Åpent brev på Verdens stoffskiftedag

Anne Marie Rosenvold, leder for Thyroidea Norge
Elizabeth Marie Knudsen, nestleder i Thyroidea Norge
Bente Rekve, styremedlem i Thyroidea Norge
25. MAI arrangeres Verdens Stoffskiftedag. I denne forbindelsen adresserer Thyroidea Norge et åpent brev til Den norske legeforening, Allmennlegeforeningen, Indremedisinsk forening, Endokrinologisk forening, Yngre legers forening og medisinerstudentforeningene.
Thyroidea Norge (1) er en ny organisasjon for personer med stoffskiftehormonsykdommer (SHS) som ble lansert 1. desember 2013. Vi har det siste halvannet året sendt flere henvendelser (2,3) til ovennevnte legeforeninger, som ennå ikke har blitt besvart. Vi håper dermed at et åpent brev vil føre til respons.
Thyroidea Norge erfarer at mange stoffskiftepasienter ikke føler seg bra med behandling selv om blodprøvene er fine. Studier viser at TSH ikke er tilstrekkelig som diagnostisk verktøy alene (4). Er dagens diagnostiske metoder gode nok? Fungerer etablerte behandlingsparametere tilfredsstillende?
SAMME MEDISIN TIL ALLE. For behandling av diabetes, som også er en endokrin, systemisk sykdom, finnes det over 70 forskjellige medikamenter; langtidsvirkende, korttidsvirkende, injeksjoner, tabletter, medisiner med ulike fyllstoffer etc. – fordi her vet man at ikke alle pasienter fungerer like godt på en og samme medisin.
En forstyrrelse i kroppens evne til å produsere eller nyttiggjøre seg stoffskiftehormonene, kan ha flere årsaker, som autoimmunitet, hypofysesvikt, problemer i hypothalamus, struma, jodmangel, kreft eller godartet svulst, konverteringsproblemer (T4 til T3), feil i cellereseptorer, graviditet/fødsel, genetikk, traumer (5), eksponering for plantevernmidler (6) m.m.
Uansett årsak til, eller type av, lavt stoffskifte, behandles alle med den samme medisinen (Levaxin) og etter de samme diagnostiske metoder. Kan noen utdype hvorfor det er slik?
SOLIDE BEVIS? Levothyroxin, som er standardbehandling for lavt stoffskifte i de fleste land, består av syntetisk T4, et prohormon eller lagringshormon. Man antar at kroppen konverterer dette til det aktive hormonet T3, som da tas i bruk i hver eneste celle i kroppen. Forskning og pasienterfaring viser at denne prosessen ikke alltid fungerer (7, 8).
Vi har forsøkt å finne solide bevis i form av kvalitetssikrede forskningsartikler som forsvarer hvorfor levothyroxin bør være den eneste godkjente behandlingsformen for alle typer lavt stoffskifte. Vi har ikke lyktes. Kan dere hjelpe oss med dette?
BINYREFUNKSJON. På pakningsvedlegget til Levaxin (9) og andre legemidler for behandling av lavt stoffskifte blir det spesielt anmerket at legemidlet ikke skal gis til pasienter med binyreinsuffisiens. Likevel erfarer stoffskiftepasienter at dette sjelden overholdes. Vi har noen spørsmål rundt dette:
●    Vet fastlegene at binyrefunksjon skal sjekkes før Levaxin skrives ut?
●    Er fastlegene klar over hvordan man skal behandle binyresvikt, altså få binyrefunksjonen opp igjen slik at man etter hvert kan behandle med Levaxin?
●    Thyroidea Norge erfarer at endokrinologer heller ikke alltid sjekker for binyresvikt/binyreproblemer eller behandler dette, men i stedet gir tilfeldige diagnoser som ME når de ikke vet hvorfor en pasient er syk selv med medikamentell behandling. I hvilken grad er spesialistene klar over sammenhengen mellom binyrer og stoffskiftet?
BIVIRKNINGER.  Mange pasienter føler seg ikke bra med behandling på Levaxin til tross for at blodprøvene er fine. Oversikter fra flere land viser tydelig at levothyroxin har mange innrapporterte bivirkninger. (10) Blant annet viste en studie fra 2014 (11) at 75,9 prosent av dem med Hashimotos, som er den vanligste formen for lavt stoffskifte, også har laktoseintoleranse. Levaxin har laktose som fyllstoff.
