Kjernejournal: På personvernet løs

Jon Jæger Gåsvatn, stortingsrepresentant (Frp), helse- og omsorgskomiteen
REGJERINGEN HAR banket igjennom en lovendring som hjemler etablering av en nasjonal kjernejournal. Det er tverrpolitisk enighet om å få på plass et verktøy kan bidra til økt pasientsikkerhet - gjennom å gi rask tilgang på korrekt og oppdatert informasjon om pasienten. Innføring av en nasjonal kjernejournal vil være et omfattende prosjekt som vil måtte gå gjennom flere faser.
En kjernejournal skal ikke erstatte den ordinære journalføringen, men være et oppslagsverk eller behandlingsregister hvor et utvalg av opplysningssett hentes fra ulike kilder, sammenstilles og gjøres tilgjengelig for det helsepersonellet som behøver tilgang til opplysningene. Et godt og oppdatert register vil utvilsomt ha stor nytte for helsepersonell i behandlingen og komme pasientene til gode. Alle er nok enige om at det ved behov for øyeblikkelig hjelp er viktig at personellet som tar imot, har tilgang til kritisk informasjon, eksempelvis medikamentbruk og allergier.
PERSONVERNET TRUES. Utfordringen med regjeringens lovforslag er at det kun er en rammelov som etableres; at departementet får vide fullmakter til å definere vesentlige forhold gjennom forskrift. Frp er meget skeptisk til en slik fremgangsmåte. Vi snakker om et personidentifiserbart register med de mest sensitive medisinske opplysningene om den enkelte. Når det er den til enhver tid sittende regjering som får ansvaret for å definere formålet med registeret, hvem som skal ha databehandleransvaret, om registeret skal være samtykkebasert eller ikke, og hvem som skal ha tilgang til opplysningene i registeret, mener vi at Stortinget, som lovgivende forsamling, gir fra seg makt som kan gå på personvernet løs.
Regjeringen vil i forskrift regulere at opplysninger i kjernejournalen ikke skal leveres arbeidsgivere, til forsikringsselskaper, påtalemyndighet eller domstol. Utfordringen er at en slik forskrift kan endres av en ny regjering på relativt kort tid. Frp ønsker at slike begrensninger skal nedfelles i lovteksten slik at det vil bli behov for en lovendringsprosess hvis formål og innhold og bruk av data skal endres. I prosessen må nytteverdi vurderes opp mot ulemper i forhold til personvernet.
BØR VENTE. Regjeringen åpner for forskning på opplysningene i kjernejournalen. Fremskrittspartiet ser at det kan være en nytteverdi knyttet til å utlede anonymisert statistikk fra kjernejournalen, for eksempel for å følge behandlingskjeder. Vi er imidlertid av den oppfatning at det i en piloteringsfase ikke er hensiktsmessig å åpne for forskning.
Opplysningene i kjernejournalen skal hentes fra ulike registre med ulik datakvalitet. Dette tilsier at det er en redusert nytteverdi i å åpne for forskning på kjernejournaldata fra første dag. Vi mener regjeringen må komme tilbake til Stortinget når piloteringsarbeidet er over og systemet er klart for implementering på landsbasis. Først da vet en noe om hvilke data som er tilgjengelig i kjernejournalen, og hvilke data som ligger i diverse primærkilder og er underlagt regler som gjelder samtykke og forhåndsvurdering av Den regionale komité for medisinsk helsefaglig forskningsetikk.
SVAKHETER. Det mest vesentlige stridstemaet er om det skal kreves samtykke fra pasienten til å etablere en kjernejournal for vedkommende. Regjeringspartiene vil ikke ha krav om samtykke, men en reservasjonsrett. Til gjengjeld sier regjeringen at det skal kreves samtykke fra pasienten for å se på datasettene i kjernejournalen, men her kan det gjøres unntak fra samtykke i for eksempel en øyeblikkelig hjelp-situasjon.
Fremskrittspartiet mener dette er en bakvendt tilnærming. Hvis det stilles krav om samtykke ved opprettelsen av kjernejournalen, kan samtykket innebære at medisinsk personell med tjenstlig behov får adgang til de nødvendige opplysningene. Vi er bekymret for at regjeringen med sin flertallsmakt presser igjennom etableringen av kjernejournal med så vesentlige svakheter i forhold til personvernet og sikkerheten. Det kan føre til en voksende motvilje og skepsis blant befolkningen som gjør at prosjektet med å etablere en kjernejournal, ikke lykkes.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 12/2012