Hvorfor skal ME-pasienter tåle mer synsing enn andre?

Jørgen Jelstad, journalist, pårørende og forfatter av boken «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom»

LEGE OG idéhistoriker Georg Espolin Johnson spør i Dagens Medisin (2/2015) «Hvorfor er ME-pasienter så sinte?». I 2005 skrev han et lignende innlegg i Aftenposten hvor han sammenlignet ME med hysteri og hevdet at det forelå «sterke indikasjoner på at kulturelle og psykologiske mekanismer er av betydning for sykdomsutviklingen» (1). Noen dokumentasjon for den påstanden har han ikke, bortsett fra historiske utlegninger fra 1800-tallet.

Espolin Johnson hevder ME/CFS er det samme som kronisk utmattelse. Men dette symptomet finner man i en hel rekke sykdommer fra kreft og MS til depresjon. Kronisk utmattelse er verken en sykdom eller et syndrom – det er et symptom. ME/CFS-diagnosen krever en grundig utredning, utelukking av andre sykdommer og flere symptomer enn utmattelse.

DIAGNOSEKRITERIER. Det finnes ett sett diagnosekriterier som i hovedsak kun krever kronisk utmattelse for å sette diagnosen. Det er Oxford-kriteriene som ble utarbeidet av britiske psykiatere og psykologer i 1991. Som de eneste forskerne i verden har deretter de britiske psykiaterne og psykologene brukt disse kriteriene i videre forskning som i all hovedsak har basert seg på psykologiske teorier.

En ny rapport fra AHRQ, den amerikanske versjonen av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, ga en klar anbefaling om å unngå Oxford-kriteriene i framtidige studier fordi disse er «mindre spesifikke for ME/CFS enn de andre definisjonene» (2). I en følgerapport fra en uavhengig faggruppe under det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) står det at disse gir en så dårlig definert pasientgruppe at det kan skade forskningen (3). Både AHRQ og NIH mener symptomet kronisk utmattelse langt i fra er det samme som diagnosen ME/CFS.

RESPEKTEN. Til slutt i AHRQ-rapporten skriver de at forskere bør involvere pasienter og pasientforkjempere slik at framtidig forskning er relevant og meningsfull for de rammede.

Faggruppen fra NIH skriver at «samfunnet og det medisinske fagmiljøet ofte behandler pasienter med ME/CFS med forakt, mistenksomhet og mangel på respekt». Da er det kanskje ikke rart pasientene er frustrerte. Deres frustrasjoner bør lyttes til, ikke bortforklares.

Det mest fascinerende med Espolin Johnsons teorier om ME er hvordan han vektlegger enkelthistorier som en form for bevis. Legevitenskapen har tross alt funnet opp randomiserte kontrollerte forsøk for nettopp å unngå alle feilkildene det innebærer.

ENKELTHISTORIER. Han viser til to enkelthistorier fra aviser og skriver at «ingen kan ignorere» at disse to personene «tenkte seg friske» og «ingen kan påstå» at de «skilte seg påvisbart fra andre ME-tilfeller». Hvis Espolin Johnson ønsker, kan jeg sende han tilsvarende enkelthistorier fra mediene om folk med MS, leddgikt og andre sykdommer. Vil han da mene at man på bakgrunn av disse enkelthistoriene kan tenke seg frisk fra leddgikt og MS?

For enkelthistorier ser ut til å være dokumentasjon godt nok for Espolin Johnson. I så fall kan han også argumentere for å helbrede MS med 1.500 bistikk og leddgikt med å bli frelst av Jesus – slike enkelthistorier finner man nemlig også i aviser og på internett (4).

Det er flott at pasienter føler de har fått hjelp, men som vitenskapelig dokumentasjon har det null betydning. Espolin Johnson synser om en hel pasientgruppe basert på et par enkelthistorier fra avisen. Det er slik synsing pasienter, leger og forskere på ME-feltet blir frustrerte av.

SYNSINGEN. Det er prisverdig at Espolin Johnson argumenterer for å ta sammenhengen mellom psyke og soma mer på alvor, men dette gjelder vel på tvers av alle sykdommer og lidelser? Allikevel hadde han neppe formulert seg på samme måte om andre pasientgrupper.

For pasienter han i Aftenposten-innlegget fra 2005 sammenligner med hysterikere fra 1800-tallet, mener han det åpenbart er greit å synse i vei uten noe behov for å lese forskningslitteraturen på området.

