En neglisjert folkesykdom

Bente Bakke, forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund
LAVT STOFFSKIFTE (hypotyreose) er en utbredt folkesykdom. Norsk Thyreoideaforbund (NTF), som ble dannet i 1990 på bakgrunn av at sykdommen ofte ble neglisjert i helsevesenet, har nå over 6000 medlemmer. Selv om mye har blitt bedre, registrerer vi fortsatt at mange leger tar for lett på sykdommer tilknyttet thyreoidea.
Lavt stoffskifte burde være lett å diagnostisere og enkel og rimelig å behandle når diagnosen stilles tidlig. De mest vanlige symptomene er ekstrem tretthet, depresjon, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer, leddsmerter, frossenhet, vektøkning, søvnproblemer, hjerteproblemer, høyt blodtrykk, menstruasjonsforstyrrelser, redusert sexlyst og infertilitet.
Ubehandlet stoffskifte
Hva kommer det da av at mange av pasientene kan gå i årevis med symptomer på lavt stoffskifte uten at legen tar plagene alvorlig og tar seg bryderiet med å sjekke stoffskiftet deres? Hvorfor er legene så tilbakeholdne med å sette i gang behandling hvis pasienter med plagsomme symptomer har stoffskifteverdier i grenseland? Hvorfor kommer mange av disse pasientene ut fra legekontoret med resepter på antidepressiva, østrogener, smertestillende, sovemedisin, hjertemedisin og/eller blodtrykksmedisin i stedet for å få resept på en daglig dose stoffskiftehormon?
Med ubehandlet lavt stoffskifte legger mange på seg - selv om kaloriinntaket er lavt - og forsøk på trening kan tappe dem totalt for energi. Mye tyder på at det kan være en sammenheng mellom hypotyreose, myalgisk encefalomyelitt (ME), fibromyalgi, cøliaki, diabetes og flere andre autoimmune lidelser. Det er ikke uvanlig at pasienter med disse sykdommene har én eller flere av de nevnte diagnosene.
Alvorlige konsekvenser
Den store helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (Hunt) viste at forekomsten av stoffskiftesykdommer knyttet til thyreoidea er høy. Tallene fra Hunt 2 viser at 5,8 prosent av kvinnene og 1,3 prosent av mennene hadde lavt stoffskifte. Hvis man tar med tallene for subklinisk hypotyreose, hypertyreose og struma, er tallene 16.6 prosent for kvinner og 5,9 prosent for menn.
Helsekonsekvensene kan være alvorlige hvis man ikke får en tidlig diagnose og en optimal behandling. Blant våre medlemmer har flere gått i ti-tyve år med symptomer før de omsider fikk en diagnose. Mange har falt ut av arbeidslivet og endt med uføretrygd fordi de ikke ble tatt alvorlig i helsevesenet før sykdommen har utviklet seg i alvorlig retning.
Barn med hypotyreose
Alle nyfødte screenes i dag for Føllings sykdom og hypotyreose. Av de vel 20 barna som diagnostiseres hvert år, har anslagsvis 17 lavt stoffskifte. De må ha tett oppfølging og behandling for å sikre at de får best mulig utvikling, både fysisk og kognitivt.
At barn og unge også kan erverve lavt stoffskifte i løpet av oppveksten, er noe mange leger ikke tenker over. Derfor er det viktig at foreldrene ikke aksepterer at barn «vokser det av seg» hvis de blir uvanlig slappe og trette over tid, og de må kreve at barnet utredes for stoffskiftesykdom. Frem til tiårsalderen skjer det en avgjørende utvikling av kroppens og hjernens funksjoner. En ubehandlet eller dårlig behandlet hypotyreose kan få alvorlige konsekvenser for disse barna.
I forbindelse med puberteten utvikler flere unge av begge kjønn hypotyreose. NTFs unge medlemmer forteller om en vanskelig oppvekst med stadige beskyldninger om latskap når de på grunn av en udiagnostisert stoffskiftesykdom ikke har klart å henge med på skolen og i fritidsaktiviteter.
Graviditet og fødsel
Det er ikke sjelden at stoffskiftesykdom utløses i forbindelse med graviditet og fødsel. Stoffskiftesykdom kan også føre til aborter eller problemer med å bli gravid, og etter fødselen kan symptomene forveksles med fødselsdepresjon. Det er meget viktig for barnet utvikling at mor får nok stoffskiftehormon, særlig i første del av graviditeten. NTF har derfor sammen med de øvrige nordiske pasientorganisasjonene gått inn for at alle gravide må screenes for stoffskiftesykdom.
Dette har medvirket til at endokrinologene anbefaler at man ved planlegging av graviditet eller tidlig i svangerskapet utfører en målrettet screening. Det er satt opp ti punkter for hvilke kvinner som kan være i faresonen, og NTF mener dette innebærer et langt skritt mot målet: at alle gravide blir screenet.
Ingen kvinnesykdom
Flest kvinner rammes av lavt stoffskifte, men dette er ingen kvinnesykdom, slik mange tror. NTF erfarer at dette er problematisk for menn som får hypotyreose, og vi arbeider nå med å opprette et eget kontaktforum for menn. For NTF er det viktig at alle medlemmene får anledning til erfaringsutveksling med likesinnede. Det gir grunnlag for bedre mestring av sykdommen.
En annen gruppe som lett kan overses når det gjelder stoffskifteproblemer, er eldre. Symptomene hos eldre kan lett forveksles med depresjon og demens eller vanlige tegn på aldring. Derfor er det viktig at alle eldre med diffuse symptomer får sjekket stoffskiftet, og at en eventuell behandling med stoffskiftehormon settes inn så tidlig som mulig.
Økt interesse for forskning
På bakgrunnen av materialet fra thyreoideaprosjektet i Hunt ser vi nå en gledelig økning i interessen for forskning på thyreoidealidelser. Det er blant annet funnet en sammenheng mellom forhøyet TSH-verdi og risiko for hjerteproblemer. Det er også funnet at lave nivåer av TSH har sammenheng med økt risiko for kreft. Etter NTFs mening styrker disse funnene betydningen av at alle med stoffskiftesykdom får en tidlig diagnose og blir optimalt behandlet, også når sykdommen er subklinisk.
Brukermedvirkning
Et viktig begrep i dagens og morgendagens helsetjeneste er brukermedvirkning. På pasientnivå er det så enkelt at legene må lytte til og ta alvorlig det som pasienten formidler om sine sykdom og symptomer.
Når lege og pasient samarbeider om å fininnstille den daglige dosen med stoffskiftehormon, vil de fleste føle seg som friske og ha høy livskvalitet. For legene burde derfor stoffskiftepasienter utgjøre en spennende pasientgruppe, som de burde knytte større prestisje til å gi en god og individuell behandling.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 15/09