Demente vil vite om diagnosen

Dette kommer frem i doktoravhandlingen til Kjersti Wogn-Henriksen. Psykologen ved alderspsykiatrisk enhet i Helse Møre og Romsdal HF fulgte i fire år syv personer som fikk Alzheimers sykdom da de var yngre enn 65 år. Hun disputerte i fjor høst, men resultatene aktualiseres av lanseringen av årets demenskampanje i regi av Helsdirektoratet.

Psykologen mener at kampanjen er på sin plass, og at den har et fint fokus ved blant annet å vektlegge tidlig utredning og diagnostisering.

– Diagnosen er kjempeviktig, men det er også vesentlig å påpeke at et liv med demens skal leves og fylles med innhold, og ikke minst respekteres av andre. Det er derfor viktig å legge forholdene til rette, slik at den enkelte har et godt liv med sin sykdom, sier Kjersti Wogn-Henriksen til Dagens Medisin.

De jobber med å tilpasse seg
Psykologen baserer sine uttalelser på det hun fant i sin studie, og hun benytter anledningen til å tilbakevise at demente er umælende ofre for sin skjebne.

– De jobber for å tilpasse seg gjennom ulike strategier, og de er opptatt av å bevare selvkontrollen så godt de kan. Jo åpnere de er om sin sykdom, desto bedre går det med dem. Fallhøyden er ellers ganske stor – for vi lever i et hyperkognitivt samfunn, der man risikerer å bli marginalisert dersom man kommer til kort intellektuelt, sier Wogn-Henriksen videre.

Hun understreker at demens arter seg ulikt fra person til person og fra fase til fase i sykdomsutviklingen. Demente opplever og takler derfor sykdommen på sin måte.

– Man kan være dement på noen områder, men kompetent på andre. Sykdommen oppleves på forskjellig måte, og det er derfor viktig å spørre de enkelte om hvordan de har det og skreddersy tiltakene deretter.

Diagnosen var et vendepunkt
Kjersti Wogn-Henriksen forteller at diagnosen var et vendepunkt for alle deltakerne i hennes studie.

– De vil vite hva det handler om, og diagnosen er helt avgjørende for å finne en foklaring på det de opplever. Å forstå hvorfor noe skjer, øker menneskers tåleevne og tilpassing.

Hun understreker at pasienten er den som eier og som skal nyttiggjøre seg diagnosen.

– Som fagfolk er det avgjørende at vi melder tilbake på en god måte. Vi skal ha respekt for at demens er en fryktet sykdom, så desto viktigere er det å være klar over nyansene. Deltakerne i min studie viste til dels en imponerende mestringskunst, så det gjelder å lete etter lyspunkter og muligheter som fortsatt er innefor rekkevidde. Det kan for eksempel gi en frihet av og til å glemme, sier psykologen.

– Hvordan virker en demensdiagnose inn på det sosiale?

– Det gir store utfordringer, blant annet kan hukommelsessvikt utfordre parforholdet og hvordan de deler dette utad. Dette er jo også avhengig av hvordan demens omtales i storsamfunnet, og noen par kan derfor være redd for å være åpen om sykdommen.

God selvinnsikt
– Hva slags innsikt hadde deltakerne i sykdommen?

– De ga til kjenne atskillig innsikt og forståelse for sin sykdom og sin situasjon. Dette er et funn som utfordrer utbredte stereotypier om personer med demens. Mennesker er meningsskapende individer som forsøker å forstå seg selv – også i demensforløpet. Unntaket er enkelte typer demens som vanskeliggjør innsikt.

De beskriver en utfordrende hverdag, og de strever hele tiden med å bevare verdigheten og selvrespekten, men de gir ikke et ensidig elendighetsbilde av livet med demens.

– Mange gir uttrykk for at de tross alt har det godt. Demenshverdagen rommer også gleder og gode stunder, og gjennom dybdeintervjuene demonstrerte de å ha både mot, humør, utholdenhet og tilpassingsvilje, sier psykologen til Dagens Medisin.