Norges udetonerte omsorgsbombe

Innlegg: Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag og styremedlem i Pårørendealliansen

JEG HAR VED flere anledninger trukket frem min bestemor, som i syv år pleide og tok vare på bestefar etter at han fikk hjerneslag, fikk lammelse og mistet språket. Til tross for et begrenset kommunalt hjelpe- og støtteapparat, ingen avlastning og tunge daglige løft, hørte vi aldri henne klage. Ikke ett ord.

Når jeg ser resultatene av Pårørendealliansens store undersøkelse, er det noe av det samme som slår meg: Hvor lite vi har hørt fra en så stor gruppe mennesker med en så tøff og krevende hverdag.

VIRKELIGHETEN. Her er noen viktige funn fra den diagnoseuavhengige undersøkelsen:

n Cirka 25 prosent bidrar med 30 timer eller mer med uformell omsorg/hjelp i løpet av en uke.

n Nesten 46 prosent er heltidsarbeidende, og ytterligere cirka 19 prosent er deltidsarbeidende, i tillegg til krevende omsorgsoppgaver.

n Nesten 74 prosent har som følge av å være pårørende, fått dårligere helse.

n Nesten 63 prosent er bekymret for hvordan det å være pårørende, påvirker familien.

n Bare cirka 14 prosent tror på bedre livskvalitet neste år.

KAMPEN. Lista med urovekkende funn er lang, men den store pårørendegruppen i Norge er som min bestemor: De står på dag ut og dag inn og klager ikke, men bøyer nakken og aksepterer stilltiende sin situasjon inntil den de pleier og har omsorg for, går bort, eller at situasjonen endres på andre måter. Men dersom man tar seg bryet med å spørre dem, eller tar seg tid til å stoppe opp og se dem slik Pårørendealliansen nå har gjort, får vi høre – og vi kan se det – som ligger i dagen: Min bestemor hadde sin tøffe kamp; dagens pårørende har sine kamper.

Overraskelsen ligger i hvor lite som har endret seg på mange år.

BELASTNINGEN. Jeg vil oppsummere situasjonen for mange pårørende slik gjennom funnene i pårørendeundersøkelsen 2016: Stort ansvar, stor arbeidsmengde, stor belastning i form av bekymringer og dårligere helse, endret jobbsituasjon for mange – og liten tro på framtidig bedring.

Vi i bruker- og interesseorganisasjonen for slagrammede og pårørende har sett dette lenge. For et par år siden viste en svensk studie (Sahlgrenska Academy study on ischemic stroke) at syv år etter slaget hadde partnerne til slagpasienter fortsatt nedsatt livskvalitet. Konklusjonen fra studien var at mange pårørende til slagrammede får dårligere generell og mental helse, noe som påvirker deres egne aktiviteter og sosiale relasjoner.

Slik er det også for andre pårørendegrupper, ifølge Pårørendeundersøkelsen 2016.

INNSATSEN. Til tross for tunge løft og alvorlige stunder gir de pårørende likevel ikke opp. Bestemor er en av mine helter. Jeg er full av beundring for de pårørende til slagrammede som jeg møter i dag. Under LHL Hjerneslags store ettårsmarkering, i Oslo Kongressenter 9. februar i år, fortalte Ulrik Sverdrup (73) fra Oslo om hvordan han har hatt – slik bestemor hadde for bestefar – omsorgen for sin ektefelle 24 timer i døgnet i over syv år.

Sverdrup har kjempet mange kamper, ikke minst mot det offentlige. Han har vært en fighter, og han ga følgende råd til de andre pårørende i salen: «Det nytter å kjempe for sine kjære».

UTHOLDENHETEN. Ann Solfrid Merula (49) fra Nes skriver i ett av sine siste blogginnlegg: «Det handler fanden meg om aldri noensinne å gi opp».

Anne Grethe Iversen Vigrestad fra Bryne ga heller ikke opp da kommunen ville plassere hennes 40-årige ektemann på aldershjem sammen med blant andre demente etter hjerneslag. Hun sa da klart ifra at opplegget ikke var godt nok for hennes kjære, og hun startet egen rehabiliteringsoppfølging i hjemmet.

Hennes pårørendeinnsats har kostet, men har også gitt resultater for ektemannen Willy, virkninger som trolig ikke hadde kommet på andre måter.

BOMBEN. Når vi vet hvor mange pårørende som utfører oppgaver som det offentlige ellers måtte ha overtatt, og når vi nå får dokumentert hva som er situasjonen for dem, er det grunn til å advare: Om vi ikke gjør noe, kan denne udetonerte bomben gå av. Da bryter Omsorgs-Norge sammen.

Pårørendeundersøkelsen gir noen smakebiter på hvordan vi kan gå fra dagens situasjon til en svært krevende situasjon for Norge: Nesten 55 prosent har måttet endre på sitt yrke/beskjeftigelse på grunn av pårørenderollen, og vi ser at nesten 74 prosent, som følge av å være pårørende, har fått dårligere helse og en fremtidstro som ikke er stor.

Hva vil skje dersom flere faller ut av arbeidslivet og ikke blir i stand til å utføre omsorgsoppgavene som i utgangspunktet førte dem ut av arbeid? Da får Norge en trippelsmell i form av reduserte inntekter, økte sosiale kostnader og mangel på helse- og omsorgspersonell. Slik kunne vi ha trukket frem område etter område.

LØSNINGEN. Hva er svaret? For det første må vi innse realitetene, ta dem alvorlig og utforme en klar og tydelig pårørendestrategi som følger opp det de pårørende selv ber om: Sikre gode og forutsigbare tjenester som er koordinert med hverandre, ta hensyn til pårørende og /eller familiesituasjon i planlegging av hjelp og oppfølging – og fokusere på hjelpetilbud og avlastning slik at pårørende kan få hentet seg inn.

Dernest må det etableres bedre økonomiske ordninger slik at de pårørende unngår å bekymre seg – og de må tilbys god opplæring og veiledning underveis om oppgaver som må løses.

ANSVARET. Jeg har tidligere hevdet at uten de pårørende stopper Norge. Vi har alle et betydelig ansvar for å ta konsekvensen av dette, men det er ingen tvil om at det påhviler politikerne et spesielt ansvar – fordi de vedtar lover og budsjetter som har konsekvenser for pårørendes hverdag.

Inntil videre er Pårørendealliansen og brukerorganisasjonene sikkerhetsventil på trykkokeren, og vi skal ikke la noen få anledning til å glemme de pårørende igjen.

Det skylder vi dem – og det skylder jeg min bestemor.

Ingen oppgitte interessekonflikter