Baklengs inn i fremtiden – når angstlidelse blir plassert som hjernesykdom
Vi må sørge for at flere får tilgang til det vi vet hjelper, og utvikle bedre hjelp for dem vi fortsatt ikke lykkes med. Det er den utviklingen jeg håper Hjernerådet vil bidra til, fremfor å trekke feltet baklengs inn i fremtiden.
I forbindelse med verdensdagen for psykisk helse skal jeg neste uke møte flere hundre ungdommer. Jeg får da anledning til å formidle kunnskap fra et felt som har gjennomgått en fantastisk utvikling. Ved angstlidelser og tvangslidelse (OCD) finnes det i dag behandling som hjelper svært mange, ofte i løpet av relativt kort tid. Slik har det ikke alltid vært.
Feltet var lenge preget av behandlingspessimisme og mer patologiserende og biologisk orienterte sykdomsmodeller som i liten grad ga oss virksomme metoder. De store fremskrittene har i betydelig grad kommet gjennom modeller som normaliserer tanker, følelser og kroppslige reaksjoner, og undersøker hvordan fortolkning, kontroll og unngåelse kan gjøre normale menneskelige erfaringer til alvorlige problemer.
En tydelig sykdomsmodell
Når jeg møter ungdommene, kommer jeg derfor ikke til å følge Hjernerådets begeistring for å kategorisere angstlidelser som hjernesykdommer. Jeg kommer heller ikke til å antyde at angst best forstås som «psykiatrisk sykdom», som om én medisinsk spesialitet har en særstilling når det gjelder å forstå eller behandle psykiske lidelser. Ikke fordi leger eller hjernen er uviktige, men fordi kunnskapen er bredere, behandlingen er bedre og psykisk helsevern med god grunn er tverrfaglig.
I sitt svar på mine innspill forsterker Stovner, Knudsen, Lien, Peersen og Gilhus budskapet jeg reagerte på. Samtidig beroliges vi med at «hjernesykdom» ikke skal forstås som et bestemt syn på årsak eller mekanisme. Det er vanskelig å få helt til å gå opp. Dersom ordene betyr så lite, hvorfor er det da så viktig å gå fra psykiske lidelser til psykiatriske sykdommer og videre til hjernesykdommer? Forfatterne argumenterer samtidig for at psykiske lidelser er «forankret i hjernen», viser til genetisk overlapp og biologiske mekanismer og fremhever kategorien som viktig både faglig og helsepolitisk. Ordene synes altså å bety mye når kategorien skal begrunnes, men mindre når noen spør hvilke konsekvenser den får.
Utgangspunktet er den store sykdomsbyrden ved angst, depresjon og andre psykiske lidelser. Den er ikke ny. Det nye er at sykdomsbyrden legges inn under brain disorders og deretter brukes til å vise hvor omfattende «hjernesykdommer» er. Når man først definerer angst inn i kategorien og deretter summerer byrden, har man imidlertid ikke oppdaget at angst er hjernesykdom. Man har beregnet konsekvensene av sin egen definisjon. Hjernerådet nøyer seg heller ikke med en praktisk samlebetegnelse. På egne nettsider defineres hjernesykdom som sykdom eller skade i hjernen, ryggmargen eller nervesystemet, samtidig som psykiske lidelser omtales som sykdom i hjernen. Det er en tydelig sykdomsmodell. At tanker, følelser og handlinger forutsetter en hjerne, kan vanskelig være kriteriet. Det gjør også kjærlighetssorg, glede, seksualitet, læring og risikotaking. Hvis «hjernen er involvert» er tilstrekkelig, blir hjernefeltet imponerende stort, men begrepet tilsvarende lite opplysende.
Ikke det pasientene trenger
Ord betyr noe. De påvirker hvilke spørsmål vi stiller, hvor vi leter og hvordan vi fortolker det vi finner. Angst kan undersøkes gjennom genetikk, epigenetikk, hjerneavbildning, læring, kognisjon og behandling. Ingen av disse tilnærmingene er teorifrie. Å starte med «hjernesykdom» er derfor ikke å starte nøytralt. Det er allerede å ha bestemt noe om hva slags fenomen man undersøker. Det samme gjelder «psykiatrisk». Psykiatri er en medisinsk spesialitet, mens psykisk helse er et langt bredere felt. Når psykiske lidelser først blir «psykiatriske sykdommer» og deretter «hjernesykdommer», skjer det derfor mer enn en språklig justering. Et bredt tverrfaglig felt flyttes først inn i én medisinsk spesialitet og deretter inn i en organbasert sykdomsforståelse. Det er litt spesielt at de som legger stor vekt på å endre ordene, samtidig ber oss om ikke å legge for mye i dem.
