Resultatløst møte med Høie

Kronikk: Finn Helge Quist, næringsdrivende og pårørende, Haugesund

UNDERTEGNEDE HADDE et møte med helseminister Bent Høie 18 juni. Møtet var et oppfølgingsmøte etter et tilsvarende møte i august 2017.

Møtet i 2017 kom i stand i egenskap av at jeg var initiativtaker og arrangør av kreftdemonstrasjonen foran Stortinget i august 2017, som samlet fjorten av landets pasientorganisasjoner innen kreftområdet, herunder Kreftforeningen.

Organisasjonene krevde raskere godkjenning av ny og potensielt livreddende medikamenter, og med krav om innføring av en ordning med «midlertidig godkjenning». Dette kravet avviste Høie den gang.

TO KRAV. I møtet 18. juni 2018 la jeg frem to krav for Bent Høie:

1. Krav om en utredning av en ordning med:
«midlertidig godkjenning mens saksbehandling pågår i Nye Metoder, for alvorlige og livstruende diagnoser, hvor den nye behandlingen fyller et udekket medisinsk behov».

2. «Krav om ekstern og uhildet granskning av Nye Metoder»
Kravet var støttet av en underskriftsaksjon med 2059 underskrifter, og bakgrunnen for kravet var å se om en ekstern granskning kunne avdekke potensiale til forbedringer.

Videre har det fremkommet kritikk av Nye Metoders «urimelige lange saksbehandlingstid» fra flere fremtredende kreftleger i pressen, og samme kritikk ble fremmet av fjorten av landets pasientorganisasjoner under fjorårets kreftdemonstrasjon.

AVVISER KRAVENE. Jeg har nå mottatt helseministerens svar på de to krav. Svaret er nedslående for norske kreftpasienter, da Høie avviser begge krav. Jeg finner det spesielt nedslående at helseministeren ikke engang vil utrede en ordning med "midlertidig godkjenning".

Det kan umulig skade noen, at industrien og helsemyndighetene setter seg ned sammen, drøfter saken for å se om det er mulig å komme frem til en løsning, hvor risiko og kostnader i stor grad flyttes over på industrien.

Jeg er ingen venn av legemiddelindustrien. Det er en lang rekke eksempler på at industrien har en prispolitikk som i noen tilfeller er uetisk. På den annen side må man heller ikke glemme, at et flertall i industrien oppfører seg ryddig.

Jeg har ingen problemer med å forstå Høie's gjentatte kritikk av industrien. Men til tross for dette må det være slik, at skal man få til meningsfulle forbedringer av det norske godkjennings-systemet, er det ingen annen farbar vei enn at industri og myndigheter setter seg ned sammen og utreder forbedringer. Partene må ut av skyttergravene og til forhandlingsbordet til beste for rammede.

Dette er Høies svar.

UFORSTÅELIG. Som nevnt ba jeg ikke Høie innføre «midlertidig godkjenning», men at han satt ned et utvalg for å utrede en slik ordning. Høie har også begrunnet hvorfor han ikke ønsker å sette ned et utvalg. Begrunnelsen hans er at det strider mot prinsippet om «likebehandling av pasienter». For meg fremstår dette motargumentet uten mening.

Forslaget om «midlertidig godkjenning» omfatter medikamenter for alle (!) pasienter med livstruende diagnoser, hvor medikamentet fyller et udekket medisinsk behov. Jeg kan vanskelig se at dette skulle medføre forskjellsbehandling.

Det er jo tvert imot helseministeren selv som ønsker å forskjellsbehandle pasienter, i og med at hans alternativ til forbedring er en økt satsning på «unntaksbestemmelsene». Og unntak er jo synonymt med «noen få heldige utvalgte, men ikke alle». Og «unntak» kan uansett ikke være en varig og god løsning.

IKKE ÅPENBART. Høie hevder også at forslaget om midlertidig godkjenning svekker Norges forhandlingsposisjon, samt å gi dyrere medisiner. For meg fremstår dette ikke så åpenbart som Høie vil ha det til.

Forslaget er utformet slik, at den finansielle risiko flyttes over på legemiddelindustrien. Og desto lengre forhandlingene pågår, desto mer risiko/kostnader flyttes over på industrien. Det er industrien som vil blø hvis de er sene med å sende inn dokumentasjon eller om de legger så høye pristilbud på bordet at Nye Metoder ikke kan godkjenne medikamentet.

