Fastlegen viktig for ME-pasienter

Det viktigste fastlegen kan gjøre, er ifølge Ole Didrik Saugstad ved Rikshospitalet å ta lidelsen alvorlig.
Saugstad ledet i høst en stor ME-konferanse, og har engasjert seg sterkt i ME-problematikken.
– Det er viktig for pasienten at legen forstår problemet. Jeg har stor forståelse for at ikke alle fastleger har innsikt i denne lidelsen. Da er det realt å si at man ikke kan nok om dette og trenger tid til å sette seg inn i kunnskapen, sier overlegen.
Heller kreft
ME-pasientene har et sterkt behov for å bli tatt alvorlig. – Noen sier de heller skulle ønske de hadde kreft eller en annen sykdom som var lettere å diagnostisere. Mange av ME-pasientene har opplevd å bli beskyldt for å være hypokondere og late, sier Saugstad.
Pasientene trenger å føle at noen bryr seg om dem.
– Det er viktig at fastlegen viser interesse, og ikke gir dem opp. I gode faser kan pasienten komme på legekontoret. I dårlig perioder bør fastlegen komme på hjemmebesøk, sier Saugstad.
Ligger i mørkt rom
Noen veldokumentert medisinsk behandling finnes ikke.
– Her har ikke skolemedisinen greid å finne noen løsning. Mange prøver alternative metoder, og vi må være åpne for at ting vi ikke forstår, kan hjelpe. Jeg pleier å si; bare prøv, men ikke ruiner deg, sier Saugstad. 
Han har selv møtt mange ME-pasienter. I Norge er rundt 80 mennesker så hardt angrepet at de ligger i et mørkt rom og ikke orker å bli berørt. Noen av dem får mat gjennom sonde.
– Det er en forferdelig sykdom, dette er blant de sykeste menneskene jeg har sett, sier Saugstad.
En mann som ligger slik, var tidligere fjellklatrer og svært aktiv.
– En herpesinfeksjon utløste ME hos ham. Nå ligger han i et mørkt rom og blir stelt av sin mor, forteller Saugstad.
For syke for sykehus
Han har fått mange telefoner fra pasienter som er fortvilt fordi de føler at leger og pleiepersonell ikke forstår lidelsen.
– En del pasienter er rett og slett for syke til å ligge på sykehus. Leger og sykepleiere ønsker å stelle og vaske dem, men for disse pasientene medfører det bare smerte og forverring av tilstanden. De har det bedre hjemme, men dette kan føre til konflikt mellom sykehus og pårørende. Her er det viktig for fastlegen å støtte opp og være pasientens advokat, sier Saugstad.
Han vet at 20-årige ME-pasienter blir stelt av sine foreldre. – Foreldre blir møtt med holdninger om at de er vanskelige som vil ha barna sine hjemme. Jeg vet også om foreldre som har blitt truet med barnevernet fordi barnet ikke har vært på skolen.

Det er et overgrep mot foreldre og pasienter, sier Saugstad.
Lang ventetid
Det å få en diagnose kan være en lettelse for både pasienten og de pårørende.
– Men det er ett års ventetid for å få time hos en ME-spesialist, vi har kompetanse på dette bare noen få steder. Og uten diagnose er det ofte vanskelig å få uføretrygd, sier Saugstad.
Det ser ut til å være en tendens til at tilfellene av ME blir flere. – Det er bekymringsfullt. Kanskje har det en sammenheng med vaksiner, samfunnet eller livsstilen.
Samtidig er ME en gammel sykdom, som har vært beskrevet før Kristi tid, sier legen.
ME ser ut til å være en progressiv sykdom, som altså forverrer seg. Men det er også en del som blir friske, for de fleste blir symptomene mildere etter hvert, men det tar svært lang tid.
– Spesielt er det gode sjanser at barn og unge kan bli bedre, og komme seg opp og fungere igjen, sier han.

Strid om diagnostisering

Legene er uenige om hvorvidt ME kan utløses av psykiske faktorer.

