Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

REDD FOR KONSEKVENSER: Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FO).

REDD FOR KONSEKVENSER: Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FO). Foto: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

Frykter dårligere tilbud med ny sjelden-definisjon

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon er bekymret for at den nye definisjonen for sjeldne sykdommer kan få følger for tilbudet.

Annons:

Helse- og omsorgsdepartementet har slått fast at definisjonen av sjeldne diagnoser skal utvides.

– Vi mener endringen er for dårlig utredet og frykter at tjenestetilbudet for dem som dekkes av definisjonen fra før kan bli dårligere, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FO).

Organisasjonen er bekymret for hvilke følger endringen kan få for tjenestetilbudet ved de nasjonale kompetansesentrene, og er redde for at dagens ressurser nå skal deles på flere.

– Men er det ikke en fordel at flere dekkes av definisjonen?

– Jo, forutsatt at tilbudet blir like godt for alle. Hvis tilbudet ikke utvides, betyr det at ressursene må fordeles på flere.

Mener forskning ikke krever endring

– Det har vært mye fokus på fordelene for internasjonalt forskningssamarbeid og statistikk, og lite på konsekvensene for tjenestetilbudet, sier Elvestad.

Hun viser til at danske myndigheter ikke bruker EU-definisjonen.

– Danskene har valgt å beholde sin definisjon, som er tilsvarende den gamle norske. Vi ser fordelene med å kunne samarbeide om forskning, men vi mener at det ikke er nødvendig med en lik definisjon for å samarbeide.

– Skal endre tilbudet

–  Vi jobber kontinuerlig med å utvide tilbudet til flere diagnoser, uavhengig av denne definisjonsendringen. Selve definisjonsendringen vil ikke påvirke tjenesten i stor grad. Vi gir allerede tilbud til flere som ikke inkluderes i tidligere definisjon, sier Stein Are Apsnes, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Han viser til en tidligere kronikk i Dagens Medisin om den kommende nasjonale strategien for sjeldne sykdommer.

– Vi ser fram til strategiarbeidet og videre avklaringer som følge av dette.

– Er kjent med bekymringen

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet henviser også til strategien som skal utarbeides.

– Helsedirektoratet skal samarbeide med FFO om strategien for sjeldne diagnoser. FFOs vurdering av de praktiske konsekvensene av endret definisjon vil derfor kunne tas opp i dette arbeidet, skriver Erlandsen i en e-post til Dagens Medisin.

– Jeg er kjent med at FFO er bekymret, derfor har jeg også invitert til møte med FFO og Helsedirektoratet for å få synspunkter på arbeidet med strategien.

Kommentarer

  • Sven Richard Haugvik 09.07.2019 16.26.16

    Lege

    Hva med MELAS som ikke har opplysninger om prevalens og insindens i Norge? Tall fra Storbritannia anslår en samlet forekomst av mitokondriesykdommer på ca 1 pr  5 000. Finland har oppgitt en forekomst av MELAS på 1 pr 3 500. I Norge har vi foreløpig ingen oversikt over forekomsten av mitokondriesykdommer,  heller ikke av MELAS, som ramme nesten alle kroppens organer med et variert symptombilde og den uspesifiserte prognose «forkortet levetid». Myndighetene anbefaler uansett å reg. MELAS i Kjernejournal, og det er naturligvis forståelig pga. rimelig groteske psykososiale konsekvenser og ikke minst diverse kontraindikasjoner.

  • Helen Dahl-Hansen 09.07.2019 15.22.22

    Sykepleier

    "Danskene har valgt å beholde sin definisjon, som er tilsvarende den gamle norske." Det er ikke rett, danskene har godtatt dobbelt så mange som den gamle norske.

  • Helen Dahl-Hansen 09.07.2019 15.37.57

    Sykepleier

    Danskene har alltid hatt forholdet 2: 10.000, mens Norge og Sverige hadde 1:10.000. Nå har Sverige og Norge lagt seg på EU nivå: 5: 10.000

  • Julie Kalveland 12.07.2019 11.03.08

    Spesifiser tittel:

    Hei! National strategi for sjældne sygdomme for 2018 oppgir definisjonen av sjelden sykdom som 1-2: 10.000 eller færre. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/National-strategi-for-sj%C3%A6ldne-sygdomme.ashx?la=da&hash=FD138BE6DD8077FD02BED9ED2DF72C47186D19B2 Mvh Julie Kalveland, journalist i Dagens Medisin

  • Lisbeth Myhre 09.07.2019 13.58.02

    Fysiolog

    I den opprinnelige definisjonen var det med viktige krav som: tilstanden er medfødt og fører til funksjonshemning med behov for tverrfaglige og tverretalige tjenester.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!