Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Statsbudsjettet, forskningen – og forståelsesmodellen for ME

Sykdommen myalgisk encefalopati (ME) blir ofte omtalt som en biopsykososial lidelse. Denne definisjonen har klare utfordringer og begrensninger.

Annons:
Grete Lilledalen

Innlegg: Grete Lilledalen, psykologspesialist, nå i privatpraksis

MODERNE MEDISIN ønsker å ha et biopsykososialt syn på all sykdom. Som psykologspesialist mener jeg det prinsipielt er viktig og nødvendig å forstå mer av psykologiske og sosiokulturelle faktorer ved helse og sykdom. I tilknytning til ME ser jeg derimot uheldige konsekvenser av begrepet.

Det er åpenbart at alle alvorlige og kroniske sykdommer har psykologiske og sosiale konsekvenser. ME verken kan, eller bør, være i en særstilling her. Det kan synes som om bruken av biopsykososial i tilknytning til ME, fungerer som et terminologisk grep for ikke å ta alvorlig de mange fysiopatologiske avvikene de seneste års forskning har avdekket.

STRØKET FRA STATSBUDSJETTET. Definisjonen har også en bagatelliserende effekt, som avspeiles i forslaget til statsbudsjett for 2020, der den eneste statlige støtten til forskning på somatisk dysfunksjon hos ME-populasjonen, er strøket. Dette skjer til tross for at ME-miljøet ved Haukeland har påvist både immunologisk dysfunksjon, svikt i energimetabolisme og abnormal produksjon av melkesyre, se her og her.

Likevel har helseministeren ikke prioritert å gi de to millioner kronene som har vært bevilget tidligere. Haukelandsmiljøet er svært kompetent, og en del av et internasjonalt forskernettverk på ME, med tilknytning til forskningsinstitutt ved eksempelvis Harvard, Stanford og Columbia.

Les også: Bevilgingen til ME-forskningen må gjeninnføres i statsbudsjettet

HVA SIER FORSKNINGEN? Definisjonen bio-psyko-sosial kan også gi et feilaktig inntrykk av at pasientene kan bli friske eller oppnå bedring gjennom å endre atferd eller kognisjon. Denne antakelsen mangler evidens. Nyere forskning viser at kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert trening (GET) ikke er effektiv behandling for ME-syke.

I 1969 definerte WHO ME som en nevroimmunologisk sykdom. Til tross for denne definisjonen har det vært tradisjon for å to<lke ME inn i en psykosomatisk kontekst. Det var derfor av stor betydning da National Academy of Medicine (tidligere NIH) i USA i 2015 gjennomgikk over 9000 artikler om ME og konkluderte med at ME/CFS primært er en somatisk og ikke en psykiatrisk sykdom.

SAMMENHENG? ME beskrives i faglitteraturen som en multisystemisk lidelse som rammer følgende hovedområder; energimetabolisme, nevroinflammasjon og immunapparat. I Maes et al sin nylig publiserte artikkel står det: «There is now evidence that ME/CFS is a neuro-immune and neuro-oxidative disorder, characterized by activated immune pathways with an inflammatory component».

I Komaroffs JAMA-artikkel fra sommeren 2019 oppsummeres seneste funn, og en hypotese som kan gi svar på sammenheng mellom funnene, er skissert. Og tidligere i år publiserte Ron Davis en  artikkel om et teknologisk virkemiddel som med 100 prosents nøyaktighet skilte cellene til ME-syke fra de friske. Cellene til syke reagerer annerledes på cellulært stress. Jarred Younger finner tegn på inflammasjon og laktat i sentralnervesystemet. 

PERSONLIGHETSKARAKTERISTIKA? Det har vært mange ubekreftede forestillinger om ME-sykes personlighet og maladaptive atferd/tankemønstre. Det foreligger dog ingen evidens som underbygger disse forestillingene.

Snarere ser man at personlighet og sosiologiske faktorer har lite eller ingenting å si i henhold til prognose:«Psychosocial factors show little relationship to recovery. Smoking and personality are not risk factors (…) While there is good reason to suggest that a positive attitude will help in the prognosis of any disease, including ME/CFS, there is little empirical evidence to support the assertion that attitudes, behaviour or underlying personality have a major role in determining outcomes».

“En biopsykososial forståelsesmodell for ME synes å legitimere fravær av fokus på somatiske avvik, opprettholde ubekreftede stigma om pasientgruppa og stå i veien for et medisinsk tilbud for ME-syke”

LIVSBETINGELSER. Nylig ble det publisert en rapport om livsbetingelsene til de sykeste ME-pasientene.

Rapporten avslører at mange er så dårlige at de må sondenæres og har mistet språk. Til tross for et svært høyt lidelsestrykk mottar de færreste lindrende behandling og må pleies av sine ufaglærte nærmeste. Recovery-raten antas å være på cirka fem prosent. 

Å behandle ME, er fortsatt svært komplisert. Kanskje snakker vi om ulike fenotyper eller lignende tilstander som krever ulik behandling. Uansett er det avgjørende at vi utvikler et lindrende/utprøvende medisinsk tilbud for de sykeste og satser på en forskning som gir rammede økt mulighet for livsdeltakelse.

En biopsykososial forståelsesmodell for ME synes å legitimere fravær av fokus på somatiske avvik, opprettholde ubekreftede stigma om pasientgruppa og stå i veien for et medisinsk tilbud for ME-syke. 40 års fokus på psykososiale faktorer har verken gitt oss effektiv behandling eller redusert prevalens. Nå er det på tide å fokusere på bio-delen.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er pårørende til en ME-syk.

 

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Helseministeren om IKT-kritikk

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!