Dette hadde vært mindre viktig dersom angstfeltet ikke hadde en så tydelig behandlingshistorie. Ved OCD, panikklidelse og sosial angst har noen av de største fremskrittene kommet gjennom en bevegelse i motsatt retning. Vi har lært at påtrengende tanker også finnes hos mennesker uten OCD, at kroppslig aktivering i utgangspunktet er normal, og at problemer kan oppstå gjennom hvordan slike erfaringer fortolkes og møtes med kontroll, nøytralisering og unngåelse. Dette var ikke bare nye teknikker. Det var nye måter å forstå problemene på, og de gjorde langt bedre behandling mulig.
Normalisering er derfor ikke hyggelig innpakning rundt behandlingen. Den er en del av selve behandlingen. Vi hjelper mennesker til å forstå at frykt ikke i seg selv er farlig, at påtrengende tanker ikke betyr at noe grunnleggende er galt med dem, og at kroppslige reaksjoner ikke nødvendigvis må kontrolleres. Forestillingen om at man har en «syk hjerne» kan derimot rette oppmerksomheten mot skade, feil og kontroll – nettopp prosesser vi ofte forsøker å redusere.
Ikke en nøytral betegnelse
Sykdomsforståelse påvirker også forventninger til behandling. Gjennom internasjonalt samarbeid ser jeg store forskjeller i hvor dominerende medikamentell behandling er. Det er mange årsaker til dette, men forståelsen av problemet er neppe irrelevant. Hvis unge lærer at angst først og fremst er en sykdom i hjernen, er det rimelig å spørre om flere også vil tenke at løsningen først og fremst må være medisinsk. Før vi bidrar til en slik dreining, bør vi spørre om den bringer praksis nærmere eller lenger fra det forskning og retningslinjer anbefaler. Dette er særlig viktig for ungdom.
En 16- eller 17-åring med panikk, sosial angst eller OCD trenger ikke først å bli fortalt at han eller hun er rammet av en hjernesykdom. For mange handler behandlingen nettopp om å redusere forestillingen om at egne tanker, følelser og kroppslige reaksjoner er farlige eller tegn på at noe er ødelagt. Sykdomsinnrammingen er derfor ikke nøytral. Den kan trekke i motsatt retning av sentrale behandlingsprinsipper.
Det mest påfallende er at denne problemstillingen knapt synes å bli gjenkjent i svaret. Hjernerådets styre og forskningsutvalg har betydelig kompetanse innen nevrologi, hjerneslag, Parkinsons sykdom, MS, hodepine, demens, nevrovitenskap, biomedisin og psykiatri. Klinisk angstforskning, psykologiske behandlingsmekanismer og miljøene som har utviklet flere av våre mest virksomme behandlinger er langt mindre synlige. Det gjør ikke den øvrige kompetansen mindre verdifull, men det burde kanskje gjøre sikkerheten i klassifikasjonen mindre selvfølgelig.
Et tydelig faglig retningsvalg
Samtidig har dette en tydelig helsepolitisk side. Angstens store sykdomsbyrde gjør kategorien «hjernesykdommer» større og tyngre. Forfatterne beskriver selv hvordan samlingen under brain disorders historisk har vært viktig for å få større gjennomslag og stå sterkere i kampen om ressurser. Det er derfor ikke spekulasjon å si at kategorien også har en posisjonerende funksjon. Det inngår i begrunnelsen de selv gir.
Det er ingenting galt med å ønske større gjennomslag. Hjernerådet skal selvfølgelig arbeide for sitt felt. Men når feltet gjøres større ved å inkludere angst, depresjon og andre psykiske lidelser, må også kunnskapen, historien og fagmiljøene som følger med tas inn. Ellers oppstår en påfallende asymmetri: Sykdomsbyrden ønskes hjertelig velkommen, mens innvendingene fra fagfeltet lettere kan avfeies som vanskelig semantikk. Dette blir enda viktigere når Hjernerådet samtidig ønsker større innflytelse på forskning og utforming av helsetjenestene.
Problemet er ikke at rådet interesserer seg for angst. Det kunne vært positivt. Problemet oppstår når man vil definere lidelsene, legge sykdomsbyrden under eget begrep og få større innflytelse over tjenester og forskning, uten at den kliniske angstforskningen og behandlingshistorien synes tilsvarende representert. Da blir ambisjonene større enn det faglige fotfestet på akkurat dette området.
Det kan lett se ut som om Hjernerådet representerer bredden og det etablerte. I realiteten gjør rådet et tydelig faglig retningsvalg. European Brain Council bruker brain disorders som samlebetegnelse, og Hjernerådet er selv kjent med at dette er bredere enn det norske «hjernesykdom», men velger likevel å forsvare sykdomsbegrepet. Samtidig ligger både DSM og ICD nærmere den mer tilbakeholdne betegnelsen disorder – lidelse – enn «sykdom».
