– Kirurgene er flinkere enn onkologene

I et debattinnlegg i Dagens Medisin påpeker Giske Ursin, Bjørn Møller og Siri Larønningen i Kreftregisteret viktigheten av at onkologene registrerer behandling med nye kreftmedisiner.

«Kirurgene er flinke til å melde, det er ofte onkologene som synder. Det er rart, onkologimeldingene er enkle», skriver de.

Kan overlates til andre
Alle dagens åtte kvalitetsregistre på kreftområdet er underlagt Kreftregisteret. Kreftregisterets elektroniske meldetjeneste (KREMT) er webbasert innrapporteringsløsning som de fleste helseinstitusjoner bruker ved rapportering av data til Kreftregisteret.

– Onkologene har ikke tradisjon for å rapportere data i samme grad som kirurgene. Kreftlegene har et høyt arbeidspress, men det er begrenset informasjon som skal inn i registrene, og det må være mulig å få informasjon registrert i KREMT-portalen vår. Legene må uansett registrere i journalen, og det kan gjerne være merkantilt personale som registrerer dataene i kvalitetsregistrene, sier Giske Ursin til Dagens Medisin.

– Hvilke konkrete eksempler har dere på manglende rapportering?

– Ifølge årsrapporten til kvalitetsregisteret for melanom er det meldt inn totalt 95 pasienter med metastaser som har fått medikamentell behandling i 2015. Av disse er 86 meldt inn fra OUS Radiumhospitalet. Det er helt klart en underrapportering fra hele landet, svarer Ursin.

Kompliserte IKT-løsninger
Leder av Norsk onkologisk forening, Stein Sundstrøm, tror det er flere forhold som gjør at onkologene ikke er flinke til å fylle ut, som kompliserte IKT-løsninger – at det blant annet ikke er mulig å trekke ut data fra elektronisk pasientjournal og inn i kvalitetsregistrene.

– Og så har det vært slik at vi ikke har hatt mulighet til å se hva som tidligere er lagt inn før, noe som nå visstnok er bedre. Alt dette gjør det tungvint. En annen grunn til manglende rapportering er at onkologer er ekstremt travle leger, som rett og slett ikke finner tid til dette, sier Sundstrøm og legger til:

– Nå er det ikke slik at alle kreftdiagnoser har fått laget utvidede moduler til diagnose og behandling. Så vidt jeg vet er det de «store» kreftdiagnosene hvor dette er etablert. Disse meldingene er oppbygd med flere moduler. Diagnosemodulen utfylles primært etter at diagnose og stadium er stillet. Nytt er at det er kommet en behandlingsmodul. Denne er igjen inndelt i ulike deler, avhengig av hvilken behandling som blir gitt, kirurgi, stråling og kjemoterapi, målrettet behandling og immunterapi.

Liten tro på bedring
Sundstrøm har beskjeden tro på en forbedring før IKT-løsningene blir bedre.

– Jeg tror ikke dette blir bra før man har automatiserte løsninger som henter inn data for strålebehandling, kirurgiske prosedyrer, kjemoterapi og legemiddelbehandling via reseptforskriving, direkte til Kreftregisteret.

Onkolog-lederen vedgår at han tilhører gruppen som ikke er flinke nok.

– Jeg er helt enig med Ursin og kollegene hennes, men for egen del innrømmer jeg at jeg ikke har kommet i gang med KREMT-utfyllinger på grunn av kompleksitet og travelhet, sier Sundstrøm.

Kan erstatte fase IV-studier
Giske Ursin poengterer at registerdata har stor verdi i forskningsøyemed.

– Dette er en svært billig måte å få informasjon om de ulike dyre kreftlegemidlene. Vi har infrastrukturene på plass, og trenger ikke lage nye, dyre fase IV-studier.

Dette poenget understrekes også fra industriens side. I et blogginnlegg skriver medisinsk direktør i AbbVie, Steinar Thoresen at «ved å sette Kreftregisteret i stand til å ha komplette data på all medikamentbruk og annen terapi, kan Norge setter opp detaljerte RWE studier og svare på mange av de utfordringer innføring av nye kreftmedisiner har».

Thoresen viser til at EMA vurderer dette seriøst og er også inne på andre typer godkjenninger, hvor medisiner kan godkjennes midlertidig og under forutsetning av at feks RWE studier kan bekrefte effekter.

Et vell av opplysninger
Stein Sundstrøm sier han i utgangspunktet er enig med Ursin i at fase IV studier er ikke nødvendig å sette opp dersom kreftmeldinger og behandlingsmoduler blir fylt ut.

– Når disse opplysningen tilfaller Kreftregisteret, ligger det et vell av opplysninger som kan gi oss real-life-overlevelsesdata, det vil si «fase IV-data», samt grunnlag for presise helse økonomiske analyser, sier lederen for onkologene.