Folk kan leve lengre og bedre liv ved økt bruk av pasientdata

Her ligger det et uforløst potensial for bedre pasientbehandling og for økt samhandling mellom sykehus og kommuner.

To enkle eksempler, et tenkt og et fra historiebøkene:

Tannpuss er enkelt å gjennomføre og viktig for både den personlige hygienen og tannhelsen. Hva om et regelverk påla oss å plassere tannbørsten og tannkremen i to ulike rom? Ville det medført redusert tannpuss i befolkningen? Mye tyder på det.

 «The Red Flag Act» fra 1865 i England fastslo at en mann med flagg måtte gå foran ethvert motorisert kjøretøy. Risikoen med å bevege seg over 6,4 km/t var for høy uten dette sikkerhetstiltaket.

Formål vs. risiko

Det første eksemplet kan avfeies med at det både er tøysete og konstruert. Til eksempel to kan man lattermildt riste på hodet og fastslå at «vi vet bedre i dag».

Begge er likevel intuitive og enkle å gjøre seg opp en mening om. På hvert sitt vis illustrerer de hvordan vi både på individ- og samfunnsnivå gjør vurderinger av formål og gevinst målt opp mot risikoen for at noe skal gå galt.

En debatt for de få

Det er svært viktig at sensitive helseopplysninger håndteres slik at uvedkommende ikke får tilgang til dem. Risikoen for en svikt i disse sikkerhetsrutinene må være lavest mulig, men vil likevel aldri kunne bli null. Hvilken risiko man kan akseptere, må vurderes opp mot det formålet man ønsker å oppnå.

Debatten om datasikkerhet for våre helseopplysninger er imidlertid ikke intuitiv eller enkel å forstå. Kompleksiteten gjør at en krets av eksperter med spisskompetanse på digitalisering, teknologi, medisin og/eller helsejuss har nødvendig innsikt. Det er en utfordring, for spørsmålet er av stor betydning for både enkeltindivider og demokratiet vårt, og vi bør derfor bidra til å gjøre problemstillingen mer tilgjengelig for flere.

 To viktige formål

For helsetjenesten er to behov særlig presserende:

1. Helseopplysninger må kunne brukes internt til forbedring av kvalitet og pasientsikkerhet. Det innebærer behov for at dataene kan lagres i interne kvalitetsregistre. Opplysningene i disse registrene må være personidentifiserbare for enkelt å kunne kobles opp mot laboratoriedata og andre kilder. Dette setter likhetstegn mellom helsehjelp og kvalitetsforbedring.

Praksis i dag varierer fra pseudonymisering til direkte identifiserbare data ut fra personvernmessige vurderinger som er gjort. Ved pseudonymisering er å sammenstille data med andre kilder og følge dem over tid. Konsekvensen er at gullet som ligger i denne informasjonen ikke i tilstrekkelig grad blir utnyttet.

På samme måte som tannpuss: Kvalitetsarbeid må være enkelt og bli en del av den daglige rutinen. Kvalitet i helsetjenesten må bli en enda mer sentral styringsinformasjon med data lett tilgjengelig i daglig drift.

2. Det andre behovet er at personidentifiserbare pasientdata må kunne deles mellom sykehus og kommunehelsetjenesten – samt på tvers av institusjoner.

Det finnes flere eksempler på at dette gjøres i dag, men også på dette området må forenkling bli norm og standard. Vår ambisjon er at fagfolkene i sykehus og kommunen må ha samme informasjon om pasientene. Spesielt viktig blir dette når vi kommer i gang med sanntidsdata. Hovedutfordringen i dagens regelverk er at donor av helseopplysningene til enhver tid skal kunne vite hvor egne data er oppbevart, hva de er brukt til og hva som er kommet ut av resultater. Dette stiller omfattende krav til samtykke.

Data må reise, ikke pasientene

Det må være data, og ikke pasientene, som skal reise. Mange pasienter kan slippe å måtte bli sendt i ambulanse til mottak i sykehuset og heller få diagnostikk og behandling i eget hjem.

Dette er ikke noe opprop for å kaste personvernet på båten, men en anmodning om å finne en riktig balanse mellom hensyn til personvern og bruk av personsensitive data. Oppslag i pasientjournal må ha et tjenstlig behov og systemene våre kan avdekke «snoking».

Veien videre

Vi registrerer positivt at HOD i oppdragsdokumentene til RHF-ene gir signaler om den videre utviklingen av medisinske kvalitetsregistre. Det er viktig at dette følges opp slik at effekten kan tas ut.

Det er ikke lenger hensiktsmessig å skille mellom pasientopplysninger som skal brukes i behandlingen av den enkelte og de som skal lagres i registre for kvalitetsbruk. Det er to sider av samme sak, og her pågår det en lovprosess hvor vi kan håpe på endringer.

Data må kunne reise over institusjonsgrenser – mellom sykehus og kommune. Dette vil bedre samhandlingen mellom de ulike aktørene i helsetjenesten vesentlig.

Den største gevinsten er likevel denne: Økt kvalitet i helsetjenesten vil gi befolkningen bedre og lengre liv og redusere risikoen for feilbehandling og uønsket variasjon.

Kronikken er skrevet av:

Bjørn Atle Lein Bjørnbeth, administrerende direktør Oslo universitetssykehus

Eivind Hansen, administrerende direktør Haukeland universitetssjukehus

Tom Christian Martinsen, administrerende direktør St. Olavs hospital

David Johansen, administrerende direktør Universitetssykehus i Nord-Norge

Helle Kristine Schøyen, administrerende direktør Stavanger universitetssykehus

Øystein Mæland, administrerende direktør Akershus universitetssykehus