Vi har pasienter som nesten ikke tør å møte opp til kontrolltime

NYHETSBILDET HAR I FLERE ÅR vist foreldres kamp innen sjeldenfeltet for behandling på vegne av sine barn, samt voksne som kjemper sin kamp for rettferdighet og rett til medisinsk behandling. Flere av de sjeldne diagnosene er svært alvorlige, progredierende med dødelig utgang slik som våre MPS diagnoser. 

I 2019 ble finansieringsansvaret overført fra Helseøkonomiforvaltningen til Helseforetakene. Dette har medført en dramatisk endring for de med sjeldne diagnoser. Før 2019 opplevde vi møtet med det offentlige helsevesen som godt og trygt der klinikerne sto på og hadde vårt beste i fokus. Nå har vi pasienter som nesten ikke tør å møte opp til kontrolltimen sin av frykt for å bli tatt av behandlingen, av den grunn at utgiften for behandling koster for mye for det enkelte sykehus. Det er i tillegg store forskjeller på tilgjengelighet til behandling for de som tilhører et lite sykehus kontra større sykehus. Sistnevnte har gjerne flere pasienter med samme diagnose og dermed en mer samlet økonomisk belastning.

TAPER. Sjeldne diagnoser er i dag en taper i det norske helsevesen. Dels på grunn av mangelfull kompetanse, men mest på grunn av manglende vilje til å betale for behandling. Svært få av de sjeldne diagnosene står på listen over sykdommer som gir rett til bevilgning fra ISF-midler fra staten. Dette betyr med andre ord at diagnostisering og behandling av mange sjeldne diagnoser kun kan finansieres av basisbevilgningen til det enkelte sykehus og avdeling. Dette gjør at pasienter med en sjelden diagnose blir kasteballer i systemet fordi ingen avdeling vil påta seg kostnaden for utredning og behandling.

Bakgrunn og rammer for arbeidet til ekspertgruppen om perspektiv i prioriteringer er følgende:

"Meldingene har også forankret verdigrunnlaget for helsetjenesten, som innebærer at hvert enkelt menneske har en ukrenkelig egenverdi uavhengig av kjønn, religion, sosioøkonomisk status, funksjonsnivå, sivilstand, bosted og etnisk tilhørighet. I tillegg skal tilgangen til helse og omsorgstjenestene være likeverdig, og like tilfeller behandles likt. Det ligger videre til grunn en oppfatning om at rettferdig prioritering innebærer at de med mest alvorlige tilstander prioriteres høyere, samtidig som dette veies opp mot at samfunnet skal få mest mulig nytte av ressursene som benyttes." 

SYKDOMSBYRDEN KOSTER MEST. Menon sin rapport "Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne diagnoser" viser at sykdomsbyrden koster samfunnet mest. Sykdomsbyrden totalt sett har en større kostnad enn utgiftene til dyre medisiner for små pasientgrupper. Hvorfor skal pasientene da nektes tilgang til medisiner og behandling som faktisk kan gi de muligheten til å gi tilbake til samfunnet ved å lette kostnadsbyrden og muligheten til å kunne leve et tilnærmet normalt liv? For ikke å nevne belastningen og kostnaden ved at mange foreldre og pårørende blir sykmeldte eller uføretrygdet.

Sjeldenfeltet trenger en rettferdig plass i den kommende prioriteringsmeldingen for å kunne ivareta pasientsikkerheten og deres rettigheter. Våre politikere må sørge for en bedre og bærekraftig løsning med tilstrekkelig ressurser til Helseforetakene og/eller tilbake til nasjonal betaling slik at de skal kunne ivareta pasientsikkerheten til sjeldne diagnoser. Hvorfor? Fordi systemet slik det er i dag ikke behandler sjeldne diagnoser likeverdig med andre mer kjente diagnoser. 

SJAKK MATT. Pr i dag settes sjeldenfeltet i sjakk matt, låst fast i et system der intensjonene fra tidligere prioriteringsmeldinger og nasjonale retningslinjer for sjeldne diagnoser i utgangspunktet er gode, men kun frem til man kommer til finansieringsdelen og der, sjakk matt. 

I stortingsmelding 34 vektlegges intensjonen om å ivareta sjeldne diagnoser, men samtidig trumfer en annen setning i samme stortingsmelding. "Det er legitimt å ikke innføre en effektiv, men lite kostnadseffektiv diagnostikk og behandling." Med dette slår det i hjel intensjonene fra Lønning 2 utvalget som er å ivareta pasientsikkerheten til personer med sjeldne diagnoser. Igjen, sjakk matt. 

Sjeldne diagnoser er en oversett del av helsevesenet. Det er derfor både nødvendig og på tide at disse pasientene endelig kan få den prioritet og likeverdige behandlingen de fortjener i den nye prioriteringsmeldingen. Meldingen som skal legge vekt på å sikre likeverdig tilgang til behandling og ressurser for personer med sjeldne diagnoser. Dette er et stort skritt i riktig retning mot å sikre rettferdig helsehjelp for alle. Det er på tide at vi prioriterer sjeldne diagnoser og gir disse pasientene den omsorg og behandling de trenger og fortjener. 

Ingen oppgitte interessekonflikter