Ifølge overlege Ola Didrik Saugstad på Rikshospitalet ligger striden innenfor ME-diagnostiseringen i forskjellen mellom de såkalte Oxford-kriteriene og Canada-kriteriene.
– Oxford-kriteriene tar også med pasienter som har psykiatriske lidelser, men ME-foreningen internasjonalt, og mange forskere, går ut fra Canada-kriteriene. De baserer seg på somatiske kriterier, sier Saugstad.
Somatisk sykdom
Saugstad er selv ikke i tvil om at ME er en somatisk sykdom, og han fremhever at ME er klassifisert i WHOs diagnosesystem under nevrologi.
– De pasientene jeg har sett, ligger på et mørkt rom, tåler ikke berøring, har uutholdelige smerter under huden og tåler ikke høye lyder. Det er et sjokk å se disse pasientene. Symptomene arter seg likt, og ingen skal fortelle meg at dette er psykiatri, sier Saugstad.
Også psykiske faktorer
Vegard Bruun Wyller har tatt sin doktorgrad på ME. Han mener at også psykiske faktorer har en rolle i sykdomsforståelsen.
– Jeg vil bort fra det tradisjonelle skillet mellom kropp og psyke. Det er avlegs og sperrer for en dypere forståelse av lidelsen, sier Bruun Wyller.
Han mener stress er et nøkkelbegrep for å forstå hva som kan forårsake ME.– Og da definerer jeg stress i vid forstand, inkludert en infeksjon, en skade eller fysisk eller psykisk smerte, sier Bruun Wyller.
Kombinasjon av faktorer
Han mener det er mest vanlig at ME utløses av en kombinasjon av psykiske forhold og somatikk.
– Dramatiske livshendelser, infeksjoner, arv og personlighetstrekk er faktorer som kan disponere for ME. Erfaring tilsier at en kombinasjon av flere av disse faktorene oftest utløser sykdommen. Pasientene har blitt utsatt for flere stresshendelser, og har presset seg ut over sin tålegrense. Dette dreier seg ofte om ambisiøse og flinke mennesker, sier Bruun Wyller.
Han viste i sin doktorgrad at pasienter med ME hadde en konstant kroppslig stressrespons.
– Vi undersøkte hvordan de reagerte på små, kroppslige belastninger, og vi så at kroppens stressystemer reagerte uvanlig kraftig. Dette kan forklare plager som svimmelhet, svette og frossenhet. Disse pasientene tåler ingen belastninger lenger, sier han.
Kognitiv terapi
Bruun Wyller mener, som Saugstad, at det er viktig ikke å presse kroppen. I tillegg mener han at kognitiv terapi hjelper.
– Det er vist at kognitiv terapi har effekt på dem som er friskest av disse pasientene. De kan lære teknikker for å mestre problemer man møter i hverdagen, mentale teknikker, og hvordan kjenne igjen og mestre stress, sier Bruun Wyller.
Han har møtt hard kritikk fra ME-foreningen, som tar avstand fra at psykiske faktorer har noen innvirkning på sykdommen.
– Jeg mener ikke at ME kun er utløst av psykiske faktorer. Men man kan ikke tenke at det bare er én type årsaker, man må slutte å polarisere synspunktene: Kropp og sjel henger sammen, sier Bruun Wyller. 
Svært aktive
Saugstad mener det er skadelig for pasientgruppen at en del mener at sykdommen også kan være psykisk betinget.
– Det fører til at pasienter med ulike symptomer og lidelser innlemmes i samme gruppe. Det er også et problem i forhold til farmasøytisk industri – det bremser utviklingen og gjør det vanskeligere å utvikle medisiner. I tillegg blir pasientene ofte behandlet for noe de ikke har, sier han.
Mange av ME-pasientene har vært veldig aktive før lidelsen slo dem ut. – Kanskje har en del av dem hatt problemer med å ta tegnene fra kroppen om at de trenger å slappe av? sier Saugstad.
Han mener man kan skille ME-pasienter fra deprimerte ved å spørre dem hva de ville ha gjort dersom de ble friske i morgen.
– En ME-pasient vil ha planene klare umiddelbart. En deprimert har ikke det, sier han.
Somatiske funn
Saugstad forteller om flere somatiske funn som kjennetegner ME.
– De hvite blodlegemene fungerer dårligere hos disse pasientene. Man har også sett inflammasjon i ryggmargen. Annen forskning har vist nedsatt blodgjennomstrømming i hjernestammen, og også en økt celledød hos disse pasientene. Det er altså mange funn som tyder på at dette er en somatisk sykdom, sier han.
Dessuten ser det ut til at det finnes en genetisk komponent, ettersom det er eksempler på at flere medlemmer i samme familie har fått ME.
– Man ser også at RNAse, som aktiviseres ved virusinfeksjoner, er i konstant aktivitet hos ME-pasienter. Hos friske skrus dette av når infeksjonen gir seg. Dette kan forklare mange av pasientenes symptomer og deres utmattelse, forteller Saugstad.

Åpnet kompetanse-nettverk

Nylig åpnet Helse- og omsorgsministeren det nasjonale kompetansenettverket for ME.
Kompetansenettverket har en bred tverrfaglig sammensetning med sterk brukerrepresentasjon. Spesialist i allmennmedisin Cecilie Daae er leder for dette nettverket, som skal legge til rette for nasjonal kompetanseoppbygging.
Informasjonstiltak – for å styrke pasienters og helsepersonells kunnskap – er også en del av arbeidet. SHdir skal lage informasjonsmateriell til pasienter og pårørende.
Kompetansenettverket skal vurdere behovet for kurs om diagnostikk og behandling for helsepersonell. Nettverket har fått fem millioner kroner i 2007, og summen forslås videreført i 2008.
– Vi må anerkjenne tilstanden som en alvorlig kronisk sykdom, sier helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad.

DM-fakta: Råd til allmennlegen

- Ta pasienten alvorlig!
- Pasienten skal gjøre 70 prosent av det han orker, men ikke mer.
- Ikke press pasienten!
- Ikke kall lidelsen psykiatri.
- Henvis ikke til psykolog rutinemessig, kun dersom dette behovet kommer etter hvert.
- Unngå tobakk, kaffe, sukker, alkohol og rødt kjøtt!
- Spis små, hyppige måltider, mye grønnsaker, frukt og bær!
- Matintoleranse er vanlig, som oftest mot gluten og melkeprodukter.
- Innta sammensatte essensielle fettsyrer, melkesyrebakterier, c-vitamin, antioksidanter, B-12 (hydroxocoabalamin) også uten B-12-mangel

Kilde: Ola Didrik Saugstad

DM-fakta: Kjennetegn ved ME

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: 
- Utmattelse (energisvikt), utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter.
- Ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner (kilde: ME-foreningen)
- Rundt 10.000– 15.000 mennesker har ME i ulik grad i Norge. De fleste fungerer i dagliglivet, men arbeidskapasiteten kan være sterkt redusert 
- ME rammer flest kvinner. Også barn og ungdom kan få sykdommen.

Temabilag: Allmennlegen, Dagens Medisin 25/07