Nytt fokus på sjelden sykdom

Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus er nå ute med en ny veileder for behandling og oppfølging av personer med Huntingtons sykdom.

– En viktig målgruppe er allmennleger og sykehjemsleger, forteller rådgiver og overlege Jan C. Frich ved dette senteret, som også er nasjonalt kompetansesenter for Huntingtons sykdom.

Som medisinsk representant i Fagnettverket Huntington konstaterer han at den sjeldne sykdommen med dette har fått et nytt fokus. Fagnettverket har allerede fått én million kroner til årets drift, og nå som statsbudsjettet i praksis er vedtatt, kan nettverket se fram til et tilsvarende beløp også i 2012.

Glad for pengene
Frich konstaterer at behandlingen av Huntingtons sykdom er styrket gjennom opprettelsen av dette fagnettverket for kommunale pleie- og omsorgstjenester.

Han er glad for de nye midlene, som skal bidra til økt kompetanse i primærhelsetjenesten om denne sjeldne sykdommen som ikke kan kureres, men som er langsomt progredierende.  

NKS Kløverinstitusjoner AS (Norske Kvinners Sanitetsforening) leder arbeidet med fagnettverket. Arbeidet utføres i nært samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom, Senter for sjeldne diagnoser og utpekte sykehjem i helseregionene.

Helse Sør-Øst RHF har fått i oppdrag å samarbeide med Helsedirektoratet om å videreutvikle fagnettverket og kompetansen på dette området.

350 i Norge
Frich forteller at i dag har rundt 350 personer med Huntingtons sykdom her i landet.  Ettersom dette er en sjelden sykdom regner han med at den nye veilederen har interesse for leger og andre som er involvert i behandling av denne sykdommen.

Her i Norge ble sykdommen tidligere kalt setesdalsrykkja. Sykdommen fikk opprinnelig det geografisk betingede navnet, fordi det var der sykdommen først ble oppdaget.

– De 350 personene som har Huntingtons sykdom i dag er spredt over hele landet, understreker han overfor Dagens Medisin.