Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Blogger


Bjørnar Allgots blogg Publisert 2019-01-14

Personvernhensyn trumfer god behandling

Vi med diabetes opplever at personvernhensyn går foran behandlingshensyn og våre muligheter for å leve godt med sykdommen. Personvern er selvsagt viktig, men her hindrer en rigid tolkning av vernet oss i kampen vår for å holde oss friske – og leve godt med diabetes.

De siste årene har teknologiske hjelpemidler innenfor diabetesbehandlingen hatt en voldsom utvikling. Fra å stikke seg i fingeren opptil åtte ganger daglig og notere blodsukkerverdiene ned i en bok som du tar med til legen, kan du nå måle blodsukkeret når du vil og laste dette opp i en skyløsning som legen kan få tilgang til. Men dette får vi ikke lov til i Norge på grunn av personvernhensyn.

Ikke nok med det. Vi har brukt sensorer i Norge i over ti år, hvor det har vært mulig å gi legene tilgang til blodsukkerverdiene våre ved å dele dataene når vi har vært på kontroll. Men for to år siden ble også denne muligheten til å dele data med helsepersonell forbudt – av personvernhensyn. Dermed er vi tilbake til papir og blyant. Hvor ble det av hensynet til oss brukere?

Bedre diabetesbehandling

De nye sensorene gir bedre diabetesbehandling. Vi kan sjekke blodsukkernivået når vi vil, uten at det gjør vondt. Vi kan se om blodsukkeret er på vei opp eller ned – og på den måten gjøre det lettere for oss å ta gode vurderinger om hvor mye insulin vi skal sette. Derfor er en sensor et unikt hjelpemiddel for oss som må ta mange behandlingsbeslutninger hver eneste dag. Den skaper trygghet og forutsigbarhet. Den skaper også bedre helse – på kort og lang sikt!

Diabetes er en alvorlig kronisk sykdom hvor det aller meste av behandlingen gjøres hjemme av den enkelte. Omtrent 300.000 personer har diabetes i Norge, og 28.000 av disse har diabetes type 1, som krever daglige injeksjoner med insulin for å overleve. For de fleste blir hver dag dermed en kamp for å regulere blodsukkeret og unngå komplikasjoner. De mulige konsekvensene av dårlig regulert blodsukker over lang tid bør være godt kjent: hjerte- og karsykdom, amputasjoner, nyresvikt og blindhet. Dette er konsekvenser som er kostbare på flere måter – først og fremst for den enkelte, men selvsagt også for pårørende og for samfunnsøkonomien.

Viktig for oss – ubetydelig for andre 

Det er enklest og best at blodsukkerverdiene våre kan lastes opp når vi er hos legen, slik at vi sammen kan diskutere hvilke justeringer som må gjøres for å få til enda bedre regulering. Dette er også det eneste disse verdiene kan brukes til. Tatt ut av sin sammenheng er de ikke til nytte for noen, og vi med diabetes ser ikke på blodsukkerverdiene våre som sensitiv informasjon.

Det oppleves derfor som uforståelig at andre som ikke selv lever med sykdommen, skal fortelle oss at «dere kan ikke bruke utstyret av hensyn til deres egen sikkerhet.» Forklaringen på hvorfor blodsukkerverdier skal være personsensitiv informasjon, den venter vi fortsatt på.

Trenering? 

Selv om dette nye utstyret kom til Norge for fire år siden, er det fortsatt ikke tilgjengelig for alle. Noen har endt opp med å kjøpe det selv, for cirka 16.000 kroner i året. Mange har ikke denne muligheten, og dermed blir det lommeboka som styrer hvor god diabetesbehandling den enkelte kan få. Dette kan vi ikke være bekjent av i et land som Norge.

Det er dessuten vanskelig å forstå hvorfor Norge ikke kan godkjenne et hjelpemiddel som alle andre vestlige land for lengst har godkjent og hatt i bruk i flere år. Sverige legger samme personvernhensyn til grunn som vi gjør i Norge, og der har man brukt dette utstyret lenge. I Norge har vi derimot forvillet oss inn i en langdryg personverndebatt hvor det stadig har dukket opp nye og forsinkende argumenter. Personvern er viktig, men som Joacim Lund skrev i Aftenposten: «Det er viktig at helsedataene dine er trygge, men det er også viktig at du overlever.»

Hvorfor dette i det hele tatt har blitt en personverndebatt, er også vanskelig å forstå. Det er helt frivillig og opp til hver enkelt pasient om vi ønsker å ha skylagringsløsning, og vi kan også bruke utstyret uten å lagre det i en sky. Sensorer er et godt hjelpemiddel som gjør livet enklere og bedre for pasienten, og det er samfunnsmessig lønnsomt. Det at norske helsemyndigheter har latt denne prosessen pågå i flere år, viser at det ikke er behandlingshensyn og pasientens beste som gjelder.

Det er mange hensyn å ta, og pasientsikkerhet er vår alles sikkerhet. Men personvernhensynet kan ikke trumfe muligheten til bedre helse. Nå må ledelsen i helseforetakene komme på banen! Om nødvendig må det gjøres en lovendring, slik helseminister Bent Høie antydet i Aftenposten tidligere denne uka. Vi har ingen tid eller helse og miste.

Kommentarer

Bjørnar Allgot

Bjørnar Allgot har vært generalsekretær i Diabetesforbundet siden 1992. Han er utdannet lærer med videreutdanning i organisasjonsutvikling og personaladministrasjon. Han er blant annet styreleder i Extrastiftelsen, leder i kontaktforum for brukere av helsetjenesten i HoD og har vært visepresident i den internasjonale diabetesføderasjonen. Han var sentral i etablering av Læring og mestringssentra i Norge.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!