

  • tone 26.05.2015 11.53.00

    Det er ikke kunnskap det dreier seg om men vilje til å ta pasienten på alvor sammen med justere normalvariasjonen ned til realistisk referanseramme. Dette gjøres ikke fordi feil referanseramme sikrer hele helsevesenet kontinuerlig inntekter.

  • Sonja Åsen 26.05.2015 11.51.00

    Dette liker vi. Nå må noe gjøres snart......

  • Sigrid Marie 25.05.2015 21.41.00

    Kjempebra skrevet, håper virkelig noe gjøres! Jeg sitter også i det problemet som mange andre stoffskifte pasiemter gjør med at jeg kun får behandling med levothyroxin, hvor blodprøvene er fine, men symptomene er AKKURAT likeens som de alltid har vært.. anti-TPO er laaangt utenfor referanseområde, men får overhode ikke noen informasjon om hva det er eller hvorfor, og ingenting har blitt eller blir gjort noe med! Har også en skjoldkjertel som har vokst kraftig på 2-3år som jeg føler legene rett og slett overser, og får bare beskjed om å ta blodprøver.. Å sitte med den følelsen av at man ikke blir hørt, sett eller trodd er rett og slett FORFERDELIG! Håper dere i Thyoidea Norge osv. får kommet frem til de ulike instansene, jeg har iallefall troen på dere og jeg heier på dere!

  • Vivi 25.05.2015 13.01.00

    Er enig i at det har vært for lite forskning på Hashimoto, men pasienter med Graves er Hasimotopasientenes stesøsken. Jeg har antistoffer fra begge, og foretrekker faktisk de periodene hvor Hashimotoen dominerer. Ubehandlet Graves gir deg aldri fred og ro, kroppen er i hyper-modus konstant; Å aldri få sove mer enn et par timer sammenhengende, å aldri klare å sitte i ro i mer enn et par minutter. Tankekjør 24 timer i døgnet, uten mulighet til å holde på en tanke mer enn et par sekunder... Resultatet kjenner de fleste av de pårørende til Gravespasienter godt til: "Graves rage". Det er ikke rart at mange Gravespasienter har vært innom både to og flere psykriatriske diagnoser før de endelig får rett diagnose. Og likevel har det vært enda mindre forskning på denne varianten av stoffskiftepasienter enn for Hashimoto. Hvorfor? Jo, fordi en glup lege i starten av 1900-tallet fant ut at ved å fjerne hele skjoldbruskkjertelen så ble hele pasientgruppen overført til Hashimotogruppen... Tilsynelatende...

  • Rina Thoresen 25.05.2015 12.05.00

    Mange vonde skjebner kunne vært unngått med bedre kunnskap og kompetanse på området hypothyreose. (For ikke å snakke om penger spart for samfunnet)Bedre samarbeid vil kun gi positivitet og bedre resultater for alle !

  • Jannike 25.05.2015 11.31.00

    Flott skrevet! Savner mer om forhøyet stoffskifte, hyperthyreose, og fokus på senskader slik som muskelsvinn/ svakhet, smerter i kroppen, utmattelse, vanskelig opptak av vitaminer/ mineraler og sammenhenger/ helhetsprinsipp. Uro og stressreaksjon i kroppen tolkes ofte som psykisk betinget, når man vet at dette er klassiske symptomer på hyperthyreose. Kunnskap om økt fare for hjertesykdom også ved HT. Ja til mer kunnskap blandt fastleger og spesialister!

  • Britta Seiler 25.05.2015 11.20.00

    Helt fantastisk godt skrevet. Mit håb er det bliver taget alvorligt, stofskiftepatienter kan ikke i længden bruge den behandling med kun T4 syntetisk. Mange lider hver dag uden at få det bedre år ud og år ind. Heldigvis kom jeg selv på Thyroid og er i bedring. Krydser fingre for jeg deroppe i Norge ❤

  • Gøril Hoff-Nordstrand 25.05.2015 10.48.00

    Problemet med Levaxin er at blodprøvene er fine, men pasienten føler seg elendig. Stefan Sjøberg ved Karolinska har utført en pilotstudie som viser at den FT3 som konverterses fra Levaxin, ikke kan brukes av cellene. Legene skjønner ikke at det er Levaxin som er problemer, og man får i stedet en eller flere tilleggsdiagnoser, men ingen hjelp.Legemiddelverket hevder gjerne at Levaxin har vært brukt siden 1950. Dette er ikke riktig. Levaxin kom på markedet i 2003. Man hevdet at det kun var snakk om et navnebytte. Syntetisk T4 ble markedsført som "det samme som naturlig thyroid, bare bedre". Det er ikke mulig å oppdrive store, randomiserte dobbeltblindstudier som viser om dette er sant.

  • Tone Hollekim 25.05.2015 10.09.00

    TSH 4 ; sikrer at legen får mange henvendelser ifra pasienter. Årsak. TSH 3,4 + VIL GI et fremtidig skjoldbrukskjertelfunksjonstap. Å sette 4 som referanse gir inntekter. Referanserammen MÅ justeres til relevante verdier. TSH 0,3-2,5. : Forskningsresultater i USA viser at 95& av befolkingen ligger innenfor denne grensen. DA MÅ DETTE SEES SOM EN NORMALVARIASJON OG SETTES SOM EN REFERANSERAMME. Pasienten kan ikke føle seg frisk så lenge referansen er feil . Små variasjoner gir STORE UTSALG i hvordan en føler seg.

Nyheter fra startsiden

Fastlege blir ny statssekretær

Helseministeren om IKT-kritikk

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!