Vi må tåle pasientens angst og sinne

Mener vi noe med brukerinvolvering, må vi tåle å høre pasientenes angst, sinne og frustrasjoner.

Vi ble ikke informert. Vi ble ikke ivaretatt. Og vi opplevde at vi verken fikk vite hva som hadde skjedd eller hvorfor det hadde skjedd. Det var hovedbudskapet fra et foreldrepar foran 500 deltakere på Pasientsikkerhetskonferansen, som Kunnskapssenteret og Helse Sør-Øst arrangerte i Oslo 18. og 19. september.

Frustrasjon og sinne
De fortalte om hvordan de opplevde dødsfallet til sin 22 år gamle sønn på grunn av sykehussvikt. Gutten var innlagt i sykehus på grunn av beinbrudd og døde helt uventet. I ettertid ble det konkludert med at dødsårsaken var respirasjonssvikt på grunn av overdosering av smertestillende legemidler. Gutten ble ikke tilsett, slik rutinene forutsatte.

Helseforetaket ble ilagt en bot på en halv million kroner på grunn av systemsvikt, men helsemyndighetene iverksatte ikke sanksjoner mot noen enkeltperson. Fire år etter dødsfallet gav foreldrene fortsatt uttrykk for frustrasjon og sinne, ikke bare for det store tapet de har lidd, men også for måten saken ble håndtert på. Det ble en sterk, emosjonell forestilling som berørte forsamlingen.

Uten annen kjennskap til saken enn foreldrenes historie, er det lett å forstå reaksjonen. Ved litt ettertanke er det lett å forestille seg at de legene og sykepleierne som var involvert, kan ha en annen oppfatning av det som hendte. Å miste en pasient som burde leve, er også det verste helsepersonell kan oppleve.

Viktig å involvere brukerne
Mange foredragsholdere på pasientsikkerhetskonferansen understreket hvor viktig brukerinvolvering er i all kvalitetsforbedring. Selv om åpenheten overfor brukere og allmennhet har øket i helsetjenesten, skjer det meste fortsatt på helsepersonellets premisser. Ikke minst ved dramatiske hendelser er det nødvendig å innse at situasjonen kan oppleves svært ulikt av de involverte.

Å gi pasienter og pårørende en ufiltrert stemme, er en krevende del av brukerinvolveringen. Mye av fortellingen til foreldrene på konferansen handlet om en opplevelse av asymmetri. Ikke bare døde sønnen deres "unødvendig", men oppfølgingen etterpå skjedde på helsetjenestens premisser.

Etterlyste fakta
Fakta gjør vondt, sa foreldrene, men de etterlyste likevel mer fakta om den tragiske hendelsen. Fakta gjør også vondt for alle andre som hører historien. I saker som denne, er det heller ikke alltid enkelt å  fastslå hva som egentlig er fakta.

Den definisjonsmakten har helsetjenesten hittil stort sett forvaltet selv. En deling av denne makten er en forutsetning for virkningsfull brukerinvolvering. Inkluderingen av en sterk pårørendeberetning i helsetjenestens pasientsikkerhetskonferanse var en milepæl i dette arbeidet.