En styrke at feltet ikke er eid av én profesjon
Hjernerådet beveger seg dermed bort fra etablert klassifikasjonsspråk, bort fra et bredt tverrfaglig psykisk helsefelt og delvis også bort fra den behandlingshistorien som har gitt de største kliniske fremskrittene ved angst og OCD. Selv om dette strategisk hadde styrket hjernefeltets akademiske og helsepolitiske posisjon, men klinisk er bildet langt mindre betryggende. Når rådet samtidig ønsker større innflytelse på forskning og helsetjenester, er det nødvendig å si tydelig fra, ikke for å fremme en ny særinteresse, men for å forsvare bredden, tverrfagligheten og den empiriske åpenheten som har brakt feltet fremover, og som ligger nærmere terminologien og tilnærmingen i European Brain Council, WHO og ICD.
For meg har nettopp skjæringsfeltet mellom klinikk og forskning vært avgjørende. Jeg leder Bergen Center for Brain Plasticity (BCBP), et samarbeid mellom Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen. Gjennom dette leder jeg et nettverk med rundt 60 behandlingsteam i Norge, og vi samarbeider med fagmiljøer på alle kontinenter. Vi undersøker genetikk, epigenetikk, hjerneavbildning, læring og klinisk behandling. Det har vært en styrke at feltet ikke har vært eid av én profesjon, og at vi ikke på forhånd har definert det vi undersøker som en «hjernesykdom».
Vi har samtidig utviklet behandlingsformater som hjelper flertallet av pasientene på kort tid, og vært særlig opptatt av dem vi ikke lykkes med. I en stor internasjonal studie av personer med OCD som ikke hadde hatt tilstrekkelig effekt av behandling eller hadde fått alvorlig tilbakefall, oppnådde de fleste igjen svært gode resultater. Vi undersøkte også om et læringsfremmende medikament kunne styrke effekten, men fant ingen tilleggseffekt. Det illustrerer et enkelt prinsipp: Vi skal være åpne for biologiske mekanismer og tiltak, men la dataene avgjøre hva som faktisk tilfører verdi. Vi trenger ikke kalle angst en hjernesykdom for å undersøke hjernen.
Dette er altså ikke et argument mot nevrovitenskap eller medisin. Tvert imot. Vi bør undersøke gener, hjerne, læring, psykologi og miljø og forsøke å forstå hvordan nivåene henger sammen. Men vi bør undersøke sammenhengen, ikke legge den inn som premiss. At psykoterapi endrer hjernen, viser først og fremst at hjernen gjør det hjerner skal gjøre: Den forandrer seg når mennesker lærer.
Adresserer ikke utfordringene
Angstfeltets viktigste utfordring er heller neppe mangel på en ny sykdomsbetegnelse. Vi har behandling som virker svært godt for mange. Problemet er tilgang, kvalitet, organisering, kompetanse og implementering. Altfor mange får fortsatt ikke behandling vi vet kan hjelpe. Den store sykdomsbyrden burde først og fremst mobilisere til bedre behandling og bedre tjenester, samtidig som vi utvikler bedre hjelp for dem vi fortsatt ikke lykkes med.
Jeg håper vi fremover får se et Hjerneråd som samler, ikke et råd som trekker psykisk helse inn i gamle fagpolitiske skillelinjer. Vi trenger samarbeid, ikke en omkamp om hvorvidt psykiske lidelser igjen skal defineres innenfor psykiatrien og deretter som hjernesykdommer. At en slik fagpolitisk dreining også er blitt problematisert fra psykiaterhold som aktivisme, burde minne oss om at dette ikke kan reduseres til en konflikt mellom profesjoner.
Akkurat nå sitter jeg på prøveforelesningen til en av kandidatene ved senteret vårt, som i dag skal forsvare avhandlingen «Epigenetic Markers of Obsessive-Compulsive Disorder and Psychotherapy Response». Prøveforelesningen har tittel: «Nature Meets Nurture: The Role of Epigenetics in Mental Health Disorders». Det illustrerer egentlig poenget godt. Vi kan undersøke epigenetikk og hjernen med stor entusiasme, samtidig som vi utvikler og studerer psykologisk behandling. Vi trenger ikke på forhånd bestemme at OCD er en hjernesykdom.
Når jeg neste uke møter ungdommene, kommer jeg også til å fortelle dem at angst kan være svært alvorlig, men også at vi har gjort enorme fremskritt. At sterke tanker, følelser og kroppslige reaksjoner ikke i seg selv betyr at noe er sykt eller ødelagt. At vi har behandling som hjelper mange, og at forskere og klinikere over hele verden arbeider for å hjelpe enda flere. Jeg kommer også til å advare mot bastante forklaringer som gjør normale menneskelige erfaringer mer skremmende enn de trenger å være. Som fagfolk har vi et særlig ansvar for å skille det vi vet fra det vi antar, og forskningsfunn fra definisjoner.
Sykdomsbyrden ved angst er stor. Det har vi visst lenge. Utfordringen er ikke å finne en mer alvorlig betegnelse på lidelsen, men å sørge for at flere får tilgang til det vi vet hjelper, og å utvikle bedre hjelp for dem vi fortsatt ikke lykkes med. Det er den utviklingen jeg håper Hjernerådet vil bidra til, fremfor å trekke feltet baklengs inn i fremtiden.
Ingen oppgitte interessekonflikter