Kan spørreskjemaer bli styrende for sykdomsforståelsen?

Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en sykdom som fortsatt er vanskelig å forstå, både for helsepersonell og for dem som rammes. For mange pasienter er sykdommen også kontraintuitiv å erfare: Tiltak som tidligere bidro til å holde seg frisk, kan nå føre til forverring. Pasienter som kommer til utredning, har ofte begrenset kunnskap om sykdommens særpreg, særlig post-exertional malaise (PEM) – den karakteristiske forverringen etter fysisk, kognitiv eller sosial belastning. Symptomforverringen erfares, men årsaksmekanismene er ofte uforståtte. Den altomfattende energimangelen omtales gjerne som «utmattelse», selv om begrepet bare delvis fanger opp pasientenes erfaringer. Enda færre er klar over hvordan svar i spørreskjemaer kan bli tolket innenfor bestemte forståelsesrammer.

I klinisk praksis, forskning, kvalitetsregistre og biobanker brukes i dag et bredt spekter av pasientrapporterte spørreskjemaer (PROMs). Mange av disse er utviklet for å avdekke psykososiale belastninger, affektive symptomer og mestringsstrategier. Spørsmål om redusert aktivitet, sosial tilbaketrekning, bekymring for symptomforverring eller behov for hvile kan i slike verktøy tolkes som uttrykk for angst, depresjon eller uhensiktsmessig unngåelse. For pasienter med ME kan de samme svarene imidlertid representere rasjonelle og nødvendige tilpasninger til en sykdom der belastning utløser betydelig og ofte forsinket symptomforverring.

Ikke rom for årsakssammenhengen

Dette blir særlig tydelig i spørreskjemaer der det ikke gis rom for å skille mellom hva pasienten gjør eller opplever, og hvorfor. Pasientene får i praksis sjelden anledning til å forklare årsakssammenhenger, men besvarer lukkede spørsmål om funksjon, aktivitet og opplevd forverring. Når pasienter krysser av for redusert aktivitetsnivå, sosial tilbaketrekning eller bekymring for å bli verre, beskriver de dermed først og fremst erfaringer og tilpasninger – ikke nødvendigvis underliggende motiver eller psykiske reaksjoner.

I etterfølgende kategorisering og analyse kan slike svar likevel bli tolket innenfor en psykologisk forklaringsramme, som uttrykk for frykt, unngåelse eller affektiv belastning. I ME-kontekst kan de samme svarene imidlertid gjenspeile erfaringsbaserte og nødvendige strategier for å forebygge post-exertional malaise (PEM), der belastning på en forutsigbar måte utløser symptomforverring. Når denne konteksten ikke er eksplisitt ivaretatt i måleverktøyet, risikerer man å forveksle årsak og konsekvens.

Når dette samtidig skjer i fravær av spørsmål som eksplisitt kartlegger kardinalsymptomet PEM, forsterkes risikoen for systematisk feiltolkning ytterligere.

På systemnivå forsterkes dette problemet ytterligere når spørreskjemaer mangler kontekst og årsaksforankring, og samtidig brukes i stort omfang som hovedgrunnlag for klassifisering og tolkning. Jo flere spørsmål som stilles for å avdekke psykososiale forklaringsmodeller, desto større blir risikoen for systematisk feiltolkning. Dette er særlig relevant i miljøer som arbeider innenfor en biopsykososial forståelsesramme av ME, der slike PROMs ofte gis betydelig vekt i analyser og konklusjoner.

Betydelige konsekvenser

Forskere med en primært biomedisinsk innfallsvinkel benytter også spørreskjemaer som i prinsippet kan mistolke pasientenes svar. Forskjellen er ofte omfang og kontekst. Når spørreskjemadata brukes mer begrenset og suppleres med objektive endepunkter, reduseres risikoen for at feiltolkede svar alene får styrende betydning for sykdomsforståelse og konklusjoner.

Konsekvensene av feilrepresentative PROM-data er betydelige. Når slike data inngår i forskning, kliniske kvalitetsregistre og biobanker, kan de bli brukt ikke bare som grunnlag for behandlingsanbefalinger, tjenesteutvikling og politiske beslutninger, men også som utgangspunkt for videre forskning, sekundæranalyser og hypotesegenerering. Slike datasett får ofte lang levetid og brukes sekundært i nye analyser over mange år. Dersom de bygger på systematiske feiltolkninger, risikerer man at skjeve antagelser sementeres i kunnskapsgrunnlaget og påvirker både forskning og helsetjenester i flere tiår fremover.

Dette reiser et grunnleggende spørsmål om brukermedvirkning og metodevalg. Reell brukermedvirkning kan ikke begrenses til at pasienter fyller ut ferdigvalgte skjemaer. Den må også omfatte valg, begrunnelse og tolkning av måleverktøy – særlig i pasientgrupper der sykdomsmekanismer ikke lar seg fange av generiske eller psykologisk orienterte PROMs alene. Dersom dette ikke tas på alvor, risikerer vi at måleverktøyene i seg selv former sykdomsforståelsen, snarere enn å belyse den.

Disse metodiske utfordringene er nylig systematisert i internasjonale anbefalinger for Long COVID-studier, med særlig vekt på betydningen av eksplisitt PEM-kartlegging (Soares et al., 2026).