Gode palliative pasientforløp må bygge på eksisterende strukturer

Samtidig som Barnesykepleieforbundet og Barnelegeforeningen lytter til land med gode hospice-erfaringer, ivrer vi for å sikre grunnmuren i byggverket – med gode offentlige helsetilbud til alvorlig syke og døende barn og deres familier. Gode palliative pasientforløp bør bygge på eksisterende strukturer i offentlig helsevesen.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.

Kirsti Egge Haugstad

Innlegg: Kirsti Egge Haugstad, leder av Barnesykepleierforbundet
Elisabeth Selvaag, leder av Norsk Barnelegeforening

I EN KRONIKK i Dagens Medisin 2. juledag beskriver Tove Skyttemyr, medlem av Foreningen for Barnepalliasjon (FFB) og mor til et barn som døde for tre år siden, et helsevesen som sviktet i møtet med døende barn og deres familier.

Dette er dessverre en beskrivelse som flere kan kjenne seg igjen i, og som er noe av bakgrunnen for den oppmerksomheten som nå vies dette feltet.

SAMLET ANBEFALING. Helsedirektoratet har utarbeidet en faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge. Målet har vært å oppnå likeverdige tjenester i spesialist- og helse- og omsorgstjenesten for barn og unge med definert behov for palliasjon. FFB representerte brukerne i arbeidsgruppen som utarbeidet de faglige retningslinjene. Vi er kjent med at de fremmet ønske om etablering av barnehospice. Dette forslaget ble ikke støttet av arbeidsgruppen.

Elisabeth Selvaag

Det ble gitt en samlet, sterk anbefaling om etablering av tverrfaglige barnepalliative team i alle regioner og ved alle barne- og ungdomsavdelinger. Kommunene ble bedt om å avklare hvordan et palliativt tilbud til barn og unge skal organiseres. Det ble anbefalt å styrke samarbeidet mellom de ulike tjenestenivå for å sikre en helhetlig ivaretakelse av alvorlig syke barn og unge og deres familier. Tilbud om avlastning til de familiene som trenger det, ble anbefalt.

BEHOV FOR KOMPETANSELØFT. Det er en erkjennelse både i fagmiljøene og i pasientforeninger, ikke minst i FFB, at det er behov for et kompetanseløft knyttet til palliasjon til barn og unge og deres familier.

Både Barnelegeforeningen og Barnesykepleieforbundet har sin oppmerksomhet knyttet til å etablere kvalitativt gode palliative pasientforløp for barn og unge og deres familier som bygger på eksisterende strukturer, i det offentlige helsevesen. Vi tror det er veien å gå for å sikre gode, likeverdige tilbud.

GRUNNMUREN. Vi kjenner oss ikke igjen når Tove Skyttemyr skriver at «Norsk barnelegeforening og barnesykepleierforbundet har gått i åpen krig mot slitne foreldre som lever med dødssyke barn». Et slikt utsagn mener vi er feil. Som fagmedisinske foreninger opplever vi å ha hatt en respektfull dialog med både FFB og andre pasientforeninger som representerer barn og unge med livsbegrensende tilstander.

Vi registrerer at det er uenighet tilknyttet spørsmålet om etablering av barnehospice mellom ulike brukergrupper. Dette må det være en gjensidig forståelse for. Barnesykepleieforbundet og Barnelegeforeningen lytter til historiene fra andre land som har gode erfaringer med hospice-ordningen. Samtidig ivrer vi for å sikre grunnmuren i byggverket, med gode offentlige helsetilbud til alvorlig syke og døende barn og deres familier.

På veien ønsker vi å være i dialog med dere som kjenner hvor skoen trykker så vi sammen kan bidra til et likeverdig, godt og tjenlig palliativt tilbud til barn og unge med livsbegrensende tilstander

SAMMEN OM FREMTIDEN? Det etableres nå strukturer for å sikre ivaretakelse av palliasjon til barn og unge ved landets barne- og ungdomsavdelinger. Team etableres med eller uten tilførsel av ekstra ressurser. Kompetanseøkning på området prioriteres. Engasjementet er stort. Barnesykepleieforbundet har sammen med Barnelegeforeningen invitert en rekke pasientforeninger til et dialogmøte nå i januar for å få innspill knyttet til det videre arbeidet.

Vi vet at det er langt igjen før vi har et tilbud som oppleves godt for alle. På veien ønsker vi å være i dialog med dere som kjenner hvor skoen trykker så vi sammen kan bidra til et likeverdig, godt og tjenlig palliativt tilbud til barn og unge med livsbegrensende tilstander.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Powered by Labrador CMS