Legeliv: Venter på veileder om reservasjonsrett

Helse og omsorgsdepartementet (HOD) har fjernet all tvil om lovligheten ved forskning på prøver fra rettsmedisinske obduksjoner. Nå ser vi rettsmedisinere frem til å gjenoppta forskningen, som ble stanset i mai etter VGs oppslag om «forskningsskandale».
Moderne medisin er bygget på kunnskap som er hentet fra obduksjoner. Andreas Vesalius’ anatomiske studier på døde rundt 1540 er grunnlaget for dagens forståelse av anatomi, fysiologi og patologi. Noen mente at Vesalius bedrev gravrøveri. Keiser Karl V nedsatte en undersøkelseskommisjon. Vesalius ble frikjent og kunne fortsette sine studier.
UTVIKLING. Forskning og utvikling ved rettsmedisinske obduksjoner har vært utført siden doktor Schreuer i 1650 beskrev lungeflyteprøven. Den viser om et nyfødt, dødt barn har levd etter fødselen, eller om det er dødfødt.
I Norge har det vært forskning i anatomi siden Michael Skjelderup ble professor i 1814. Rettsvesenet har tatt imot forskningsbaserte forbedringer med åpne armer, og risikoen for justismord har blitt mindre enn tidligere.
Med dagens DNA-teknikker og metoder for dødstidspunktbestemmelse hadde vi ikke hatt noen Liland-sak, Fritz Moen-sak eller uklarhetene i Fasting Torgersen-saken.
SELVBESTEMMELSE. Økt oppmerksomhet rundt selvbestemmelse har endret tenkemåten i medisinsk etikk. Pasienter og pårørende har fått rettigheter i forhold til forskning. Denne utviklingen er reflektert i Biobankloven, Helseforskningsloven og Transplantasjonsloven, som også regulerer sykehusobduksjoner.
Rettsmedisinske obduksjoner reguleres i utgangspunktet ikke av helselovgivningen, men av Straffeprosesslov og Påtaleinstruks. Pårørende kan ikke nekte rettsmedisinsk obduksjon, og reservasjonsrett mot forskning er ikke omtalt i påtaleinstruksen. De regionale etiske komitéer har derfor ikke stilt krav om informasjon og reservasjonsrett for å godkjenne forskningsprosjekter basert på prøver fra rettsmedisinske obduksjoner.
LOVLIG FORSKNING. Informasjon med reservasjonsrett blir nå gjennomført ved rettsmedisinske obduksjoner. HOD har fjernet all tvil om lovligheten ved forskning på prøver fra rettsmedisinske obduksjoner.
Helsedirektoratet skal nå utforme en informasjonsveileder om reservasjonsrett. Dette skal skje i samarbeid med Landsforeningen uventet barnedød, Folkehelseinstituttet og de regionale helseforetakene.
KUNNSKAP. Sensasjon eller barnelærdom? - spør sykehusprest Magne Stendal i en kronikk i Dagsavisen etter VGs avsløring av «forskningsskandalen», der logoen var et bilde av en mor med teksten: «De tok sønnens hjerne». VG- journalisten blander forskning sammen med selve obduksjonen der organene undersøkes for å avklare dødsårsaken. Hjernen må fikseres i formaldehydløsning i flere uker før det kan tas ut snitt for mikroskopi som en del av rutineundersøkelsen.
«Manglende kunnskap har med regelmessige mellomrom ført til avsløring av «obduksjonsskandaler. Kanskje skulle sentrale helse- og justismyndigheter bidra til å etablere kunnskap om obduksjon som en del av barnelærdommen for voksne», skriver Stendal.
STOPPET FORSKNING. Krybbedødforskning var blant prosjektene som ble stanset i mai i år. Forskning på risikofaktorer som mageleie, røyking i svangerskapet og overoppheting, har redusert krybbedød med 90 prosent siden 1989, da vi hadde 142 slike dødsfall i Norge. Gåten er likevel ikke løst: 15 barn dør hvert år plutselig og uforklarlig.
Vårt forskningsfokus er nå genetiske risikofaktorer, og enkelte plutselige dødsfall kan nå forklares: hjerterytmeforstyrrelsen Lang QT-tidsyndrom utgjorde ni prosent av krybbedødsfallene og fettnedbrytningsdefekten MCAD-mangel, som sto for én prosent. Dette er tilstander der død kan forebygges.
ET ØNSKE OM Å VITE. Nylig ble MCAD-mangel en del av nyfødtscreeningen. Vi har funn ferdig for publikasjon som, om de bekreftes, kan forklare ytterligere cirka fem prosent av unngåelige dødsfall. Vi opplever at foreldre ønsker at det skal forskes i forbindelse med undersøkelse av deres døde barn. De ønsker å få vite hva barnet deres døde av, og dernest at forskning skal bidra til at foreldre i fremtiden skal skånes fra å oppleve det samme som de selv.
I Dagens Medisin (12/2014) kalte professor i medisinsk etikk, Jan Helge Solbakk, virksomheten ved Rettsmedisinsk institutt for gravrøveri. Vi registrerer at HOD nå har vurdert forskningen som lovlig. Som Vesalius er vi glade for å bli frikjent for gravrøveri. Vi hilser veilederen som skal informere om reservasjonsrett velkommen og ser frem til at forskningen kan gjenopptas.
Legeliv, Dagens Medisin 13/2014