Finner barnets egentlige kjønn

Hvert år fødes 12-15 barn med så uklare kjønnskarakteristika at det oppstår tvil om barnets kjønn ved fødsel.  Det vil si at man ut ifra de ytre kjønnsorganene ikke kan si om barnet er en gutt eller en jente.
Tidligere ble disse tilstandene kalt intersex. I dag velger man heller benevnelsen «Disorders of sex development» (DSD), eller barn med uklare kjønnskarakteristika.
- Intersex tilsier at barnet ikke har et kjønn, eller er et mellomkjønn. Vi mener imidlertid at barnet har et kjønn, og det er vår jobb å finne kjønnet, sier avdelingsoverlege og professor dr.med. Trond H. Diseth til Dagens Medisin.
Oslo eller bergen
DSD-barn skal i dag behandles enten ved Rikshospitalet i Oslo eller ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen.
Diseth jobber i et team sammen med overlege dr.med. Anne Grethe Myhre, som er barneendokrinolog, overlege og barnekirurg Trine Sæther Hagen og barneendokrinologisk sykepleier Lisbeth Pask.
Undersøkelsen for å fastslå kjønnet, består av granskning av indre og ytre kjønnsorganer samt analyse av kromosomer, gener, hormoner og reseptorer. - Etter grundig tverrfaglig overveielse fastslår vi hvilket kjønn barnet har, sier Diseth.
- Hender det at dere tar feil?
- Nei, med dagens prosedyre skal vi i utgangspunktet nå ikke ta feil. Vi bruker tid og tverrfaglig spisskompetanse. Ved hjelp av kliniske undersøkelser, blodprøver og røntgenundersøkelser finner vi ut hva slags kjønn barnet har. Vi har også fulgt barna inn i tenårene og i ung voksen alder, og de ønsker ikke å skifte kjønn, sier Diseth.
Problematisk for guttene
I dag er ikke lenger utseendet på de ytre kjønnsorganene avgjørende. - Vi var blant de første sykehusene i verden som startet med dagens praksis, mot slutten av 1990-tallet. I flere andre land er det fremdeles vanlig å ta utgangspunkt i de ytre kjønnsorganene, sier Diseth.
De som fikk mest problemer før dagens praksis startet, var de såkalte 46XY DSD- barna. En del av dem er egentlig gutter, men ble operert til jenter fordi det kirurgisk var enklest.
- Vi mener at det er bedre for en gutt å vokse opp med et mannlig kjønnsorgan enn et kvinnelig, selv om penis er liten. Og de kirurgene vi har her i Norge på dette området, er i verdenstoppen. Vi har sett at det har gått dårlig med dem som hadde en mannlig kjønnsidentitet, men som ble operert til jenter, sier Diseth.
Påvirker hjernen
Kjønnsidentiteten blir skapt allerede under svangerskapet, mener forskerne.
- Når Y-kromosomet er aktivt, og det produseres testosteron, vet vi nå at det påvirker hjernen tidlig i fosterlivet. Dermed fikk en del av 46XY DSD-barna en maskulin kjønnsidentitet, påpeker Diseth.
Endokrinolog Anne Grethe Myhre har ansvaret for blodprøvene av barnet. - Vi undersøker kjønnskromosomene og tar hormonprøver. Så kan vi gå videre og undersøke flere forskjellige gener som er med på å aktivere kjønnskromosomene. Genene bestemmer også hvilke hormoner som produseres, sier Myhre.
Det finnes også genforandringer som fører til at kroppen ikke er mottakelig for de hormonene som lages. Dermed får de ikke den virkningen de skal, forklarer Myhre.
Forklarer foreldrene
Iblant kan det også være slik at ikke alle celler i kroppen har det samme kromosommønsteret, og dette kan gjøre utredningen ekstra komplisert.
Etter grundig utredning, får foreldrene vite hvilket kjønn barnet har.
- Vi bruker mye tid på samtaler med foreldrene under hele prosessen. Og når vi sier hvilket kjønn barnet har, er det fordi vi da er helt sikre, sier Diseth.

Bruker forhud som urinrør

Kirurg Trine Sæther Hagen bruker rundt fire timer på å operere en gutt som har uklare kjønnskarakteristika. Barnets forhud brukes til å lage urinrør.

- Det er en utfordring å lage en velfungerende penis på et DSD-barn, forklarer barnekirurg Trine Sæther Hagen.
Når legene har fastslått at barnet er en gutt, vil man først stimulere med hormonbehandling. Dette kan være sprøytebehandling eller krem. - Dette hjelper noe, men penis blir ikke normal bare av hormoner, forklarer Hagen.
Kirurgisk inngrep
Når gutten er i ettårsalderen, skjer den kirurgiske korreksjonen.
- Urinrøret er for kort og munner ut på undersiden av penis, på samme måte som urinrøret hos jenter ligger under klitoris. Utfordringen blir å lage et urinrør som fungerer, sier Hagen.
For å lage det, bruker kirurgene barnets egen forhud. - Dersom dette ikke fungerer etter planen, kan vi også benytte munnslimhinne, sier kirurgen.
Innenfor normalen
Når gutten kommer i puberteten, vil hormonene påvirke størrelsen på penis. Noen av guttene får også hormontilførsel når de kommer i puberteten.
- De fleste oppnår en lengde på penis som er innenfor normalen, sier Hagen. 
Å forlenge penisen ved et senere tidspunkt, er Hagen ikke tilhenger av. - Det er lite dokumentasjon på at det er vellykket, fastslår hun. 

Lite skepsis til kjønnsoperasjon av jenter

Et par familier har i løpet av de siste årene ikke ønsket å operere jentebarn med uklare kjønnskarakteristika.

