Vi må holde løftene til alvorlig syke og døende
Stortinget har fattet historiske vedtak om omsorgen for alvorlig syke og døende: En tydelig marsjordre, men holder den til å skape endring?
Denne artikkelen er mer enn tre år gammel.
Kronikk: Natasha Pedersen, generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon (FFB)/ Board for Directors, European Association for Palliative Care (EAPC)
VI SKAL alle dø, men Norge er langt fra å være god nok til å sikre at det skjer på en verdig og god måte.
I fjor kom den lenge etterlengtede stortingsmeldingen «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve.» Stortinget vedtok at regjeringen skal utarbeide en like etterlengtet forpliktende handlingsplan for lindrende behandling og omsorg. Noen av de viktigste punktene i den kan oppsummeres slik:
- Økt kompetanse
- større valgfrihet, som også inkluderer hospice
- åpenhet om døden
- styrke tilbudet, og
- barn skal få et større fokus.
ENDRINGER HASTER! Dette er viktige og historiske vedtak for å bygge denne spesielle helsetjenesten, men det store spørsmålet er om vedtakene følges opp med handling – og faktisk endring. Dette vil kreve engasjement og oppfølging fra både politikerne og alle gode krefter på feltet. Det krever at alle trekker hardt i samme retning, for alles beste. Så langt har akkurat dette vist seg å være vanskelig.
Med den pågående utviklingen av palliasjonstilbudet i Europa utfordres beslutningstakere på hvor – og når – palliasjonstilbud skal bygges ut, utstyres og organiseres
Det må endre seg raskt, for dette haster. Hvert år har over 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling, for sykdommer de aldri vil overleve, og langt flere foreldre, søsken og pårørende blir berørt. Eldre og voksne i samme situasjon – og alle rundt – rammes brutalt når lindringen og omsorgen ikke er god nok. Vi vet at behovet bare vil vokse fremover.
VERDIER – OG RAMMER. Alle vet hva som må på plass nå. På tvers av Europa anerkjennes et sett av felles verdier blant eksperter innenfor palliasjon. Dette inkluderer verdien av pasientens autonomi og verdighet, behovet for individuelle planer og beslutninger og en helhetlig tilnærming. Vi må ha på plass tydelige rammer, som:
- Definisjon av og terminologi innenfor palliasjon og hospiceomsorg,
- felles verdier og filosofi
- definisjon av nivåer for slik pleie og omsorg, med klare avgrensinger og ansvarsforhold
- tydeliggjøring av pasientgrupper, og
- tjenester og omsorgssteder må defineres inn i en helhet og være sammenhengende.
ORGANISERINGEN. Normer og standarder er helt avgjørende for helsepersonell som arbeider med hospice-omsorg og palliasjon, for beslutningstakere i helsesektoren som har ansvar for å gi pasienter et tilstrekkelig palliasjonstilbud – og ikke minst politikere som skal bestemme hvordan dette skal være. Med den pågående utviklingen av palliasjonstilbudet i Europa utfordres beslutningstakere både når det gjelder hvor – og når – palliasjonstilbud skal bygges ut, og hvordan tjenestene skal utstyres og organiseres.
En god organisering av tilbudet er en forutsetning for høy kvalitet på omsorgstilbudet. Politiske og administrative beslutningstakere må ha også ha søkelys på kostnadseffektivitet. Helsepersonell vil kjempe for adekvate personalressurser for å sikre tilstrekkelig kvalitet på omsorgstilbudet.
STRATEGISK TILPASSING. Normer for dette må fastsettes på nasjonalt og på regionalt og lokalt nivå. Normer på nasjonalt nivå vil trolig bidra til en enhetlig strategi for utvikling og kontroll, og kan spare tid og energi – og ikke minst penger.
På regionalt eller lokalt nivå bør de nasjonale normene tilpasset de spesifikke forholdene i de gjeldende regionene eller institusjonene. En kombinasjon av disse gir den beste tilnærmingen. Innføring av normer forutsetter enighet med alle involverte deltakere, for å sikre både forankring og relevans. Det er denne enigheten som så langt har vært vanskeligst å få på plass, både i fagmiljøene og blant politikere.
LØFTENE MÅ INNFRIS. Tjenestene for alvorlig syke og døende må være tilgjengelig for alle, uansett hvor og når de trenger dem, og uten forsinkelse. Lik tilgang til palliasjon må garanteres i hele Norge, og det bør sikres at palliasjonstilbudet gis i samsvar med ulike behov og uavhengig av kulturell, etnisk eller annen bakgrunn.
Å nå ut med et godt palliasjonstilbud til pasienter med andre kroniske sykdommer enn kreft, må få en større prioritet for utviklingen av helsesektoren på nasjonalt nivå. Om Stortinget skal bli hørt, krever det at flere enn de største ildsjelene blant politikerne prioriterer dette høyt.
Det har blitt gitt løfter til alvorlig syke og døende, nå må vi holde dem.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 06-utgaven