Jeg syns dermed Høie's motargumenter er dårlig egnet, til å bruke som argumentasjon for avslå en utredning av «midlertidig godkjenning». Ingen sier heller at ordningen må være varig, den kan avvikles den dag Nye Metoder er velfungerende.

Dette er forslaget som ble lagt frem i møtet med Høie.

IKKE TILLIT. Jeg har ikke tillit til Bent Høie. Ifølge våre fremste kreftleger som tidligere har stått frem i pressen, dør norske kreftpasienter fordi de ikke får medisin som er EU-godkjent og tilgjengelig i våre naboland. For meg fremstår helseminister Bent Høie som fremste forsvarer av byråkratiet i Nye Metoder.

I forkant av mitt møte med Bent Høie, ble det foretatt en uformell høringsrunde hos enkelte utvalgte legemiddelselskap i Norge. Selskapene sa seg villige til å forhandle med myndighetene om en reform/løsning med «midlertid godkjenning», og dermed påta seg betydelige kostnader og risiko ved løsningen. Enkelte selskap la til og med frem konkrete løsningsforslag på bordet, som kunne benyttes som utgangspunkt for drøftelser.

Når industrien nå sender nye signaler om at de vil kunne finansiere en reform som vil gi midlertidig godkjenning av ny livreddende kreftmedisin, vil Høie altså ikke engang sette ned et utvalg for å utrede dette.

BORTFORKLARINGER. Jeg syns videre at helseministeren ofte prøver å bortforklare seg, ved å skylde på andre, på et system han selv er ansvarlig for. Han sier ofte i media, at en av grunnene til at det går sent i Nye Metoder, er at industrien er langsom med å sende inn dokumentasjon. Fremfor å skylde på andre, bør han heller stille seg spørsmålet: Hvorfor tar det ofte lang tid for industrien å sende inn dokumentasjon?

Mange i industrien hevder at Norge stiller langt strengere krav til dokumentasjon til medisiner som allerede er godkjent i andre land, at det norske systemet er spesielt byråkratisk og vanskelig, og at spørsmål og brev som sendes fra Nye Metoder til industrien ber om informasjon det ofte er umulig å svare på.

Som Høyre-medlem står jeg for å redusere byråkrati og effektivisere offentlig sektor. Jeg stiller meg bak Høyre's program i alle andre sentrale saker. Jeg ønsker en helseminister som setter i verk kraftfulle tiltak for å effektivisere byråkratiet, spesielt når dette ifølge våre leger koster unødvendig tap av liv. Jeg ønsker meg ikke en helseminister som kun flikker på et feilet system, og som ikke engang vil utrede et krav som hele kreft-Norge stiller seg bak.

FØLGER PASIENTER UT AV LANDET. Personlig må jeg og min kreftsyke kone nå følge et stadig økende antall pasienter ut av landet, for å få behandling utenfor Norges grenser, vekk fra Høies byråkrati.

Medisinskapet til våre leger av godkjente medikamenter i Norge begynner å bli tomt. Hadde vi vært dansker eller svensker, hadde vi ikke vært i denne situasjon. I våre naboland er det godkjent en rekke behandlinger for hennes kreftdiagnose som norske byråkrater enten har avslått, eller bruker urimelig lang tid på å saksbehandle, og som pasienter ikke får via Høies unntaksbestemmelser. Vi reiser nå ut av Norge og Høie's byråkrati for å få kreftbehandling.

Vi har to valg: Flytte til ett av våre naboland, eller delta i studier i annet land. Vi har tatt vårt valg av disse to, men det er en annen historie. Hva vi gjør er uten betydning i den store sammenheng. Men jeg kjenner flere fortvilte pasienter som allerede har måtte flytte, og antallet vil ventelig øke betydelig med den sittende helseminister.

Jeg ønsker meg en ny helseminister. Høie har fått prøve seg i flere år, og har feilet. Pasientene trenger en annen i hans stol, som ikke er byråkratens fremste forsvarer.

Ingen oppgitte interessekonflikter. Quist var initiativtaker og arrangør av kreftdemonstrasjonen foran Stortinget i august 2017.