Som medisinsk kyndig i Trygderetten har Espolin Johnson også vært avgjørende i minst én sak hvor en ME/CFS-diagnostisert ikke fikk innvilget trygdeytelser fordi retten mente «sosiale rammebetingelser» kunne være avgjørende for sykdommen (5). Man kan undre seg på om han også da baserte sine vurderinger på at han hadde lest et par pasienthistorier i avisen.

FAKTAENE. En av verdens ledende forskere innen immunologi og infeksjoner, Ian Lipkin på Columbia University, sa følgende om ME/CFS i et intervju med en blogger i USA: «When people who are scientists tell me they don’t believe this is a real disease, I refute it, I refute it with facts».

Han har satt seg inn i forskningslitteraturen og utfører egne studier på over 200 ME/CFS-pasienter. Flere forskergrupper ved Stanford University undersøker også hundrevis av pasienter og rapporterer om en rekke spennende funn relatert til immunsystemet, inflammasjon og sentralnervesystemet (6).

I en artikkel på Medscape, med tittelen «Wrong name, real illness» , ier lege og Harvard-professor Anthony L. Komaroff at omfattende forskningsfunn viser at symptomene i ME/CFS har med biologiske avvik å gjøre (7).

FORSKNING. Det ser ikke ut til at Espolin Johnson bryr seg om noe av dette, bortsett fra en innrømmelse om at fremtiden kan komme til å vise at det «også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring». Da burde han i det minste argumentert for mer forskning for å finne disse biomedisinske avvikene. Konsekvensen av ikke å gjøre det er tross alt at en stor gruppe pasienter aldri får vite hva som feiler dem.

Isteden er han bekymret for at forskningen skal vris i en biomedisinsk retning, noe det virker som han mener har vært et problem. Vel, i Storbritannia har det i all hovedsak vært forskning basert på psykologiske teorier som har fått støtte fra det britiske forskningsrådet. Problemet er omvendt, det er den biomedisinske forskningen som ikke har vært prioritert. Av behandlingsstudier på området har også kognitiv terapi i særklasse vært prioritert, uten at dette har ført til annet enn moderate forbedringer av enkeltsymptomer. Sannsynligvis er det på linje med det man vil se for slik terapi i sykdommer som MS og kreft, uten at en slik sammenligning er gjort ennå.

Det må være lov å påpeke at 25 års forskning på psykiske faktorer i begrenset grad har ført ME-feltet videre, uten å bli stemplet som en aggressiv motstander av psykiatri.

NEDPRIORITERT. Manglende fremskritt er et resultat av den kraftige nedprioriteringen av forskningsinnsatsen gjennom to tiår. I USA bevilges det rundt 700 millioner kroner årlig til forskning på MS. ME/CFS får rundt 30 millioner og ligger nesten på bunn av listen over bevilgninger. Ett års forskning på MS tilsvarer godt over 20 år med forskning på ME/CFS.

Slik har det vært i 25 år. Da er det kanskje ikke så rart at man ikke har funnet gode svar ennå.

Når det kommer til formidling fra fagpersoner, må det være lov å være tilhenger av vitenskap.

Det bør også gjelde i debatten om ME/CFS. Neste gang Espolin Johnson diskuterer temaet, håper jeg han har tatt seg bryet med å lese artiklene i kildelisten under. Det er greit å vite litt om hva forskere på feltet faktisk mener – og ta dette som et korrigerende innspill til egne idéhistorier.

Interessekonflikter: Artikkelforfatteren er pårørende til en mor med ME/CFS-diagnose.

Kilder:
1.«Kronisk utmattelse». Debattinnlegg i Aftenposten november 2005. http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/Kronisk-utmattelse-6376328.html

2. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Rapport av Agency for Healthcare Research and Quality, desember 2014. http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-141209.pdf

3. Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Rapport fra Pathways to Prevention-gruppen i NIH, desember 2014. https://prevention.nih.gov/docs/programs/mecfs/ODP-MECFS-DraftReport.pdf

4. Ville VG kjørt saken «Multippel sklerose: Tenk deg frisk»? Blogginnlegg av artikkelforfatteren, januar 2015. http://debortgjemte.com/2015/01/19/ville-vg-kjort-saken-multippel-sklerose-tenk-deg-frisk/

5. Sak fra Trygderetten, 23. Juni 2006. http://www.trygderetten.no/ikbViewer/Content/38485/0403628.pdf

6. Immune system disruption. Stanford Medicine, høsten 2014. http://stanmed.stanford.edu/2014fall/immune-system-disruption.html

7. Chronic fatigue syndrome: Wrong name, real illness. Medscape Rheumatology, januar 2015. http://www.medscape.com/viewarticle/837577_6

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 04/2015