Liv og lære i pårørendestøtte

22. september er Pårørendedagen. Neppe mange slike makerings- og oppmerksomhetsdager angår flere enn denne. Rundt 800 000 pårørende legger ned 110 000 årsverk hvert år, ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB) og Pårørendealliansen.

Pårørendealliansen - som LHL Hjerneslag var med på å grunnlegge og er medlem i - gjør en viktig jobb for å markere pårørendes innsats og ivareta deres interesser. Pårørendealliansen skal takkes for at vi har fått Pårørendedagen i Norge.

Den største takken skal selvsagt de pårørende ha. Likevel holder det ikke bare med takk, blomster og godord mer. Pårørendealliansens store Pårørendeundersøkelser har vist at også pårørende har utfordringer, ikke minst helseutfordringer som følge av pårørenderollen, og at mange av disse vil etterfølge den de er pårørende til som neste pasient.

På Pårørendedagen kommer det sikkert mange politikere på banen for å hylle de pårørende og fortelle hvor viktige de er og hvilken stor innsats de gjør. Det er bra. Men vi må forvente at hver eneste politiker som fisker stemmer på pårørendedagen har annet enn bare honnørord på kroken. De eneste politikerne med troverdighet på pårørendeområdet er de som foreslår gode informasjons- og opplæringstilbud, sterkere rettigheter og bedre avlastningsordninger for de pårørende, og som følger de opp med lovendringer i nasjonalforsamlingen og bevilgninger i storting, regjering og kommuner.

Regjeringen har under hele sin styringstid snakket varmt om pårørende. De har satt i gang arbeidet med å utarbeide en nasjonal pårørendestrategi, som Pårørendealliansen, vi i LHL Hjerneslag og andre har bidratt med innspill til. Strategien er fortsatt på tegnebrettet, i alle fall har den ikke kommet utenfor departementskontorene ennå. Eneste som har kommet – og gått – er statsråder som har hatt ansvaret for den. Når vi likevel velger å tro på at den kommer, er det fordi vi har tillit til at helse- og somsorgsminister Bent Høie - som vi opplever har et ekte engasjement på området - har investert så mange løfter og prestisje i strategien at han ikke ønsker å etterlate seg et mørkt hull her den dagen han takker for seg som statsråd.

Til nasjonal pårørendestrategi har LHL Hjerneslag foreslått blant annet hjerneskadekoordinatorer i kommunene, bedre støtteordninger, avlastningsordninger og permisjonsrettigheter, bedre økonomisk veiledning ved dramatiske livssituasjonsendringer og mer oppmerksomhet om barn som pårørende.

En annen aktør som har ambisjoner på pårørendeområdet, er Oslo kommune. I hovedstaden er det nå på plass en såkalt «Oslostandard for pårørendesamarbeid». Oslostandarden gjelder alle kommunale helse-, omsorg- og velferdstjenester. Formålet med standarden er å bidra til at systematisk samarbeid med pårørende skal være en integrert og naturlig del av all tjenesteyting i disse tjenestene.

17. september møtte LHL Hjerneslag politisk ansvarlig for den, byråd Robert Steen, som er en annen politiker vi opplever har et ekte pårørendeengasjement. Det møtet gjorde oss forsiktig optimistiske med tanke på å bedre pårørendes situasjon i Oslo framover: Standarden skal følges opp, standarden skal konkretiseres i bydelen og standarden skal videreutvikles i samarbeid med de pårørende selv og de pårørendes organisasjoner. Dersom det skjer, kan «Oslostandard for pårørendesamarbeid» bli det som etterfølger en nasjonal pårørendestrategi ute i alle norske kommuner.

Politikerne har mye ansvar for at pårørendestøtten fungerer, men ansvar har også helsevesenet gjennom å følge Helsedirektoratets pårørendeveileder. Veilederen handler om involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten, og den beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis.

Til syvende og sist er det sammenhengen mellom liv og lære – for eksempel om politikerne følger opp det de lover eller om helsepersonell følger anbefalingene i Pårørendeveilederen - som avgjør om Pårørendedagen blir noe mer enn bare en av mange makerings- og oppmerksomhetsdager i løpet av et år. Vi både tror og forventer at det skjer, men da må vi alle ha pårørendefokus også i de kommende 364 dagene vi har foran oss til neste 22. september.