Foreldre og døende barn

-  En mulig årsak til at mange leger velger å strekke seg langt for å imøtekomme pårørendes krav, kan være manglende juridiske kunnskaper om grensene for foreldrenes medbestemmelsesrett, skriver Marianne K. Bahus.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.

MARIANNE K.  BAHUS, advokat ved Advokatfirmaet Bahus AS og arbeider som doktorgradstipendiat ved Seksjon for medisinsk etikk, UIO
DET HAR I mediene vært flere saker om pasientbehandling. Når pasienten er et alvorlig sykt og døende barn, er slike saker særskilt engasjerende, og foreldrenes rolle i en vanskelig prosess blir et sentralt tema.
Det er særlig to spørsmål som da reiser seg. Det ene spørsmålet dreier seg om grensene for foreldrenes medbestemmelse -  og er isolert sett en juridisk problemstilling. Det andre spørsmålet handler om når det er rett å avstå fra aktiv behandling og la barnet dø av sin sykdom. Dette spørsmålet er av medisinsk og etisk karakter.
Foreldrenes rolle
De to spørsmålene konfronteres når foreldrene er uenige i barnelegenes behandlingsvalg.
Begge spørsmålene er et resultat av medisinsk suksess. Mulighetene for å holde liv i et alvorlig sykt og døende menneske, er en konsekvens av at det reddes flere liv enn tidligere. I dag må det langt på vei besluttes når det er etisk uforsvarlig å behandle et alvorlig sykt og døende barn, og barns dødsfall på norske sykehus skjer i økende grad etter at det er tatt en beslutning om å avstå fra videre aktiv behandling. Dette er beslutninger som sterkt berører foreldre, og som griper inn i den rettslige termen «foreldreansvar».
I dag synes foreldrenes medbestemmelsesrett i praksis å gå lengre enn det er rettslig grunnlag for. Den såkalte «Kristina-saken» fra Haukeland som ble dekket i media i 2005/2006 synes blant annet å være et eksempel på dette.
Legenes rolle
En mulig årsak til at mange leger velger å strekke seg langt for å imøtekomme pårørendes krav, kan være manglende juridiske kunnskaper om grensene for foreldrenes medbestemmelsesrett. Dette innebærer at barnelegene må heve sin juridiske kompetanse på eget fagområde slik at de rettslige begrensningene i foreldrenes medbestemmelse ved valg av livsforlengende behandling til alvorlig syke og døende barn, i større utstrekning blir anvendt i praksis.
Å anvende gjeldende rett, krever imidlertid trening både i å integrere foreldre i beslutningsprosessen ved informasjon og kommunikasjon samt ferdigheter i konflikthåndtering og kontradiksjon. Dette innebærer blant annet at legene må kunne begrunne sine svar med tungtveiende argumenter og møte tydelig kritikk. Dette krever trygghet på egne beslutninger og på at selve beslutningsprosessen har vært grundig.
Juridisk kunnskap
Det er utarbeidet en «Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende» som legene kan benytte. Ved særlig vanskelige saker kan bruk av kliniske etikkomiteer være konfliktforebyggende, forutsatt at prosessen ikke trekkes unødvendig ut til skade for barnet. 
Når barnelegene skal foreta et valg av livsforlengende behandling til alvorlig syke og døende barn, bør de imidlertid ha kunnskaper om flere lovbestemmelser som gjelder rettsforholdet mellom barn og foreldre. Dette er nødvendig kunnskap for å anvende pasientrettighetsloven på en riktig måte når pasienten er et barn.
Plikten til å avgjøre
En sentral del av foreldreansvaret er en rett og en plikt til å ta avgjørelser for barnet i personlige forhold (barnelova § 30). Helsehjelp er et slikt personlig forhold. Etter pasientrettighetsloven har foreldrene rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder, (§ 3-1, 2. ledd), de har krav på nødvendig informasjon om barnets helsetilstand og innholdet i den helsehjelpen som tilbys (§ 3-4) -  og det er foreldrene som skal samtykke til helsehjelp for barnet (§ 4-4).
Retten til å nekte å samtykke til helsehjelp på barnets vegne, har imidlertid klare rettslige begrensninger som blant annet følger av den omsorgsplikten som ligger i foreldreansvaret. Hvis en behandling etter legenes mening er nødvendig av hensyn til barnets liv eller helse, kan foreldrene ikke motsette seg dette.
Beslutning til barnets beste
Dersom foreldrene bruker medbestemmelsesretten i strid med barnets beste og setter barnets helse i fare, kan barnevernstjenesten gripe inn (barnevernloven § 4-10). Fylkesnemnda må da treffe et vedtak og vilkåret er at barnet har en livstruende, eller annen alvorlig sykdom eller skade. Vedtaket innebærer en innskrenkning, men ingen overtakelse av foreldreansvaret.
Normalt bør det være nok å gjøre foreldrene oppmerksomme på denne muligheten, og dersom barnet befinner seg i en øyeblikkelig hjelp-situasjon, skal behandling gis uavhengig av foreldrenes samtykke.
Den motsatte situasjonen, foreldre som krever behandling til alvorlig syke og døende barn som legene mener er nytteløs, er mer kompleks. Er det imidlertid klart at foreldrene krever medisinsk behandling som forlenger barnets lidelse og en pågående dødsprosess, må behandlingen kunne avsluttes med hjemmel i pasientrettighetsloven (§ 2- 1), og med henvisning til hovedregelen i barneloven om beslutninger til barnets beste, samt til den omsorgsplikten som følger av foreldreansvaret.
Forsvarlighet
Dersom barnet lider som følge av nytteløs behandling, er det også en grense for når slik behandling må anses som medisinsk uforsvarlig. I den etiske vurderingen er det vanskelig å forsvare at et barn blir behandlet aktivt med mulige smerter og forlengelse av en pågående dødsprosess, for å komme til en felles forståelse med foreldrene. 
Er det imidlertid uklart hva som er barnets beste, må det kunne forsvares både medisinsk, juridisk og etisk at behandlingen fortsetter inntil dette er avklart. Samlet bør det presiseres at vurderingstemaet er «barnets beste» når rettsforholdet mellom barn og foreldre skal avklares. Foreldrenes ønsker og behov er ikke relevant i denne sammenheng.
Anvendelsen av rettsreglene mellom barn og foreldre på helserettens område, når barnet er pasient, bør skje etter det samme prinsippet. Det skaper tolkningsharmoni i lovverket og gir en ramme for hvilke hensyn som skal involveres i den rettslige vurderingen. Det innebærer at man ikke kan behandle et alvorlig sykt og døende barn av hensyn til foreldrene, dersom slik behandling ikke er i barnets interesse. 
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 14/10

Powered by Labrador CMS