Kjærlighet er ikke nok

Den varslede krisen i helsetjenesten kan ikke løses med økt innsats fra pårørende. De som er pårørende til mennesker med demens har ikke noe ubrukt kapasitet. Tvert i mot trenger de støtte for å stå i en krevende situasjon.

I diskusjonen om framtidens helsevesen framheves det at vi vil mangle fagfolk og at familiene må belage seg på å ta økt ansvar for sine. Denne tanken bygger på en ide om at det finnes en ubrukt kapasitet blant pårørende. Det er en virkelighet vi kjenner oss lite igjen i som pasientorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende. Å være tett på en med demens krever mye. Mens andre kan gå av vakt og få fri, er det å være pårørende en situasjon som preger mange flere av døgnets timer med innsats og bekymring. Det finnes ingen restkapasitet her. Forskning viser isteden at 60 prosent av pårørende til mennesker med demens ville hatt en diagnose selv, om de hadde gått til legen for å sjekke egen helsetilstand. Så tøft kan det være at det at det går utover både psykisk og fysisk helse. Her er det ingenting ekstra å hente. Vi må gi mer, framfor å be om mer, fra denne gruppen pårørende.

Støtte til omsorgslønn

Denne uken kom det årlige helsepolitiske barometeret som lages av Kantar. Dette viste blant annet at hele 82 prosent støtter at mennesker som er pårørende for eldre med omsorgsbehov skal få omsorgslønn. Det høye tallet sier kanskje først og fremst noe om sympati for og støtte til mennesker i en krevende situasjon. For noen kan en løsning med omsorgslønn være et alternativ, men som pasientorganisasjon er vi avmålte til dette som en løsning for mange med demens.

Økt tilrettelegging for å forlate arbeidslivet for å overta omsorgsoppgaver kan presse folk ut av jobb og over i en situasjon der de mister inntekt og det gode pusterommet det kan være å komme seg ut av huset, møte folk og tenke på andre ting enn sykdom. En løsning med omsorgslønn vil også kunne bidra til at offentlige støttetiltak blir borte, så avlastning forsvinner. Men først og fremst må denne vurderingen handle om den som er syk. Mennesker med demens trenger helse- og omsorgstjenester fra kompetente fagfolk.

Belastende oppgaver

Demens er en sykdom du blir gradvis sykere av. Med økt bruk av omsorgslønn for pass og pleie av eldre, risikerer vi at mennesker som trenger profesjonell oppfølging ikke får det. Eldre som mottar omfattende helse- og omsorgstjenester har ofte mange diagnoser, i tillegg til kognitiv svikt og demens. Å gi dem god pleie krever spesialkompetanse, både når det gjelder hygiene, mating og en rekke andre situasjoner.

Dette handler også om relasjonen mellom pårørende og pasient. Mange ønsker å være der for den de er glad i og å være en god hjelper. Men få ønsker å være pleieren. Å sidestille omsorg for barn med omsorg for eldre eller personer med demens, gir ikke alltid mening. En ordning rett til permisjon med lønn, som gir fri til å følge partner eller far til lege eller andre slike avtaler, kan hjelpe en pårørende til å løse jobbkollisjoner. Mens det å skifte bleie på en som er to år er noe veldig annet enn å gjøre det på en som er åttito. På samme måte som å hjelpe et barn opp i et badekar fylt av skum og leker er noe veldig annet enn å bistå en voksen med kroppsvask. En undersøkelse om pårørende utført for Sanitetskvinnene viste at nettopp det å bistå med personlig hygiene var noe pårørende opplevde som mest krevende. For slik oppfølging trengs profesjonelle på jobb.

Brukerens ønsker

Retten til å bli hørt forsvinner ikke med en demensdiagnose. Derfor er det viktig også å lytte til ønskene til den som skal motta hjelpen. Det er få som ønsker nære familiemedlemmer som pleiere og den som skal gjennomføre nettopp de intime oppgavene det trengs hjelp til når hode og kropp ikke lenger får til.

I Norge antas det at over 77 000 personer har demens, og at dette tallet vil dobles etter hvert som vi lever stadig lenger. Dette må vi som felleskap møte og mestre, men svaret er ikke mer ansvar til pårørende, men økt kompetanse og kapasitet i det offentlige helsevesenet.

Som pårørende kan vi være gode hjelpere, men få ønsker å bli pleier for den de er glad i. Mennesker som har store omsorgsbehov trenger hjelp av folk med fagkunnskap. Kjærlighet betyr mye, men er ikke alltid nok. Vi trenger alle å føle nærhet og omsorg, men blir vi pleietrengende, har vi også behov for fagfolk med kompetanse og kapasitet til å ta vare på oss slik vi trenger.