Staten har ansvaret for å beskytte pasientopplysninger

Digitalisering kan ha høy verdi i helsehjelpen, men stiller større krav til at helsepersonell, helsevirksomheter og staten makter å beskytte pasientopplysninger.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Kronikk: Anne Kjersti Befring, stipendiat ved Juridisk fakultet, Universitetet i Oslo
Aslak Syse, professor ved Juridisk fakultet, UiO

ENHVER I NORGE skal ha visshet for at helsetjenesten kan oppsøkes, og at det trygt kan gis dypt private opplysninger, informasjon som er skambelagt eller som man av andre grunner ikke ville ha formidlet i andre sammenhenger. Det skal være trygghet for at betroelsene, prøvesvar og andre opplysninger ikke dukker opp i andre sammenhenger, blant kjente og ukjente, og at det ikke brukes som et «pressmiddel», slik vi nå ser i enkelte land.

Uten denne tilliten begrenses mulighetene for å kunne gi forsvarlig helsehjelp og avverge smittsomme sykdommer.

STATENS ANSVAR. Helsepersonell er pålagt å dokumentere pasientopplysninger i journal, og helsepersonell, helsevirksomheter og staten skal beskytte disse opplysningene – med utgangspunkt i en straffebelagt taushetsplikt. Beskyttelsen av sensitive opplysninger er nødvendig for at den enkelte våger å delta i samfunnet og for demokratiet, og er fra 2014 beskyttet av Grunnloven § 102.

Den europeiske menneskerettighetsdomstolen dømte Finland i 2008 for brudd på denne plikten ved at pasientjournalen var for tilgjengelig for andre ved et sykehus, og uten at det kunne påvises at noen hadde lest journalen. Dette gir et signal om betydningen av statens ansvar, og at det ikke er tilstrekkelig med «formelle ordninger» dersom realitetene ikke ivaretas, slik vi nylig har sett i Helse Sør Øst.

PASIENTENS RÅDERETT. Pasientjournalen omfatter sykehistorien til pasienten (én pasient – én journal) og er en egen «digital mappe». Pasienten har sterk råderett over denne mappen, ved å ha rett til innsyn, til å kunne kreve retting og sletting, og ved å be om at opplysninger «lukkes» og ikke deles. Pasientjournalers rettslige status er vurdert i lovgivning og i rettsavgjørelser. Høyesterett fastslo i 1977 at pasienten hadde innsynsrett i egen journal. Før denne rettsavgjørelsen ble journalen oppfattet som et rent arbeidsdokument for helsetjenesten.

I dommen benyttes analogi fra forvaltningsloven og offentlighetsloven, men lovene benyttes ikke direkte: «Jeg nevner her at forvaltningslovens oppbygging og store deler av regelsettet passer dårlig for de fleste av de avgjørelser som nedfelles i en sykejournal. Hva offentlighetsloven angår, er dens primære formål å sikre allmennheten rett til dokumentinnsyn, og det er derfor mindre nærliggende å se hen til denne lov når det skal avgjøres om en pasient har krav på innsyn i egen sykejournal. Jeg finner også at Justisdepartementets uttalelse om interne arbeidsdokumenter og dets begrunnelse i Ot.prp. nr. 3 (1976-77) side 75-76 for å unnta dem fra innsynsrett er mindre treffende når det gjelder sykejournaler (Se Rt. 1977 s. 1035, på side 1041)». Det gjaldt ikke allmennhetens innsyn, men den enkelte pasients innsyn.

FORSVARLIGHET. Det er pasientens interesser som står i fokus, og muligheter for forsvarlig helsehjelp, ikke offentlige eller økonomiske interesser. Helsepersonell har noen opplysningsplikter som ikke gjelder innsyn i journal, men utlevering av opplysninger til barnevern ol., etter konkrete vilkår som er regulert i lov.

Pasienten kan ta med seg journalen sin og gå til pressen, men helsetjenesten kan ikke levere ut selv anonymiserte journaler, da de aldri kan vite om den som begjærer innsyn, sitter med muligheter for identifisering av pasienten, med de mange «markører» som kan identifisere vedkommende.

Utlevering av en anonymisert journal vil være et brudd mot statens forpliktelse til å beskytte personlige opplysninger. Dette har vært et så «naturlig» utgangspunkt at det ikke har vært vurdert lovfesting. I forarbeidene til den tidligere offentlighetsloven av 1970 var dette uttrykkelig tatt stilling til. EUs personvernforordning, som skal gjelde som norsk lov fra mai 2018, styrker den enkeltes råderett, på bekostning av andre interesser.

VIKTIG INSTRUMENT. Vi mener det er nødvendig å understøtte pasientjournalen som et viktig instrument i å behandle pasienten, og eventuelt andre pasienter. Dette krever at pasientjournalen beskyttes. Den viktigste hindring for de politiske målene om bruk av digitale pasientopplysninger i diagnostikk, er svikt i hvordan de beskyttes for sitt hovedformål. Med økt innslag av sensitive opplysninger om sykdommer, helsehjelp, genetiske disposisjoner og et større mangfold i samfunnet, øker behovene for beskyttelse, ikke motsatt. Vi bør unngå flere eksempler på at helseforetakenes styrer opptrer i strid med lovkravene som de ikke synes å kjenne til. Konkrete eksempler på ulovlig tilgang med store konsekvenser er for eksempel at muslimske kvinner som har tatt abort, har fått spredt disse opplysningene i miljøer med nulltoleranse for abort.

Det er skapt usikkerhet om hvordan pasientjournalen og opplysninger behandles, og hvem som gis tilgang til denne informasjonen. Pasienten har krav på vern og på å få informasjon om hvem som har hatt tilgang.

INNSYN. Vi trenger samtidig en aktiv presse som kan føre kontroll med helsetjenesten. Digitaliserte utdrag fra journalen, med formål om oversikt over anvendelse av medisinske metoder, tvang, kontroll og ventelister, trenger ikke å knyttes til identitet, men til aktiviteten i et sykehus. Det er regulert annerledes enn pasientjournalen, som mer «eksterne» dokumenter, selv om alle dokumentene kan omtales som «behandlingsrettet register». Dokumenter som er opprettet for kontroll, har et større innslag av offentlig interesse, og kan dessuten anonymiseres. Det kan åpne for innsyn i tvangsregistre, slik VG fikk høsten 2016 og kunne belyse urettmessig tvangsbruk i psykiatrien, som har stor offentlig interesse. 

Digitalisering kan ha høy verdi i helsehjelpen, men stiller større krav til at helsepersonell, helsevirksomheter og staten makter å beskytte pasientopplysninger. Det har en kostnad, men kostnaden ved nedbygging av tillit er større.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 12/2017

Powered by Labrador CMS