Thyroidea Norge erfarer at det ikke er vanlig praksis å sjekke stoffskiftepasienter for laktoseintoleranse før Levaxin forskrives. Er spesialister og fastlegen klar over at Levaxin ikke fungerer for en del pasienter og kan gi alvorlige bivirkninger?
HVA KAN GJØRES? Hvilke tiltak setter en fastlege eller spesialist inn dersom en pasient ikke tåler Levaxin, eller dersom Levaxin ikke fører til en bedring i symptombildet?
Ifølge data som er hentet fra Reseptregisteret (12,13), har Liothyronin (syntetisk T3) økt i bruk med cirka 55 prosent de siste ti årene. Thyroid-preparater (14) – Armour Thyroid og Thyroid fra Erfa – har økt i bruk med flere hundre prosent de siste fem–ti årene. Hva kan årsaken være?
BETENKELIG BINDING? Vi har tidligere oversendt bekymringsmelding (15) til ovennevnte legeforeninger vedrørende det faktum at Norsk Endokrinologisk Forening sponses utelukkende av Takeda Nycomed.
Thyroidea Norge finner det betenkelig at spesialistene på stoffskiftehormonsykdommer skal ha en nær økonomisk binding til produsentene av det eneste ordinært forskrevne legemidlet for lavt stoffskifte; Levaxin. Hvordan kan dette forsvares?
AUTOIMMUNITET. Den vanligste årsaken til stoffskiftehormonsykdommer (Hashimotos, Graves) er autoimmunitet. Vi ser at fastleger og spesialister er flinke til å teste pasientene for Anti-TPO og TRAS. Behandlingen er likevel alltid enten å senke eller øke stoffskiftet ved bruk av tyreostatika eller Levaxin.
Hvorfor gjør man intet forsøk på å begrense den autoimmune reaksjonen i kroppen når dette er årsaken til sykdommene?
FORSKNINGSDATABASE. Thyroidea Norge har nå tatt initiativ til å opprette en åpen forskningsdatabase der vi samler, systematiserer og gjennomgår forskning på stoffskiftehormonsykdommer. Databasen skal etter planen åpnes for allmenn tilgang høsten 2015.
Dette er et samarbeid, foreløpig mellom åtte pasientforeninger fra flere land samt diverse andre pasientinitiativ. Vi inviterer til samarbeid. www.thyroid-database.info.
Referanser:
1: Thyroidea Norge. http://thyroidea.no/
2: Henvendelser til offentlige etater. http://thyroidea.no/?page_id=3067
3: Thyroidea Norges innspill til arbeidet med nasjonale retningslinjer for endokrinologisk behandling. http://thyroidea.no/wp-content/uploads/2015/03/Nasjonale-Retningslinjer-Endokrinologi.pdf
4: TSH er ikke nok som måleenhent alene. http://thyroidea.no/?page_id=3079
5: Traumer kan forårsake stoffskiftesykdommer hos kvinner. http://thyroidea.no/?page_id=2637
6: Plantevernmidler øker risiko for stoffskiftesykdommer hos kvinner. http://thyroidea.no/?page_id=2624
7: Scandinavian Journal of Clinical & Laboratory Investigation L-thyroxine treatment in primary hypothyroidism does not increase the content of free triiodothyronine in cerebrospinal fluid: A pilot study. http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/00365513.2010.541931
8: The Journal of Clinical Investigation. Replacement therapy for hypothyroidism withthyroxine alone does not ensure euthyroidism in all tissues, as studied in thyroidectomized rats. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC185993/
9: Levaxin. Felleskatlogen. http://felleskatalogen.no/medisin/levaxin-takeda-nycomed-560915
10: Innrapporterte bivirkninger av stoffskiftemedisiner. http://thyroidea.no/?page_id=2999
11: Lactoseintolerance in Hashimoto’s thyroiditis and TSH.
http://link.springer.com/article/10.1007/s12020-013-0065-1
12: Reseptregisteret. http://www.reseptregisteret.no/Prevalens.aspx
13: Hvor mange bruker stoffskiftemedisiner i Norge. http://thyroidea.no/?page_id=3260
14: Bio-identisk hormonbehandling. http://thyroidea.no/?page_id=279
15: Økonomisk binding mellom norske endokrinologer og farmasøytiske selskap.
      http://blogg.thyroidea.no/#post16
 
Ingen oppgitte interessekonflikter