Et døende barns rettigheter

Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig i organisasjonen JLOB

I SEPTEMBER 2012 lanserte en gruppe fagfolk et charter med rettigheter for barn som nærmet seg livets slutt. Målet var å utvikle et dokument som kunne anvendes i kliniske situasjoner og under hele sykdomsforløpet, og brukes som en veileder for profesjonelle eller pårørende.
Charteret ble utviklet i fire trinn: Først foretok man en omfattende gjennomgang av litteraturen på feltet, forberedte et utkast for det døende barnets rettigheter, for så å ha en revisjon med 50 eksperter. Ekspertene besto av profesjoner som leger, sykepleiere, psykologer, filosofer, etikere, foreldre og journalister. Etter å ha gjennomført integrasjonen av tilbakemeldinger – ferdigstilte og godkjente man en endelig versjon av rettighetserklæringen – The Trieste Charter.
SEPARASJONSTRAUMET. Et døende barn er en overveldende og tragisk hendelse for alle som er berørt. Familiemedlemmene opplever ventesorg. Helsepersonell og andre involverte i denne omsorgen for barn og unge må regne med at deres profesjonalisme, etikk, deontologi (pliktetikk) og praksis, får brynt seg mot personlige følelser, erfaring og bekymringer.
Det er likevel barna som betaler den høyeste prisen. Det er de som lider, og som opplever byrdene av sykdom og død på kroppen. De må gjennomgå separasjonstraumet og innse at de ikke har noen fremtid. Ofte er det barna som i ensomhet må ta inn over seg konsekvensene av sykdommene de har, takle det de frykter aller mest – og følelsene som følger med.
SKJULER SANNHETEN. Mennesker som står barna nærmest, aksepterer ofte ikke sykdommens negative progresjon og anerkjenner heller ikke terminal sykdom og død som noe reelt – og som de må forholde seg til.
Slike holdninger fører til at barn blir underlagt urealistiske beslutninger og valg av behandlingsmetoder. Man forsøker å beskytte barn mot sannheten, en sannhet man selv finner for vanskelig og smertefull å takle. Dette gjøres ved å unngå å snakke åpent om den med barnet, selv med situasjonens realitet. Det rettferdiggjøres med en innbilt bedre fremtid, eller en fornektelse på tross av barnets åpenbare tilstand.
PLIKTENE VÅRE. Selv om barnet er hovedpersonen, blir det ofte redusert til objekt. Barnets rolle og autonomi, som en person som er i stand til å snakke for seg selv, tas ikke alltid hensyn til. Det å få være med på å bestemme, gi uttrykk for og diskutere personlige følelser, ønsker, håp – og det barnet frykter aller mest – blir oversett.
Vanskelighetene vi kan komme til å stå overfor når vi tar fatt på dette, skal ikke være til hinder for at vi oppfyller forpliktelsene vi har overfor disse barna. Vanskelighetene må heller ikke skape tvil eller betenkeligheter med hensyn til barnas rettigheter, eller til hvilke plikter vi har i omsorgen for dem i livets sluttfase.
RETTIGHETENE. Charteret foreslår ti fundamentale rettigheter for barn som nærmer seg livets slutt. Med hver rettighet følger plikter, og charteret foreslår hvordan disse pliktene kan ivaretas.
Dette er det døende barnets rettigheter:

•  Barnet skal betraktes som et individ til døden inntrer, uavhengig av alder, bosted, sykdom og omsorgs- og pleieforhold.
•  Barnet har rett til å få effektiv smertebehandling og behandling av fysiske og psykologiske symptomer som forårsaker lidelser gjennom kvalifisert, omfattende og vedvarende omsorg.
•  Barnet skal lyttes til og bli grundig informert om sykdommen med hensyn til hans eller hennes ønsker, alder og kognitive evne til å forstå.
•  Barnet har rett til å medvirke ut ifra dets evner, verdier og ønsker i valg av behandling av hans eller hennes sykdom, liv og død.
•  Barnet har rett til å få gi uttrykk for sin mening. Når det er mulig, skal barnets følelser, ønsker og forventninger tas med i enhver beslutning.
•  Barnets kulturelle, åndelige og religiøse tro skal respekteres, og det har rett til åndelig omsorg og støtte i samsvar med hans eller hennes ønsker og valg.
•  Barnet har rett til et sosialt og relasjonelt liv som er egnet for hans eller hennes alder, sykdom og forventninger.
•  Barnet har rett til å få være omgitt av familiemedlemmer og sine kjære, som på sin side blir adekvat støttet og beskyttet mot byrdene av barnets sykdom.
•  Barnet har rett til å få omsorg og pleie i omgivelser som er omgitt av familien og velegnet for hans eller hennes alder, behov og ønsker.
•  Barnet har rett til å få tilgang til barnespesifikke palliative behandlingsprogrammer som unngår formålsløse eller uforholdsmessig slitsomme praksiser og terapeutisk oppgivelse.

Charteret har oppnådd sitt formål når hvert individ som har omsorg for et døende barn, er i stand til å stå barnet nært helt til de siste øyeblikkene av hans eller hennes liv, forberedt på å akseptere hans eller hennes død og være der for å sikre respekt og verdighet.
Ingen oppgitte interessekonflikter

Referanser:
1) De forente nasjoner (1989). FNs konvensjon om barnets rettigheter (barnekonvensjonen). (Declaration of the rights of the child.) New York: FNs generalforsamling. https://www.un.org/cyberschoolbus/humanrights/resources/child.asp (lastet ned 16. april 2014).
2) Europarådet (1996). European Convention on the Exercise of Children’s Rights. Strasbourg. http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/160.htm (lastet ned 16. april 2014).
3) Craig, F., Abu-Saad Huijer, H., Benini, F. et al. & IMPaCCT (2007). Standards for Paediatric Palliative Care in Europe. European Journal of Palliative Care, 14, 2–7. PubMed.
4) Maruzza Lefebvre D’Ovidio Foundation & European Association of Palliative Care (2009). Palliative Care for Infants, Children and Young People – The Facts.
http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=DeiV2yhtOZA= (lastet ned 14. april 2014).
5) Goldman, A., Hain, R. & Liben, S. (2012). Oxford textbook of palliative care for children. Oxford: Oxford University Press.
6) The Lancet, årgang 383, utg. 9928, s. 1547–1548, 3. mai 2014 Doi: 10.1016/S0140-6736(14)60746-7 (side eller lenke som bruker doi-er.)

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 07/2015