Over i voksenlivet med reparert hjerte

Petter Hagemo er overlege ved barneavdelingen på Rikshospitalet i Oslo. Ved thoraxkirurgisk avdeling utføres årlig mellom 250 og 280 åpne hjerteoperasjoner på barn i året. For lukkede operasjoner er tallet mellom 60 og 80 - og nærmere 180 barn i året behandles med kateterteknikk.
Medfødt hjertefeil
- De fleste operasjonene gjelder medfødte hjertefeil, forteller Hagemo.
Veldig få barn har ervervede hjertesykdommer.
Når det gjelder hvordan livet for disse barna arter seg etter operasjonen, er det svært vanskelig å si noe generelt, påpeker Hagemo.
- Til og med hjertefeil som har samme navn, kan arte seg helt forskjellig fra pasient til pasient. Avhengig av i hvilken grad feilen foreligger, er det umulig å si noe generelt om dette, understreker han.
Små følger etter enkle inngrep
- Men det en vet, er at et hjerte som er operert, alltid vil være et hjerte som er operert. Den vanligste hjertefeilen er hull i skilleveggen mellom hjertekamrene. Enten er denne så liten at man ikke gjør noe med den - eller så opererer man den, fastslår Hagemo.
- Når det gjelder denne enkle typen hjertefeil, ventrikkel-septum-defekt (VSD), vil følgene etter en vellykket operasjon være svært liten på lang sikt, men finere diagnostiske tester kan eventuelt avsløre at hjertefeilen og operasjonen likevel har satt sine spor, bemerker han.
Reparerer hjerter
- Nå snakker vi ikke lenger om å korrigere hjertefeil; da ligger det liksom implisitt i språket at hjertet vil bli helt «korrekt». Vi sier at vi reparerer. På den måten later vi ikke som om alt blir korrekt - for det gjør det ikke, minner han om.
Lungene og lungekretsløpet kan utsettes for skadelige belastninger som følge av en hjertefeil, men en hjertefeil skal være svært dramatisk før dette går ut over andre deler av kroppen, eller andre deler av kroppens funksjoner. 
Hvilket liv?
- Hvilket liv venter en som er hjerteoperert?
- De som har de vanligste feilene, som VSD, hull i forkammerskilleveggen (ASD), bagatellmessige klaffeforandringer eller åpen ductus, går det bra med. Hos denne gruppen avslutter man kontrollen vanligvis etter ett års tid. Men dette er vel vitende om at enkelte av dem har en redusert yteevne ved harde belastninger. Noen av dem kan få rytmeproblemer i eldre alder, men dette kan en ikke forutse, sier Hagemo.
De fleste skal kontrolleres
De fleste andre hjertefeil skal på en eller annen måte kontrolleres resten av livet. Det kan være lange intervaller mellom hver kontroll, men de aller, aller fleste skal kontrolleres, sier Hagemo.
- Dette behøver ikke å bety konsekvenser for livsstil, aktivitet eller livslengde, men de skal følges, sier han.
Årsaker til hjertefeil
- Hva vet man i dag om årsak til medfødt hjertefeil?
- Vi vet at ytre påvirkninger i svangerskapet kan gi det, og den mest kjente er røde hunder. Vi vet også at alkoholbruk i svangerskapet kan medføre hjerteproblemer, og det er et lite element av arvelighet her. Men i det store og hele vet en lite om årsaken.
- Går man tilbake til mor og ser på eventuelle årsaker?
- Bare hvis det er åpenbare årsaker. Sannsynligvis vil vi i fremtiden gradvis få vite mer og mer om genetikken. Enn så lenge er graden av arvelighet av hjertefeil liten, og det er relativt sjelden at noen får to barn med hjertefeil.
Barna bestemmer farten
Når det gjelder barnas aktivitetsnivå, skal barna med enkelte få unntak bestemme dette selv.
- Barna skjønner mye bedre enn legene og foreldrene hva de orker, og man skal ikke legge bånd på barns fysiske utfoldelse - dette vil de skjønne selv. Mange barn med reparerte hjertefeil vil imidlertid ha nedsatt hjertefunksjon. De får være med på å spille fotball på løkka og gå på ski, men mange av dem vil orke noe mindre enn andre. Dette avhenger av hvilken type hjertefeil de har, og av alvorlighetsgrad, presiserer han.
Legen må følge med
- De mer komplekse feilene bør innimellom, med kortere eller lengre intervaller, ses på av leger med spesialkunnskap om hjertefeil. Det som er viktig å vite, er at en del av dem kan få rytmeproblemer - enten som følge av hjertefeilen eller som følge av at man har skåret i hjertet.
Hagemo fremholder at leger må ta dette alvorlig:
- De må følge opp med EKG dersom de har en pasient som kommer med et rytmeproblem. Det kan dreie seg om en pasient som har forstyrrelse i hjerterytmen som følge av hjerteoperasjonen - eller hjertefeilen i seg selv. Så skal man naturligvis ta hensyn til om det er forandringer i fysisk yteevne som kan tenkes å være i relasjon til hjertet.
Sender rapport
Gjennom et databasert register vet også Hagemo og kollegene hvordan det går med de aller fleste av de hjerteopererte barna. Uansett hvor i landet de går til kontroll, sendes det en rapport til Rikshospitalet.
- Vi ser på utviklingen og får greie på alle kontroller som har vært gjort lokalt - og vi gjør noe dersom det er nødvendig, sier Hagemo.

Temabilag hjerte/karsykdommer, Dagens Medisin 34/08