Jenter som er født med uklare kjønnskarakteristika, har en klitoris som ser ut som en liten penis og har ikke åpning til skjeden.
Sjenerende
- Den lange klitorisen er sjenerende, og det er ikke bra for jentene når de blir større og andre ser dette, sier barnekirurg Trine Sæther Hagen.
Jentene blir operert i en alder på to-tre måneder. - Det er svært få som ikke ønsker dette. Vi har i løpet av de siste 15 årene bare opplevd det to ganger, og i det ene tilfellet angret foreldrene seg og ønsket senere å få utført inngrepet likevel, sier avdelingsoverlege og professor dr.med. Trond H. Diseth ved Rikshospitalet.
Bevarer følsomheten
I en del andre land er man mer kritisk til å operere jenter med uklare kjønnskarakteristika.
- Noen er skeptisk fordi man tidligere opererte vekk klitoris ved simpelthen å kutte vekk den ytterste delen, forklarer Diseth.
Dermed mistet jentene det følsomme feltet ytterst på klitoris.
I dag blir imidlertid operasjonen gjort slik at man kun fjerner svamplegemet på klitoris, og opererer det ytterste, følsomme feltet på plass igjen.
- Dette gir gode resultater, og vi greier å beholde følsomheten. Vi mener det helt klart er det beste for disse barna å operere dem, istedenfor å beholde dem som et «tredje kjønn», slik enkelte foreslår, sier Diseth.
Hormontilførsel
I tillegg må disse jentene ha medisiner fordi de har en forstyrret hormonproduksjon. - De har en overproduksjon av androgene hormoner, forteller endokrinolog Anne Grethe Myhre.
Rundt 30 prosent av disse jentene blir hva psykiater Diseth kaller «gutteaktige», men likevel med en klar kvinnelig kjønnsidentitet, og de ønsker ikke å skifte kjønn senere.
- En del av disse jentene blir også lesbiske, og det er noe vi prater med foreldrene om, sier Diseth.

Overfører barna for sent

En del sykehus er for trege med å henvise barn med uklart kjønn til Rikshospitalet eller Haukeland Universitetssykehus.

Det er Rikshospitalet og Haukeland som har ansvaret for barn med uklare kjønnskarakteristika - og som har spisskompetansen på området.
- Barna og foreldrene bør henvises til oss så fort som mulig. Det blir fort en eksistensiell krise for foreldrene når de ikke får et klart svar på hvorvidt det ble gutt eller jente. Det er ingen som på forhånd har tenkt tanken at kjønnet kan være uklart, og vår jobb er å hjelpe dem gjennom denne krisen, sier barne- og ungdomspsykiater Trond H. Diseth ved Rikshospitalet.
Tar for lang tid
Han mener en del sykehus er for trege med å henvise disse barna til ekspertene. - Enkelte sykehus ønsker å utrede barna selv, men det er Rikshospitalet og Haukeland som har ansvaret for denne spisskompetansen, sier Diseth bestemt. 
Mange leger og sykepleier er også for raske med å karakterisere kjønnet på DSD-barn når de blir født på lokalsykehusene.
- Det er viktig at man bruker nøytrale begrep som «barnet», «gonader» og «fallos», og innrømmer at man ikke er sikker på hvilket kjønn det er. En undersøkelse viste at en gruppe foreldre til DSD-barn lokalt hadde fått opplyst i snitt fire ganger frem og tilbake et nytt kjønn på barnet - altså; «nei, det er visst ikke en gutt likevel, men en jente», sier Diseth.

Sliter med forståelse

Barna som er født med uklare kjønnskarakteristika, sliter med forståelse fra andre og opplever nysgjerrighet rundt underlivet.

To ganger i året får alle som er født med uklare kjønnskarakteristika og behandlet på Rikshospitalet, mulighet til å komme til sykehuset. Da får de muligheten til å prate med andre i samme situasjon og spørre legene om alt de måtte lure på. 
Gradvis forklaring
Noen av disse barna kan ikke få egne barn.
Dette er også noe en del har behov for å prate om.
- I dag råder vi foreldrene til gradvis å forklare barna om problemstillingen. Tidligere var det slik at man skulle holde det skjult for dem, sier Trond H. Diseth, avdelingsoverlege og barne- og ungdomspsykiater ved Rikshospitalet.
Blir ikke forstått
Noe av det barna sliter med, er forståelse fra omverdenen. - De opplever at dette er noe andre ikke forstår. De opplever også en generell nysgjerrighet rundt alt som har med underliv å gjøre, sier barneendokrinolog Anne Grethe Myhre.
- Det er også vanskelig i perioder der de skal få en kjæreste, og de lurer på hvor mye de da skal fortelle, sier Diseth.

Uklare kjønnskarakteristika

Hvert år fødes 12-15 barn i Norge med uklare kjønnskarakteristika. Det vil si at man ved å granske de ytre kjønnsorganer ikke kan si om barnet er gutt eller jente.

- Det som kjennetegner kjønnsorganene, er lang klitoris/liten penis, et urinrør som ligger bak klitoris/den lille penisen - området mellom endetarm og klitoris er sammenvokst. Det kan være vanskelig å se om dette området er en liten pung eller hovne kjønnslepper.
- 50 prosent av barna er 46XX-barn, det vil si jenter med hormonforstyrrelser.
- 25 prosent er 46XY - rundt halvparten av dem er gutter og halvparten jenter. Dette avhenger av om Y-kromosomet er aktivt eller ikke og om mottakerapparatet for kjønnshormoner fungerer.
- 25 prosent er såkalt mosaikk, der for eksempel ikke alle celler har det samme kromosommønsteret.

Temabilag: Seksualitet, Dagens Medisin 22/08