Når medisinen blir redd

Petter A. Kjørstad, jurist og pasient, Oslo

FØRST EN STOR takk til de leger som med stor nysgjerrighet og faglig integritet går skikkelig inn i den betente ME-materien og forsøker å gjøre en forskjell. En slik tilnærming vil alltid være god, men betyr naturligvis ekstra mye på et felt hvor pasienter i årevis er avspist med stigma og fordommer.

Kanskje er det en smule ironisk at dette innlegget var ferdig omtrent i samme øyeblikk som Georg Espolin Johnsons innlegg ble publisert på DM-nett den 15. juni. Sistnevnte bekrefter relevansen av dette innlegget.
ABSURDITETENS SLØR. Når det gjelder de holdningsbaserte kreftene innen legestanden, er det på høy tid å avlive seiglivede myter en gang for alle. Å fremme holdninger som et slags kunnskapsgrunnlag, har et absurditetens slør over seg. Det som er alvorlig og virkelig ille, er hvor forsvinnende små berøringspunkter det er mellom uttalte holdninger og faktiske realiteter.
Jeg snakker selvsagt kun for meg selv, men tror mange pasienter og leger er enig i at en holdningsdrevet debatt i evig sirkel bærer preg av å være en slags fornærmelse mot intellektet. Det er flott om de som uttaler seg kjenner til medisinsk historie og ulike fenomener, men det kunne mildt sagt vært veldig greit om Espolin Johnson også hadde faktisk og reell kunnskap om pasientgruppen man mener så mye om.
MANGE VEIER TIL VITEN. Medisinens fantastiske fremskritt og triumfer taler for seg. Nyvinninger blir gjerne til ved nysgjerrig å forfølge hypoteser. Noen ganger kommer kunnskap ad omveier, og det finnes også eksempler på at det som til slutt blir ny etablert viten, i den spede starten har hatt mer eller mindre tilfeldig utspring. Slik kan man i medisinsk historie altså erfare ulike veier frem til det som blir medisinske «sannheter», enten det gjelder spesifikk kunnskap om diagnoser eller behandlingsmetoder.
En avgjørende fellesnevner er at sikker kunnskap eller definerte «sannheter», alt overveiende er tuftet på solid vitenskapelig tilnærming og forskning. Aldri på synsing eller holdninger.
REDD MEDISIN. Selv ME-pasienter har forståelse for skolemedisinens natur og vesen. Det går an å forstå at disiplinen med den guddommelige touchen som er vant med å ha svar, lindre, ja til og med kurere, kan bli «redd» når den ikke har en blodprøve å forholde seg til, selve gullstandarden av en biomarkør.
Heldigvis er ting i kraftig endring og det skjer mye positivt for tiden, men i ME-sammenheng har det åpenbart vært alt annet enn heldig å trekke seg unna i avmakt etter en slags lære, om at det som ikke finnes på prøve, det finnes ikke. Når slike holdninger får fotfeste i enkle synsebaserte årsaksmodeller som overselges, har det store konsekvenser. Faglig nysgjerrighet og interesse kveles, dørene inn til bevilgende myndigheter som ikke vet hva de skal tro, stenges, og solid forskning uteblir. Dominobrikker i fritt fall, kort og godt. Resultatet er endeløst vakuum og stillstand.
MYTENE. Det burde ha vært helt unødvendig i 2015, men tiden er inne for å avlive myter som ennå sitter dypt blant de holdningsbaserte. ME-pasienter flest er et snitt av øvrig pasientmasse og folk for øvrig, på godt og vondt. Vi er rasjonelle, har ennå det meste av selvinnsikten i behold, og vi lærer oss fort å mestre ekstremt krevende forhold.
ME-pasienter er ikke rett ut udugelige eller stressede produkter av tidsånden som ikke mestrer sine liv og strengt tatt kun må ta seg sammen. Nei, i alminnelighet er vi heller ikke motivasjonsløse. Heller er det ikke slik at det er atferder som er selve problemet. La følgende spørsmål henge ubesvart i luften: Hvordan tror en holdningsbasert lege det er å være alvorlig syk, men nær sagt kun å bli avskrevet som et kulturelt fenomen?
SAMARBEID. Kanskje er det en pretensiøs ambisjon, men la oss heve blikket og løfte meningsutvekslingen et hakk eller to. En «søppelsekk» full av heterogenitet gir et enormt kaos med mange dimensjoner. Så skal ikke jeg svare på hvem som har ansvar for å rydde i en proppfull sekk med hummer og kanari. Det som er sikkert, er at en slik sekk gir rom for enhver til å gå inn i debatten med en påstand om at deres syn og teori er like fruktbar som noe annet.
På en måte er dette uangripelig. Men det som er slående og trist på dette feltet, er at mange som i enhver annen medisinsk sammenheng påberoper seg å være vitenskapens voktere, løsriver og slurver så til de grader med de vitenskapelige idealer og prinsipper man normalt verdsetter så høyt.
Jeg mener at man i såkalt ME-debatt må trekke frem og minne om tunge begreper, som redelighet, integritet og moral. Enhver er selvsagt velkommen inn i debatten, men man må være seg sitt ansvar bevisst.
Ingen oppgitte interessekonflikter